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パーキンソン病とリハビリ
- 70代の母がパーキンソン病と診断され、手足の拘縮や歩行困難などの症状が進行しています。
- リハビリやマッサージを行っても症状の改善が見られず、リハビリ専門施設への通院を検討しています。
- 介護の負担が増えることや、自宅の改装なども必要になりますが、今後は車いすの検討や施設に入居することが考えられます。
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きちんとパーキンソン病について理解を深めるべきだと思います。かなり広い質問なので、回答は長くなりますが最終的には専門書や患者さん用の本を読んでしっかりと理解をしてください。 1、定義 パーキンソン病とは中年以降に発症する錐体外路系疾患であり、日本の指定難病の1つです。この病気は神経変性疾患で、ドパミン(俗称はドーパミン)が神経伝達物質として働いている中脳黒質-線条体が変性します。そのため運動障害が出ますが、それ以外にも精神神経症状、自律神経症状、感覚症状などがでます。 2、疫学 日本では10万人当たり150人程度の罹患率で、男女差はありません。50代以上で発症し、70歳以上の有病率は1%近い。若年発症を中心に10%程は遺伝します 3、原因 ・ドパミンの不足 ・神経細胞の変性、脱落 ・Lewy小体の多発 4、症状 ・運動症状 振戦、固縮、無動または運動緩慢、姿勢反射障害の4つが徴候で自律神経障害や神経障害が共存するケースも極めて多いです。初期症状は振戦が多いと言われますが、つまずきの多さなどから受診するケースも少なくありません。発症初期は片側のみの症状ですが、進行とともに両側になります。しかし、進行は緩徐で両側に広がるまでに1年から数年かかります。 ・非運動症状 頻発するのは便秘で、消化管の蠕動運動がドパミン不足によって抑えられることが原因です。また起立性低血圧、皮脂の増加、流涎、睡眠障害などが自律神経障害によっておきます。それ以外の精神症状として抑うつ、無感情、興味の消失、不安、せん妄や錯乱などが起こります 5、治療法 ・内科的治療法 おそらく相談者さんのお母様の担当医はこれを行っていると思いますが、基本的にパーキンソン病の治療は如何に不足したドパミンを補充するかを考えます。従ってドパミンそのものを補充する治療(メネシット、マドパー)、ドパミンに近いものを補充する方法(パーロデルなどの麦角系、ドミンやビ・シフロールなどの非麦角系)、ドパミンが出やすくするようにする方法(シメトレル)、ドパミンが分解されるのを防ぐ方法(コムタンなど)などを使いつつ他の症状を抑えるためにアーテンなどの抗コリン薬を追加することがあります。 これらの方法は熟達した医師が行った場合に『劇的に』回復します。例えば症例報告の中には 症例2)76歳 女性。10ケ月位前から歩行が遅くなり、また姿勢が前かがみとなってきた。腰痛のためと考えていたが、2-3カ月前から躓きやすくなったため受診した。四肢頸部の固縮を認め、動作緩慢、仮面様顔貌を認める。家事はゆっくりであるが、ほとんどできている。洗濯物を高いところに干せないため夫が手伝っている。L-dopa/benserazide 1回50mg 1日3回 毎食後で開始したところ、つまずくことはなくなり姿勢も改善した。 こういうように適切な治療を行うことで顕著な改善が見られる例はたくさんあります。 ・リハビリテーション マッサージをするというのは悪くありませんが、基本的に行わなければならないのは歩行訓練や発声訓練であり、マッサージは全く動けなくなった場合の方法です。 ・脳外科的治療法 これはオススメしませんし、そもそも一部の限られた患者しか適用されないので割愛します(術式も私は詳しくないので) ・相談者さんの書き込み内容から推察される状態 >そして、今の主治医は投薬しかしてくれなくて、 だんだん冷たく言い放つようにもなってきたので、 パーキンソン専門科のある、遠方の病院に通いたいと言っています。< それがお母様の言説ならばせん妄あるいは被害妄想が出ている可能性があります。きちんと主治医に伝達し、適切な治療を行うべきですし、場合によっては専門家にセカンドオピニオンするべきだと思います >パーキンソン病というのは進行はするけど、 治ることはないと、周りに人からも聞いています。< それは専門書などを読んで調べましたか?ある程度のパーキンソン病であれば、症状が出ない程度に抑えることは出来ます。当然最終的にはL-dopaの効き目が悪くなるので治療が難しくなりますが、専門医であればそこまで行くのに10年から20年程度時間を稼げます。要は殆ど自覚症状がない状態で生活することができる可能性もあるんです。 >病院を変えても、今の状況から劇的に治ることはないように思います。 父の負担が増すだけだと感じます。 リハビリ施設に通うことも、今より劇的に動けるように ならないような気がします。< 治療に消極的になるのは構いません。しかし、現在の治療が適切に行われているかの確認もせずに家族が決め付けるのは個人的には微妙だと思います。我々医療従事者でさえ、家族の診断は私情が入るので避けますし、きちんと信頼できる専門医に預けます。なので、しっかりとセカンドオピニオンなどで意見を聞くべきだと思います
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- bekky1
- ベストアンサー率31% (2252/7257)
70代の実母様のことだということなので、母娘の生活問題として考えてみたらどうでしょう。 たとえ医療といえども、限界はあるのは、何もパーキンソンに限ったことではないです。 全てはエイジング。 下る坂道をどうやって降りていくかということにすぎない。 誰もが同じ更年期の時だって、もちろん、辛いのでしょうけど、 ドクターショッピングする人も、だまって、子育て、共働きを続ける人もいる。 受け入れられないことは、本人にとっては受け入れられないのです。 動ければ・・でそれで納得はしない、もっともっとになる。 それは若返るのが無理なのと同じ、たとえそのように見えても、ごまかしです。 リフトなどの美容整形だって同じこと。 顔はピカピカでも、背骨は曲がる。 白髪は増える・・・なら、まだマシで、薄くも、禿げても来る。 自身の老いをどう捉えるかです。 パーキンソンは10年経つと、どうなるか、 普通な70代の人が10年経つとどういう80代になるか? イメージしてみましょう。 認知症も、骨粗しょう症もパーキンソンもです。 病気ではなく、70から80にかけての老いとして、母娘でお話になってはどうでしょう? 介護として具体的にパーキンが悪くなるというイメージではなく。 治療としては’より良く、若く?元通り?になる’為にできるわけではないです。 より悪くなるのが明日ではなく、来週かな?来月かな?・・・でも、一年先というスパンではないのは確実です。 一年先にはより悪くなってる、これは’老い’がそうだというのと同義だから。 ただ、筋力は鍛えればいくつでも効果があるからこその、 リハビリ・運動でもあるのですが、自力で動けないと、そこは不利です。 でも、それでも、動け!です。 動かしてもらう、マッサージは、動かなくなるのをほんの少し、先延ばしするだけ? 自分で動かないと、人も動物ですから、より一歩’喰われてしまう’ことを意味します。 より良い治療を求めてに、より若く、より元通りを意味するなら、お話して納得してもらうしかないです。 年をとるってそういうことだと。 先は長いです。 長くするための’治療’だからですけど、覚悟するのは、治療される方ではなくて、それを看ていくご家族です。 ご本人は、いずれ、情動方面では苦慮することもなくただそこにアルだけになります。 説明はされたでしょうけど。
- shimakky
- ベストアンサー率34% (47/137)
こんばんわ。 ご苦労様です。 介護度が記載されていないので、利用できるできないはあるかもですが、 デイケア(通所リハビリ施設)を利用てもデイサービスは利用できると思いますよ。 介護度が要支援なのであれば、再認定の申請をされてはいかがでしょうか? 今後のサービス利用は デイサービス デイケア 老健 ショートステイ 介護ベット 車椅子 スロープ 介護スプーン お母様の気持ちは自分には計り知れません。 パーキンソンにも個人差があり、お母様を観察することが大事だと思います。
お礼
今、査定待ちです。 ケアプラン組み替えになるそうです。
- noponopo08
- ベストアンサー率47% (87/184)
お母様と同じパーキンソン病を患っています。 なので、まずお母様の気持ちに立って回答をさせていただきます。 正直、パーキンソン病になった人にしか分からない絶望感、情けなさ感、不安感、しんどさがあると思います。 リハビリを頑張ろう、病気が進行しないように頑張りたい、何かほかにできることはないか・・・気持ちはそうであっても、病気の症状はそれを裏切るように進行していきます。 励まされるのは、私は辛いです。 「頑張って」って言われても、今私にできる精一杯を頑張ってるんです。これ以上どう頑張るって言うんだろう、頑張っても頑張っても病気は進行するのに?って。 その気持ちをだれにも理解されないと、訴えは繰り返されると思いますし、ひどくなっていくと思います。周りの人のことも見えなくなるくらい、お母様は不安感でいっぱいなのだと思います。デイサービスの方も、主治医の先生も、その気持ちを持て余してしまったのかもしれませんね。 さて、ここからは現役のケアマネジャーとしての回答をさせていただきます。 デイサービスから勧められたリハビリ施設は、パーキンソン病の方に特化した、または定評のあるリハビリ施設なのでしょうか。 それであれば、通っていただくのもよいかと思いますが、私からは今のデイサービス利用プラス訪問リハビリをお勧めします。 担当のケアマネジャーさんに相談いただき、選ぶ余地があれば他にもパーキンソン患者のリハビリ経験のある理学療法士さんで、お母様のお気持ちに寄り添っていただけそうな方をお願いしてみてはどうでしょうか。 1対1でお母様の話を聞きながら、リハビリの時間を作る。そして自宅内の動きで心配な点があれば、どういう動きをすることが有効なのか、どんな歩行補助具、または車椅子等福祉用具を活用すればよいのか、アドバイスを得られます。 あとは、お母様へ励ましだけではなく、これまでよく頑張ってきていることを認めてあげて、これからもいつでも見守っていることを伝えてあげてください。 少しでもお母様、ご家族様がお互いに安心感を持って過ごせますように。
お礼
今は立場ある人の話を聞くと、ワラにもすがりたいみたいです。 正直母の事を受け止めきれない時が増えてきて、自分の生活を優先しないと 精神的に壊されそうになります。 会うと首が締まるような感覚にもなります。
- noponopo08
- ベストアンサー率47% (87/184)
お母様と同じパーキンソン病を患っています。 なので、まずお母様の気持ちに立って回答をさせていただきます。 正直、パーキンソン病になった人にしか分からない絶望感、情けなさ感、不安感、しんどさがあると思います。 リハビリを頑張ろう、病気が進行しないように頑張りたい、何かほかにできることはないか・・・気持ちはそうであっても、病気の症状はそれを裏切るように進行していきます。 励まされるのは、私は辛いです。 「頑張って」って言われても、今私にできる精一杯を頑張ってるんです。これ以上どう頑張るって言うんだろう、頑張っても頑張っても病気は進行するのに?って。 その気持ちをだれにも理解されないと、訴えは繰り返されると思いますし、ひどくなっていくと思います。周りの人のことも見えなくなるくらい、お母様は不安感でいっぱいなのだと思います。デイサービスの方も、主治医の先生も、その気持ちを持て余してしまったのかもしれませんね。 さて、ここからは現役のケアマネジャーとしての回答をさせていただきます。 デイサービスから勧められたリハビリ施設は、パーキンソン病の方に特化した、または定評のあるリハビリ施設なのでしょうか。 それであれば、通っていただくのもよいかと思いますが、私からは今のデイサービス利用プラス訪問リハビリをお勧めします。 担当のケアマネジャーさんに相談いただき、選ぶ余地があれば他にもパーキンソン患者のリハビリ経験のある理学療法士さんで、お母様のお気持ちに寄り添っていただけそうな方をお願いしてみてはどうでしょうか。 1対1でお母様の話を聞きながら、リハビリの時間を作る。そして自宅内の動きで心配な点があれば、どういう動きをすることが有効なのか、どんな歩行補助具、または車椅子等福祉用具を活用すればよいのか、アドバイスを得られます。 あとは、お母様へ励ましだけではなく、これまでよく頑張ってきていることを認めてあげて、これからもいつでも見守っていることを伝えてあげてください。 少しでもお母様、ご家族様がお互いに安心感を持って過ごせますように。
- terepoisi
- ベストアンサー率44% (4100/9291)
>母の気持ちの問題と、パーキンソン病のこと。 >今後の介護の状況などの >目安を教えてください。 医事に関することは規約により回答できませんので、ご容赦ください。 まず、現在の状態を正しく把握しないとアドバイスはできません。 いろいろな対応が考えられますが、リハビリについては通所、入院どちらにしても 当人の自発的。継続的な努力が何より必要です。 受動的なリバビリだけではめざましい効果があがるかどうか疑問です。 ご近所に同じ病気の方がいらっしゃいますが、通所リバビリと合わせて 朝夕数十分かけて歩行器での散歩を欠かさず、自宅ではどんなに時間がかかっても できるだけご自分で動いているそうです。 介護保険でデイサービスの利用、自宅リフォームも段階的に何度も行っています。 医療と介護の兼ね合いもありますから、ケアマネさんとご家族・ご本人の希望 予算などを総合的にすり合わせて、プランを考えてもらってはいかがでしょうか? 治る病気で無いのはご本人もわかってはいるけどすなおに受け入れられないのでしょう。 ケアする側としては安易な声掛けをしない心構えが必要かと思います。 患者会や病院の療養相談なども利用してみてください。 そして、私の回答も含めて周囲の素人の助言をうのみにせず きちんとセカンドオピニオンを取ってからお考えになることをお勧めします。 なによりもお母様の言いなりになって介護する側が共倒れになっては元も子もありません。 冷たいようですが、そこは冷静に考えてください。 どうぞお大事に。
お礼
医者も同じようなことを言ってました。 出来たシミやシワを取れないと同じとか。 周りの覚悟も言うのは簡単でも、 出来ることは難しいですね。 自分が来週から体が動けなくなると知らされて、 納得して下さいと言われても出来ないような 感じと似ています。