ダウン症の子供について

質問

ダウン症の子供がいます。
1歳で今は療育で頑張っています。
うちの子供は成長が遅く、どうしてもダウン症の子ども同士を比べてしまいます。
こんな自分が嫌で嫌で仕方がありません。
同じ障害をもち、苦しみを分かち合っているはずなのに　比べてしまい　自分の子供の成長の遅さを目の当たりにし胸が苦しくなり、不安になり、療育後は家でいつも落ち込んでしまいます。
子供は子供なりに一生懸命頑張っているのに、こんな母親でごめんなさいという気持ちになってしまいます。
どうすれば自分を変えることができるのでしょうか？
1年たった今でも、子供の障害を受け入れることができない自分を嫌になる毎日です。

回答No.1

noname#157996 · ベストアンサー

こんにちは

障害の種類は違うけど、あなたの気持ちがわかりました。
つい、比べてしまう気持ちわかります。
療育はどの障害でも大変な部分が多くて、一つのことが出来るまでに、普通の子供では考えられない回りの配慮であったり、手助けであったりが必要なことがあり、それだけに出来た時の喜びもおおきいんですよね。
周りの子供の成長をみんなであたたかく喜び合えたら素敵ですけど、なかなかそういうわけにはいきません。
自分の子供が、障害を持っている子供の中で、大変な場合、やっぱり周りと比べる気持ちがあると思います。
そして、自分の子供が出来たことさえ、リアクションによっては自慢になってしまい、周りでは面白く思わない人も出てくることもあるんです。

だけどそれって、障害の子供に限ったことではないと思うんです。
どんな場合だって、そういう気持ちはありますよ。
障害がない子供だって、話すのが早い子供、パンツトレーニングがうまくいく子、自分で服を着るとかいろいろなことで、能力に差がついてきます。
周りのことを全く気にしないなんてことはできないですよ。

障害を受け容れるというのは、難しいです。
その時点、その時点で、どうしてという気持ちは生まれます。思い通りにいかないと、療育の努力が足りなかったのかとか、思ってしまうこともあると思います。
それは、自分のせいにすることで、子供の障害が重いということから目をそらすことでもあります。
私は、他人と気持ちを分かち合うことは難しいと思います。
あなたが障害で悩んでいるように、他の保護者の方も悩んでいて、もやもやしてるんです。眠れぬほど悩んでるんです。
子供のことのつらさ、失望、それから、喜びも周りのお母さんたちとではなく、ご主人と分かち合ってみてはどうでしょうか？
どうしても、自分の子供のことでいっぱいいっぱいになってしまうことってあるんです。
あなたの子供に対する愛情が同じようにもっているのはやっぱり家族だと思います。
子供がよくなってほしい、出来るようになって欲しいって思うのは当たり前のことなんです。
周りを気にせず明るくなんていいません。苦しんで当たり前ですよ。

お礼

gorounyanさん　返答ありがとうございました。
いろんな経験をされているようで　障害を持つ親の気持ちをわかってもらい自分だけじゃないと勇気がでました。
自分だけが一番つらいと被害妄想が入ってしまい最近冷静さを忘れていました。
私は伝えることが苦手でわかりにく文章で申し訳ないのですが、療育の大変さ、障害の子を持つ親の気持ちを初めて人に伝え、そしてその辛さを分かっていただき、迷路から出してもらえてような気持ちです。
娘の頑張りを認めつつ　家族で一歩一歩　娘の成長を見守っていきたいと思います。
ほんとにありがとうございました。

回答No.2

kasumimama

いろんな母さんがいますね。
自慢するわけでもありませんが私はこどもがダウン症であれ悩むこともなく育てられたと思います。
実際は双子は障がいはなく、少し成長が遅い程度ですが、なぜ言い切れるかというと
1人子供を失っているからです。
どんな障害があるのはかまわない、だけれど生きていてほしいただそれだけだったのです。
双子だったのでリスクも高く更に前に2歳過ぎて亡くしているので怖くて仕方ありませんでした。
ただ、障がいの子供を育てたことはありませんから、あなたのお気持ちを完璧に理解することも
出来ませんし、わかるわかるとは言えません。
だけれども、人は皆それぞれ耐え難い何かがあります。耐え難い何かは人によって違います。
怪我したっていいんだ、でもこれだけは嫌だとか
私のように障がいでもいいんだ生きていてくれればとか、
または全く別でも浮気だけは耐えられないとかいろいろ自分に耐えがたい何かがあるんです。
でもそれは貴方の元にその子がやってきたということはやはり綺麗ごとではありますが
貴方を選んできていると私は思います。
家族ってただたまたま家族になったわけではありません。前世からつながりがあり
また、子供がそこに生まれたがって来るんです。それはそこで修行したいから。
貴方もまたそういう子に巡り合うということはその子で何かを学ばせてもらえるから。
悩んで当たり前で苦しんで当たり前なんです。

まったく障がいのない子供でさえ比べて悩む母がいますよ？？？たっくさん！！！
いいじゃないですか。そこまで責めなくても。
私は双子だったから自分の子供同士で比べてしまいました。
その時思いました。双子でさえこんなに違うんだから他人は違って当たり前だなぁと。
障がいがあればそれこそ当たり前で違う障がい障がいの度合いいろいろあります。
この子が特別遅いからって何がいけませんか？
この子なりで頑張っていることをわかっているということはそれは素晴らしいと思いますよ。
比べる対象があるから比べるのは当たり前です。
比べてもいいのです。ただ比べて遅くても出来なくても落ち込むからいけないのです。
比べてあぁうちの子はまだまだ遅いなーがんばろうねー。それで終われば比べたってかまわないのですよ。

先ずは自分を責めない事だと私は思います。
出来もしないのに比べない比べないなんて思っても無理だと思いますよ。
比べて比べて落ち込まないことを目標に、子供を認めてあげることをしていれば
そのうち比べても意味ないなと思える時が必ず来ます。だって無意味だから。
皆違いますからね。双子でも違うんだから。

成長が遅いということは逆に言えば可愛い時期が長いということですよ。
うちは1年半遅いです。
双子で忙しくて可愛い時期を全く覚えていません。
でも今4歳半幼稚園ではすごい子供たち・・・・えええそんなこと言えるんだと驚くばかりです。
うちの子は意思疎通言葉が通じません。可愛いなと思って見てますよ。
この子のペースでしか早くなりませんから私は双子だから私に可愛い時期をながく見せてくれてんだと
思って喜んでいます。

貴女にとってこの回答が不愉快でないといいのですが
私はとても露骨ではっきり言うわりに言葉や伝え方が下手で傷つけたり不愉快に思わせてしまっていれば
本当にごめんなさい。
バカにしているつもりは一切ありません。悩んで当然だと思います。それが普通だと思います。
そして乗り越えるからこそ歓びがあるのだと思います。
私はたまたま、双子の前に亡くした子がいるから産んですぐから悩むことなく受け入れただけなのです。

お礼

kasumimamaさん、あたたかいアドバイスありがとうございました。
辛い経験されたこと　話してくださって本当にありがとうございます。
目が覚めたような気分になりました。
娘の姿をみて横で笑ってくれてる、それだけでいいと心から思うことができました。
娘の頑張りを認めつつ　一歩一歩前に進んでいこうとおもいます。
見ず知らずの私に、ここまで温かいアドバイス本当にありがとうございました。