ダウン症の赤ちゃん（妊娠4ヶ月）をみごもっています

質問

41歳の主婦です。主人と２歳の息子の３人暮らしで、両親、兄弟共に遠方に住んでおります。
体外受精で妊娠し、13週で精密検査を勧められ、先日絨毛検査（羊水検査のような確定検査です。早い時期に行う検査です。）により13トリソミーと判断されました。

妊娠した時からどんな子であっても産むつもりで、確定検査も受けるつもりはなかったのですが、医師の『異常があります。精密検査を受けたほうがいいと思います』という言葉に、自分が簡単にへし折れていくのを感じました。

どんな子でも産む。。。というより、どんな子でも中絶ができないという思いから、どんな子でも産むと思っていましたし、今もそう思っています。
この時期の胎児の中絶がどのようなものか第一子の時に調べて、私には出来ない。。。だから産む。。。そう逆算で心に決めていました。

ところがいざダウン症と確定し、今自分が決めてる事に全く自身が持てないのです。。。
子供をもつということは　そういう事も覚悟しての事！！そう思ってたはずなのに、過去に障害者の親から聞いた話等を思いだしては震えている自分がいます。

正直　中絶も頭をよぎったりします。それは絶対に後悔する。。。そんな予感がしながら頭をよぎったりします。

失礼で、ひどい事を質問しているならごめんなさい。。。
もし、教えていたえだける人がいらっしゃったら何でも結構です。アドバイスください。

うちは普通のサラリーマン家庭で、援助してくれる人も近くにいませんが、障害者と生活していけるのでしょうか？私は働けるのでしょうか？
障害者年金ってよく聞きますが13トリソミーでも受給できますか？
子供は養護学校を卒業したらどんな生活が待っているのでしょうか？
ダウン症の子は一時お預かりの保育園とかでは預かってもらえないのでしょうか？
子供が大きくなってもずっとずっと一緒にいるような生活になるのでしょうか？
ダウン症の男の子の性はお母さんが処理してるって本当ですか？
私や夫が死んだらどうなるのでしょうか？
今の社会ではダウン症の障害者にどのような社会的施設等の準備があるのでしょうか？
そして、もし私と同じような境遇の方がいれば、今　幸せですか？もし中絶できてたとしても産みましたか？
子供（ダウン症の子の兄弟）はいじめられたりしませんでしたか？

好き勝手書いてすみません。
お叱りでも何でも結構です。アドバイスお願いします。

回答No.4

suzuko · ベストアンサー

支援学校教員です。

ダウン症も様々です。重度の知的障がいを併せ持つ人もいれば、大学に入学する人もいます。心臓疾患を患う場合は多いですが、ダンスが大好きで自分たちで劇団を作っている人もいます。

うちの学校に来る子は知的障がいがありますが、みなとても個性的です。

おしゃべり好きな子もいれば、おしゃまな子、引っ込み思案な子もいます。ただどの子も、とても人が大好きです。特にお母さんお父さんが大好きです。

そして、とっても「正しいこと」が好きな子が多いので、何事も一生懸命です。でも、頑固です。

>うちは普通のサラリーマン家庭で、援助してくれる人も近くにいませんが、障害者と生活していけるのでしょうか？私は働けるのでしょうか？

早期療育に充分取り組めば、小学校でお留守番ができる子もいます。また、もっと重度の子の場合は、ディケアと言う託児所の延長のようなところがあります。
実際に、うちの学校の保護者の方で半数以上は共働きです。

>障害者年金ってよく聞きますが13トリソミーでも受給できますか？

「ダウン症だから」では、わかりません。あくまでも障がい者年金は「一般的な生活を送るのに困難な障がいを持っている人」に払われるものですから。（ちなみに親の資産は関係ありません）

>子供は養護学校を卒業したらどんな生活が待っているのでしょうか？

卒業するまでの成長度合いで、ずいぶん違います。先の「大学に行った人」の場合は、就職できるでしょうね。ちなみに、私の受け持っていたダウン症の子は、現在「就労移行継続施設」で訓練中です。給金も少ないながらもらっています。

>ダウン症の子は一時お預かりの保育園とかでは預かってもらえないのでしょうか？

おしめの間はあまり関係ありませんが、トイレを利用する年齢になれば、トイレを保育士に教えられなければ、断られる可能性はあります。ただし、ディケアの施設ならば断られません。

>子供が大きくなってもずっとずっと一緒にいるような生活になるのでしょうか？

それは親次第かと。20歳ぐらいで入所施設に預ける保護者もいれば「ずっと一緒」と手放したがらない保護者もいます。「他の子は高校生になった途端、親と出かけなくなった。いつでも笑いかけてくれるのはこの子だけだから」とおっしゃって。
でも、大体の子がグループホーム（障がい者数名が共同生活をする場所。障がいの度合いにより介助者がつく）などを利用します。その為、保護者は早い段階から身近な事が自分でできるように取り組む必要はあります。

>ダウン症の男の子の性はお母さんが処理してるって本当ですか？

まさか！聞いたこともありません。思春期になって自慰行為を、父親が教えたりする家庭はありますが。
それに彼らも恋愛をします。それが逆に大変と言えば大変なのですが…

>私や夫が死んだらどうなるのでしょうか？

その為に「成年後見制度」と言う物や「生活保護」があります。

>今の社会ではダウン症の障害者にどのような社会的施設等の準備があるのでしょうか？

最近は「自立支援」の名のもとに「入所施設」は減らされています。
ただ、本当に重度の人たちのための入所施設はあります。ただし、ダウン症のみと言うことではありません。

>子供（ダウン症の子の兄弟）はいじめられたりしませんでしたか？

環境によりますね。ただ、いじめをする子が多い環境ならば、兄弟がダウン症であろうとなかろうといじめはあるでしょう。

うちの子たちの兄弟は、本当の意味での「良い子」が多いですよ。兄弟と言うのは不思議な関係ですね。まったく、その子の障がいを頓着せずに対等に渡り合っています。
親御さんたちも、充分依怙贔屓しながら育てているから、独立心も育ちまくりです。

ご参考までに。

参考URL：

http://www.jdss.or.jp/

お礼

現場の方に生のお話を聞かせていただき、遠い先の我が子を想像したりしました。
とっても優しい文面に『私の子供もこんな先生に出会えるといいな』なんて思ったりしました。

私の母が障害者が働く施設で以前働いていました。パートですので教員などではなく、ちょっとした手伝いをしてました。
父兄の方や、障害者の方とよく関わっていたようで、昔　よく施設の話を聞いていました。
どの話も悲しい話ばかりで、こんな優しい話を聞いたのは初めてです。

あなたのような人がいてくれる事が　私たちには幸せだな。。。と思いました。
見ず知らずの私たちの為に沢山の文章を書いていただきありがとうございました。

回答No.6

hamuta-kun

ダウン症候群は21トリソミー＝21番目の染色体が３本ある状態です。

13トリソミーは、染色体異常ではありますが、ダウン症候群ではありません。

同じトリソミーでも、ダウン症候群との予後には大きな差があります。
おそらく、質問者様よりも長く生きるということが、現状ではむずかしい染色体異常だと思います。
すべての細胞でトリソミーなのか、一部のみなのか（モザイク）などによって予後は異なるとは思いますが。

婦人科の医師は、出世前診断の確定診断はできますが、
13トリソミーの合併しうる障害や予後については詳しくないと思うので、
染色体異常に詳しい小児科や遺伝科の医師やカウンセラーに相談してみるとよいと思います。
（ネットでも多少の情報は得られると思いますが。）

障害者年金は、まだ先ですが、
子どものうちから、保護者の方に手当が支給されます。
身体障害の程度、知的障害の程度によりますが、染色体異常が確定の場合、
比較的低年齢から支給される事例が多いです。
医療費も、自治体の手続きを取ることでかからないことがほとんどです。

いずれにしても、生まれてからのことについて、
一度専門家と相談したうえで、ご家族で話し合うのがいいのではないかと思います。

お礼

詳しく専門的な事を教えていただきありがとうございました。
診断結果を見て、21トリソミーでした。
当方に専門知識がなく、書き間違い申し訳ありませんでした。

年金の事等、また専門家の方に生後聞いてみようと思います。
ありがとうございました。

回答No.5

noname#157864

もし、2人目、3人目のお子様も作ろうと考えておられるなら、
その子たちの成長過程において、上の障害を持った子に親がつきっきりになってしまって妹弟がヤンチャできないというか、“良い子”のまま心に不満を感じて育ってしまうという問題もあると聞きました。
お兄ちゃんお姉ちゃんが健常者で、下の子が障害を持ってる場合はそんなに心配はいらないと思うのですが、上の子が障害を持ってかなり重度ならば、下の子たちは孤独感を感じるようなことを・・・。

障害を持った子のいる家庭は、他の家庭とは「幸せ」の意味が違います。
普通にできることができない・・・とても苦労があると思います。

私が小学校、中学校時代は、障害を持った子がクラスに1人いました。その子は知的障害と、手足もうまく使えず車椅子でした。いじめはなかったです。むしろ、みんなその子に優しかったですし、車椅子押して外でも遊んでましたよ。たぶんいじめとかは逆に無いですよ。

しかし、知的障害が無くて手足や体にだけ障害がある場合は、本人は周りとしっかり意思疎通できます。そのときに、けっこうそういう子は「自分だけ特別」と思って、生意気なことを言ったり横着な態度をとったりする子もいるんですよね。そのときは、友達も離れてしまって、それで落ち込んでしまって卑屈になったり、そこで自分の“障害”を子どもながらに再認識するというか。可哀想だと思います、私は。「“可哀想”だなんて思うのはいけない、差別してる」みたいに言う偽善者もけっこういますが、やっぱり人と違うことが“障害”になってるんですから、可哀想だと思います。そういう経験を乗り越えて「自分でもできること、自分だからこそできること」を探して頑張ってる障害者の方はたくさんいますが、やっぱりみなさん苦労されています。必死で生きてると思います。

ダウン症の子は、親が死んだ後が心配ですね。自分で生きていくためのお金は稼げないでしょう。

事前に検査してわかった場合は、生まないほうがいいと私は考えますが、
しっかり旦那さんと話し合われてください。

お礼

まず、長く私たちの為に文章を書いていただきありがとうございました。

＞もし、2人目、3人目のお子様も作ろうと考えておられるなら、
その子たちの成長過程において、上の障害を持った子に親がつきっきりになってしまって妹弟がヤンチャできないというか、“良い子”のまま心に不満を感じて育ってしまうという問題もあると聞きました。
お兄ちゃんお姉ちゃんが健常者で、下の子が障害を持ってる場合はそんなに心配はいらないと思うのですが、上の子が障害を持ってかなり重度ならば、下の子たちは孤独感を感じるようなことを・・・。

うちは２歳の子が先におります。確かにそうですね。。。なるほどと思いました。同時にちょっとホッとしました。

＞私が小学校、中学校時代は、障害を持った子がクラスに1人いました。その子は知的障害と、手足もうまく使えず車椅子でした。いじめはなかったです。むしろ、みんなその子に優しかったですし、車椅子押して外でも遊んでましたよ。たぶんいじめとかは逆に無いですよ

そうなんですね。。。いいクラスですねぇ。そうあって欲しいと思います。

旦那と両親と最後まで話し合って決めたいと思います。
ありがとうございました。

回答No.3

noname#157996

こんにちは

障害を持つ子供を産み育てる、これは本当に大変なことです。
障害者がいると働けないのではという質問。やはり協力してくれる人は必要だと思います。
そして、障害者年金については、いろいろな手続きがありますが、その障害の程度によるもので、妊娠時の数値によるものではないのです。児童相談所や発達の専門の先生に診断してもらうことになります。障害者の年金や手当てはあくまでも生まれたあとになります。
障害の手当ては、どの程度生活に支障があるかということが、基準になります。知的障害や肢体不自由などいろいろあります。審査の基準もあります。
親がどの程度障害に向き合うか、あるいは、もともと裕福であったり、熱心に活動し、自分たちで、作業所を作って、子供とともに作業されてる方もいるようですよ。

障害者の未来についてですが、親がどの程度頑張れるかということにかかっていると思います。
特に、知的にも問題があると、自分で判断することが難しい場合も多いでしょうから。
そして、もしも、手当てや年金の支給によって手厚く保護されるはずだと思っているのならばそれは難しいかなあと思います。

性的なことは男の子の親だと気になりますよね。
これはその子供の状況にもよりますが、男親である、だんなさんに相談されるのがいいかとおもいます。
また、特別支援学校の先生方なら、そのような知識もありますから、きいてみるといいと思います。

あなたの書いている文章を読んで思ったのですが、障害者に対する考えは、接したことのない一般の方の考え方だと思います。
知らないから、不安だし、わからないし、どうなるかこわいんですよね。
私は、あなたにぜひ産んで欲しいとはいいません。
障害の子供は大変なのはわかっています。
どんな命も大切なんです。
だけど、まだうまれていない子供です。
問題があっても、どんなことがあっても受け容れるべきで、全てをなげうってでも子供と生きていくべきだとはいえません。
どちらを選んでもつらいと思います。
だけど、それが、あなた方夫婦に課せられた義務だと思うんです。
おろすにしても、つらいですよ。
特に女性は自分のおなかにいるのですから。男性とはやっぱり違います。
子供のために苦しんでください。
どんな結果でも真剣に考えて選んで決めてください。
だんなさんにも、同じだけ、考えて欲しいと思います。
子供は夫婦の子供。一人だけの責任ではないのですから。

お礼

とても優しくきちんと義務だとおっしゃっていただき感謝しております。
まだ病院から結果をいただいたばかりで　相談などは誰にもできていませんが、きっと友人もそうは言ってくれないように思います。
ですので『子供のために苦しんでください』とおっしゃっていただいて、本当に心がちょっと楽になれました。
真剣に考え、答えを出したいと思います。
ありがとうございました。

回答No.2

Kowalski_Japan

>障害者年金ってよく聞きますが13トリソミーでも受給できますか？

そのような専門的なことは、市役所の障害福祉課などに尋ねたほうが良いと思いますよ。

　ある産院では、奇形児やダウン症の赤ちゃんが産まれた場合は全員殺してしまいます。
西洋便器のような形をした専用の箱が有るのですが、産まれたばかりの赤ちゃんをその箱に入れて、蓋をすると完全密閉なので、やがて赤ちゃんは酸素不足で死ぬわけです。
しかし、30分ぐらいは動いている様子が外からも分かるので、医者も看護婦も耐え難い罪の意識に襲われるそうです。

そして、お母さんには「残念ながらお子さんは死産でした」と告げるのです。
特に奇形児の場合は、「一目見せてください。一目会わせてください」と言われても「止めたほうが良いです。見ると辛いですから」の一点張りで絶対に見せないそうです。
すると、しばらくして御主人が察して「お医者様がそう言うのだから見ないほうが良い」と言って奥さんを説得してくれる場合が多いそうです。

その産院が何故そのようなことをするかと言うと、ダウン症の子がどのような悲惨な人生を送るか、ダウン症の子を持った両親や他の家族がどのような地獄を見るか分かっているからだそうです。
医者も看護婦も大変に辛いそうですが、全ては患者(両親)の幸せのため・・・と自分に言い聞かせて耐えているそうです。

まぁ、自分の給料さえもらえれば、それで良いのだと割り切っている医者や看護婦なら、そんなことはしないでしょうが、優しさ、思いやりを持っているとこんなに辛い目に遭うわけです。
貴女が産みたいのなら産めば良い・・・とは言えないと思います。
親は生まれてくる子供に健康な体を授ける義務が有るのではないでしょうか。
そうだとしたら、失敗したと分かった時点でリセットして、最初からやり直すべきだと私は思います。

こんなことを回答している私自身も、今、とても暗い気持ちで書いています。
吐き気も出てきました。
貴女の赤ちゃんを取り上げた医者や看護婦も暗い気持ちになることでしょう。
そして、貴女方両親は、これから先地獄を見ることになるでしょう。
貴女方両親は、自分のエゴを押し通したのだから、一応は慰めも少しは有るでしょうが、第一子、つまり２歳の息子さんは、ダウン症の兄弟を持つことになるのです。
それが、どれほど息子さんの将来を暗いものにするか、貴女は考えましたか。
子供よりも親のほうが先にあの世に行きますが、後は息子さんに全てを押し付ける・・・これでは無責任すぎますよ。
ともかくダウン症だと判っていながら産むのは、非常に大きな罪だと思います。
是非再考してください。

お礼

アドバイスありがとうございます。
自分の責任を考えると本当納得をさせられます。

ご丁寧にありがとうございました。

回答No.1

tamanekomike

ダウン症候群ですね,私個人の考え方ですが産まないほうが子供のためにいいと思います。今まで障害のあるこどもを育ててきた方を見てきましたが,親がいなくなった時その子供は悲惨だったです。周囲は授かった子供・貴女の宿合を背負ってきた子供・せっかくの命を下ろすなんて人間として最低など知ったかぶりする評論家・偽善者が多くいますが.貴女の家庭を平和に守るならば堕ろすべきです。

お礼

アドバイスありがとうございます。
今はまだ誰にも相談できておらずまだ私の中で悶々としている状態ですが、はっきりおっしゃっていただいて再考してみようと思っています。
ご丁寧にありがとうございました。