障害をお持ちのお子様と生活されている方にご質問です。

質問

はじめまして。

現在、某専門学校で専任講師をしながら社会福祉学の研究を行っているものです。

現在、私は、障害者家族のニーズについての研究を行っているのですが、その調査票を作成するにあたり、障害者の方と生活をともになさっている家族の方が、どのようなニーズを抱えていらっしゃるのかということを確認したいと考えております。

周囲の方からは、それなりに様々なお話を聞かせていただけたのですが、もう少し確認がしたいと思いましたので、このような質問をさせていただきました。

失礼だとは重々承知の上、書き込みをしているつもりでおります。

もしよろしければ、思いの部分でかまいませんので、色々と日ごろ感じていらっしゃることなどをお教えいただければと考えております。

どうぞよろしくお願いします。

回答No.4

kurikuri_maroon

私は同様の仕事をしている立場で、
直接障害児・者を抱える家族ではないのですが、よろしいでしょうか？

子どもさんの年齢によってもご家族のニーズは変わると思いますが、
思春期・青年期のお子さんを抱えるご家族で最も多いのが、
高齢化が進む親御さんご自身の不安と、
「親亡き後の経済的な保障をどのようにしてゆけばよいのか？」です。
私は障害年金の活用や、特例子会社制度の活用を薦めましたが、
これとて障害の程度や種別によっては限界が伴いますし、
介護度の高い方では、とても賄い切れるものではありませんよね？
そして、何よりも、施設への半永久的な入所が保障されていない、
ということを不安視されるご家族が多いことにも気づかされました。
（障害者のついの住み処がない、ということでもありますね。）

ところで、私も仕事上、皆さんのニーズを把握するために
調査票を作ったりすることがありました。
但し、研究目的てはなく、職務や実践に活かすためのものです。
このとき、たとえ調査票項目の設定を決めるための自由導入質問でも、
そして、回答がどんなに自主的に行なわれたものであっても、
最終的にはアンケートとしてまとめられるために用いるのですから、
もうそこから「アンケートの一部」としてとらえていました。
堅苦しいものを排除したい、というお気持ちは十分理解できますが、
しかし、どうしてもプライバシーに深く関わるものですから、
どんなに自由な意思で回答されるものであっても、
「アンケート」として、それなりの心構えの下に望むほうが良いのでは
と思います。
つまり、皆さんから寄せられた自由な回答をどのようにまとめ、
そして、どのように調査票に反映し、
何を一番のポイントとして研究してゆきたいのか、
さらに、研究はどのように外部発表・実践してゆくつもりなのか、
あるいは外部発表しないのか、
私としては、最初の段階からそれは提示しておくべきだと考えます。
ただ、ご質問を拝見する限りでは、その部分がまだ曖昧ですから、
人によっては「失礼だ」と受け取る方もいらっしゃるでしょう。
事実、私がニーズ把握を行なったときにも、
同様の疑問の声・心配される声があがりました。
「最初はそう堅苦しくなくとも良かろう」というのは、
必ずしもいつでも通用するとは限らない、と思い知らされました。
いろいろな考え方がありますが、回答＃２の方がおっしゃりたいのは
おそらくそういうことと大差はないと思います。
また、匿名の自由意思で書かれたものであっても、
事例発表なり研究に使う場合には、その個人情報の取り扱いについて
何らかの合意がなければならないと思います。
暗黙の了解でいいじゃないか、と思われるかもしれませんが、
しかし、収集の方法や公開の度合いによっては、
ここで「匿名・自由意思」でご本人が「個人の特定はされないだろう」
と思って書いていたとしても、
個人が特定されてしまうことだってあり得ると思います。
ネット、という所は、常にそういう危険性を持っているものです。
となると、そのあたりも十分に踏まえた上で、
もう少し慎重に事を運ぶほうが良いのでは、という印象も持ちました。
こちらも、回答＃２の方が言わんとしたのは、
おそらくそんなところではなかろうか、と私は思います。

私としても、このご質問・ご回答だけではなく、
さまざまなＱ＆Ａを通じて学ぶことが多く、感謝しています。
ただ、それでも、どんなに自発的に書かれたものであるとしても、
個人が特定される危険性は常に感じてしまいますし、
場合によっては、悪意ある者がそれを利用できてしまうことがある、
という危惧と裏表だと感じています。
質問者さんの研究や私の活動が
「生きやすくなるために少しでも役に立つ」ことを願っていますが、
しかしながら、ネットの特性も踏まえた上で対応しなければ、
時として逆の効果ももたらしかねない、ということは
頭に入れておく必要があるのではないでしょうか。

回答No.3

noname#77952

こんにちは
下で回答しましたyurimia7yです。

私自身のニーズは「自分の時間が欲しい」というのもありますが
それよりも
現在は「私が安心して仕事が出来る環境」が欲しいです。

我が家には、ほかにも数人の子供がいるので
教育費や生活費も結構掛かります。
でも私が働くとなれば障害のある子は誰が面倒をみるのか？ということになってしまうのです。
学校へ行っている僅かな時間（３～４時間）だったら働く事も可能です。
でも夏休み等の長期休暇が困るのです。
預け先も定員があるし、施設数もわずかで
簡単に確保できません。

うちの子の通っている学校は送迎バスもなく
親が送迎するため
長時間の勤務は不可能です。
（祖父母がいる人は別です）
サポーターやシッターさん等は値が張りますのでね・・・
貧乏な我が家では無理です。

現在の私のニーズは
「働きたい！」です。

在宅で出来るような仕事があればいいのですけど・・・

回答No.2

noname#133552

こういうことっていうのは、質問される方の身分や連絡先・所属などの個人情報をきちんと明かして、かつ、責任の所在を書面で明らかにしてアンケートを取るのがモラルですよ。
社会福祉系の学校で学生等がアンケートを取るとき、私も経験者ですけど、口を酸っぱくして教官から指導されましたけれど。
それに、あなたがほんとうにそのような仕事をしてる人なのか、あなたが得た情報を不正に使われたりしてしまわないのか、どこにも保証がないですよね？個人情報保護の観点から無神経だと思えました。
なので、こういう所で質問なさるというのには、ちょっと疑問を感じますし、障害児者を抱える家族や障害児者本人に失礼だと思います。

お礼

ご回答ありがとうございます。

私は、そこまで堅苦しいアンケートをとるというよりは、普段、障害をもたれた方々が、どのような希望、要望、つまりニーズをもっているのかという単純な疑問を自由に話していただきたいと思い、家族の方におうかがいしたかっただけなのですが。

しかも、書き込みにもあるように、あくまでもアンケート調査票の項目を確認している段階ですので、それをアンケートと同じと考えられてはこちらとしても困惑しております。

当然、アンケートとなれば、おっしゃるとおり、アンケート用紙に身分、連絡先等の明示は必要だと思っておりますし、実際にアンケート調査票を手渡しや郵送などで、直接対象者の方にお願いにあがるのは当たり前だと思っております。

よって、失礼だとおっしゃるのであれば、その根拠を私にも理解しやすい言葉で説明していただけないでしょうか。

個人情報保護とは、どのような意味でおっっしゃっているのでしょうか？

この掲示板には、様々な悩みを書き込まれていらっしゃる方々がいらっしゃいますよね。

そして多くは、自発的に書かれていらっしゃるわけですよね。

このご質問をご覧になって、書き込んでくださる人だけでも良いと思っていますし、このような場所で、いろいろな悩みを書いてくださる人には感謝しております。

そのような人々が少しでも生きやすいと感じてくださるために、私は研究を行っているので。

回答No.1

noname#77952

こんにちは
現在１５才の知的障害の子がいます。
一番親として望む事は、親亡き後のこと。
ひとりでも安心して住める場所です。
とはいえ、一人では生活できないのでそれをサポートしてくれる体制を必要とします。
施設で共同生活というのが一番望ましいかと考えていますが
障害者に「常に優しく接してくれる人」がどれだけいるか？
そこが不安です。

それと
金品を騙し取られないか、
その点も不安です。
現在はまだ親が生きているのでいいのですが・・

今の要望は
「楽しく働ける職場が欲しい。」です。
うちの地域では
障害者の人たちの働く場所はかなり少ないので
もっと一般企業も出来る仕事だけでいいので雇用範囲を広げて欲しいですね。
多くの賃金を望んでいるのではなく
楽しく１日を過ごせる場所が欲しいと願います。

お礼

ご回答ありがとうございます。

お子様のことが主な要望でいらっしゃるのですね。

将来のお子様のことについての安全、生活保障、就職等々は、どの親御様にとっても主要な項目にあがってこられる傾向があります。

このような項目をもっと国が認めてくれる形で、数字を用いた文章にまとめたいと考えておりますので、ありがたく存じ上げます。

ちなみに、yurimia7yご本人様にとっての要望やニーズはございますでしょうか？

例えば、もっと自分自身に対する趣味に使う時間が欲しい、などなど、もしございましたら、お教え願えますでしょうか？

重ね重ね失礼は承知の上でお伺いします。

宜しくお願いします。