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療育手帳Ａ（重度）の交付と今後について
- 療育手帳Ａ（重度）を交付されたお子様で、その後成長し、中度・経度・あるいは判定なしとなったお子様がいらっしゃれば、”こんなことをしていった”というのがあればアドバイスお願いします。
- 経済的に仕事を辞めるのは難しいです。障害児保育のある地域に引っ越ししたほうがいいのでしょうか？
- 現時点で重度と判定されても、まだまだこれからの成長によってはある程度追いつけるかもしれないと期待してもいいのでしょうか？
- annyagoteam
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支援学校教員です。 >療育手帳Ａ（重度）を交付されたお子様で、その後成長し、中度・経度・あるいは判定なしとなったお子様がいらっしゃれば、”こんなことをしていった”というのがあればアドバイスお願いします。 B２・判定なしは、聞いたことがありませんが、B1になった生徒はいます。（判定なしならば、更新に行かないだけかもしれませんが） 手帳の判定は基本「発達検査」（良く似ていますが、知能検査ではありません）が大きなウェイトを絞めていますが、「日常での身辺自立」「養育の困難さ」などが自治体によってかみされて、判定されます。 高校生になりB１と判定されて「いや、もっと大変です」とA判定をもらい直した保護者もいます。それにより、その生徒は以前より長い時間の支援を受けれるようになりました。 >経済的に仕事を辞めるのは難しいです。障害児保育のある地域に引っ越ししたほうがいいのでしょうか？ 同じ引越しをされるのならば、障害児保育よりも公的な機関での援助度合いを考えて場所を選ばれた方がよいと思います。ただし、これは現在の「援助度合い」ですので、数年後には法律の改正などにより、大きく変わるかもしれません。 >現時点で重度と判定されても、まだまだこれからの成長によってはある程度追いつけるかもしれないと期待してもいいのでしょうか？ 子どもは、かなり可塑性を持っています。日常の活動でも、思いがけない発達を見せる事があります。 また、療育の仕方によっては、特別な才能を発揮するお子さんもいます。 誰も断言できません。だからこそ、療育手帳は更新制になっているのです。 リトミックや感覚統合、視機能訓練など、色々な訓練法があります。 お子さんに合った、お母さんにとって無理をせず、継続できる訓練に取り組まれてはいかがでしょうか？ 「継続は力なり」 ご参考までに。
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ウチの息子は、現在９才ですが、 幼稚園の年長の時に、療育手帳を取得し、その時の判定はＡ２で、 その２年後の更新時も、Ａ２でした。 その時、説明して下さった判定員の方の話では、 『今後、お子さんが大きくなるにつれて、 Ａ２だった判定が、Ａ１になる場合もあります』 との事でした。 もしそうなった場合に、 母親の私が『障がいが重くなった』と、ショック受けてしまうかも… と言う気持ちから、そう説明してくれたようですが、 たとえ以前と比べて、色んな事が出来るようになったとしても、 学年が大きくなるにつれ、年相応に出来なければいけない事柄も増えて来る訳だから…、 本人が、それについて行けず、Ａ２→Ａ１になってしまうと言う事で、 決して、本人の障がいが重くなったと言う訳ではないみたいなニュアンスの説明でした。 ただ、本人がものすごく頑張って、色んな事が出来るようになり、 Ａ２だったのが、Ｂ１になると言う事は、殆どない…との事でした。 息子は現在、特別支援学校に通っているので、 同じ学校に通う子のお母さんから、療育手帳の話を聞く事がありますが、 どう見ても、明らかにＡだろうな、と言う感じの子が トイレだけは、ちゃんと自分で行けるので、それでＢの判定になったと言う話もあります。 しかし、その子も２年後の手帳更新時には、Ａの判定になったそうです。 いつも家では出来ている事でも、判定してもらう時に、出来なくてＡの判定をもらってしまう場合もあるし、 反対に、いつもは、まるっきり出来ないのに、判定してもらう時に、またまた出来てしまったので、判定がＢだったと言う子もいます。 まだ、療育手帳を持っていなかった頃は、 そんな手帳を発行してもらうと、我が子に『障がい児』と言うレッテルを貼られてるような気がして嫌だったんですが、 今では、療育手帳は、あくまでも『目安』として考えるようにしています。 質問者さんも、お子さんの事で色々と不安になる事も多いかと思いますが、 今後、小学校をどうするか…など、就学の問題も出てくると思いますので、 ご主人とも、よく話し合われて、もし必要なら引っ越す事も頭に入れておいた方がいいかもしれません。
お礼
ありがとうございました。 今は「療育手帳」＝「知的障害者」⇒そして重度 という言葉が頭にしみついて、ただただ受け入れられない自分にとても苦しんでいます。 すぐには難しいかもしれませんが、少しずつ気持ちにゆとりをもっていきたいと思います。 就学問題。。。 他の方の回答にも記述させていただきましたとおり、今はまだ全く考えていませんでした（まだそこまで考える余裕がないのかも）。 そのためにも、いつかは必ず引っ越すつもりなのだから、それならなるべく早く最適なところへ引っ越すべきだと思いました。 主人ともいろいろ話あっていきます。 ありがとうございました。
- 491030
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息子が４歳の時、療育手帳Ｂでしたが小学校に上がりAに なりました。私も貴方同様、ある程度成長が見られたので 軽度になるかなって思ってたら、まさかの重度だったので ショックは受けました。 私の周りは残念ながら「軽くなったよ」という人はいませんでした。 ただ療育手帳では障害が重くなっても実際にかなり成長 したりしますよ。判定ですが個人的には一時間程度のテストなので 場所も変われば子供も本来の力が発揮できないだろうと そんなに気にしないようにしています。 まあ、ある意味現実逃避かな（笑） お子さん、出来るなら障害児通園施設に通わせた方が 良い気もしますが、今通ってるところで相談した方が お子さんの様子もよく知ってると思うので良いと思います。 大変なことも多いですが健常児の子とは また違う嬉しさがあったりしますので 頑張りましょうね。
お礼
ありがとうございます。 今までは特にこれといった診断名はなかったのですが、療育手帳が交付されることになり「知的障害者」であることを認めざるを得なくなった今、本当に混乱してしまっています。 子供を見るたび涙がでてきて「ごめんね・・」とつぶやいてしまいます。 だけど、もう前に進むしかないですね。 いつまでも泣いていてもしかたない、だけど・・気持ちの切り替えにはもう少し時間がかかりそうです(笑)。 判定だけにとらわれず、子供自身の成長を見守り、その成長に喜びを感じたいと思います。
私の子供も発達障害の自閉症でした。三歳のころ療育手帳をもらいBでした。 療育機関でデーサービスを受けて通園でかよっていました。 でしたので、そういう子供たちのその後のようなものは大体みてきました。 残念だけど、BからAっていうのはきいたことがあるし、よくあるんですけど、おそらく軽度とかにはならないんじゃないかって思います。 引越しが可能ならば専門の施設のある療育機関に通園できるようにしたらいいのではないかと思います。 期待するのはあなたの思いですから、それはいいと思いますが、それよりも、まずは、自分の子供とのかかわりを増やして、混乱をすくなくすごせるようにがんばることです。 その子供らしく生きていくには、まずは親も障害はその子供のもって生まれたものだということを受け止めて、すこしずつ、出来ることを増やして興味の幅を広げることが大切なんです。 私は、ある程度覚悟を決めたほうがいいと思います。 また、正社員で仕事をされている場合は周囲の協力がとても重要なのです。 ご主人と順番に休みを取って訓練や行事に参加されている方もいましたし、場合によってはじいちゃんばあちゃんも巻き込んで、お迎えや訓練をしている方もいました。 今後のことも考えると、どう周りを巻き込むかがポイントとなります。 ご主人や、できたら、おじいちゃん、おばあちゃんといった家族にも、障害を理解してもらい、一緒に子供を育ててもらうような気持ちでがんばってほしいなあって思います。
お礼
ありがとうございます。 さきほどから涙がとまりません・・。 専門の施設のある療育機関というのはたとえばどういうところですか？ 市が行っている知的障害者通園施設（いわゆる療育施設）などとはまた違うのでしょうか？ 無知で申し訳ありません。 正社員である以上、本当に周りの協力が不可欠だと思います。おじいちゃんおばあちゃんにも協力していただきたいのですが、今住んでるところと実家（私も夫も）が違うところなので（仕事上どうしても実家に住むことが困難）、難しいところはありますが、できる限り協力いただけるようお願いしてみます。 課題がいっぱいあって頭の中が混乱しています。 現実を受け入れられていないことも原因かと思いますが。 少しずつ前に進んでいきたいと思います。
- noarin
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判定が重度の場合、中度、軽度になった、という話しは 私の周りではあまり聞きません。軽度の方の場合は よく聞きますが。手帳の程度はあくまで目安に 過ぎません。手帳判定は「知能検査」で決まります。 私の子どもは重度判定をもらっていますが、 身辺自立はできていますし、家事等もできます。 判定にこだわるよりも、すべきことがあると 思います。 障碍児保育がないから、引っ越す。それもあり だと思いますが、４年経てば、今度は小学校です。 なければまた引っ越ししますか？ また小学校は どのようなところを考えていらっしゃいますか？ そんな先のこと、と思われるでしょうが、私の 経験から言うと、考えるのにちょうどいいぐらい です。年長になってから、あわてて見学や就学相談に 行くよりも、今から見学に行く事をお勧めします。 厳しいことを申し上げますが、身辺自立ができて いないと、支援学級は難しいかもしれません。 もちろん、現在は親の希望が通りますが、 大切な小学校生活、身につけるべきものを 後回しにしてしまう可能性もあります。 何度も申し上げますが、手帳の判定は一つの 目安に過ぎません。まずは身辺自立ができる ように、目標を決めて、それをできるように する為に専門家のアドバイスをもらい、家と 園とで連携していくことが大事ではないでしょうか。 私の子どもは途中で重度判定に変わりました。 このことで落ち込んだことはありません。 小学校は特別支援学級、中高は特別支援学校で 過ごし、現在は作業所で働いています。今後は ケアホーム等に入所して、生活していけるように したいと考えています。親は先にあの世に行きます ので、できうる限りの準備をしようと、夫共々 思案中です。 働きながら、子育てした方、している方はたくさん います。制度を上手に利用してください。役所の 福祉課に行くと、情報を得られます。 あと、気持ちがついていけなかったり、子どもの ことを受け入れられなくても、大丈夫です。 障碍児の親全てが、そんな心の広い、理解ある 親ばかりではないです。前向きにならなくても いいんです。受け入れられないことを責めないで ください。時間をかけて、ゆっくりといきましょう。 障碍は完治はしませんが、改善は必ずします。 成長もしますよ。
お礼
ありがとうございます。 ご回答に、ただただ、うれし涙です。 引っ越しは、少々補足させていただきますが、現在賃貸マンションに住んでいます。 いつまでも賃貸でお金を払うくらいなら家を買ったほうがいいということ、今住んでる地域には特段思いがない（夫も私も実家のある地域ではなく、仕事の都合上住んでいるだけ）こと、今住んでる地域は障害児に対する福祉（？）があまりしっかりしていないこと等の理由で引っ越しを考えています。 ですので、障害児保育がないから引っ越すというわけではありません。説明不足で申し訳ありません。。 正直、今は小学校のことまで考えていませんでした。もちろん願わくば普通学級へ・・でしたが、重度判定だと支援学級になるのでしょうか。すみません、このへんは本当に勉強できていません。 noarinさんのコメントで、引っ越しはやはり早いほうがいいかもしれないと思いました。 当初は小学校入学時に合わせて・・・と思っていましたが、この現実を考えると、またnoarinさんのアドバイスを拝見させていただくと、早い段階で今後の進路を決めていく必要があることを知りました。 ありがとうございます。 今ひとつ引っ越ししようかなと思っている地域（市）があります。 まずはそこの福祉について調べていきます。 まだまだ現状を受け入れられず泣いてばかりですが、少しずつ前に進んでいこうと思います。
- yasuto07
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それは、ありえないのでは、今の段階で、療育手帳が取れたということは、確定的な診断結果があったからこそ、だと思います。 将来は、障害児として、保育のあとは、グリーン学級、中学は障害児の学校、勿論、高校という名前がつくかどうかは分かりませんが、地域の障害児スクールになると思います。 それは、それで、障害児として、手帳や病院など、親がしっかり面倒を見てあげればよいことです。 貴方がある年令で辛いのであれば、障害児施設をみつけて、早くに入れてしまうという手もあるとおもいます。 ようは、親として障害児を一生自分で看るのか、施設にいれたいのか、よく、夫とお話し合い下さい。 これが、運命です。一生面倒を看る必要が有ります。もし、弟や、妹ができるなら、その子たちにも よく、小さい頃から、高校ぐらいまで、しっかり教えておかなければなりません、私たちが死んでも 貴方達の、通常は男の子に、貴方が責任をもって、面倒みてね、結婚するのであれば、嫁さんにもせつめいしてね、そして、その子供が生まれるなら、その子にも引き継いでね。と。 内も、障害児の長男がいるので、次男に、小さい頃からお願いしてきました、私たちが生きている間は、私たちが、私が死んだら、お前が、そして、子供が生まれたら、その子にも引き継いで欲しい、と、ずっといってきました。いまは、高２ですが、時々、うなづきます。
お礼
ご回答ありがとうございます。 そうですね、それよりもこれからのことを考えていかなければならないですね。 今はただただ現実を受け入れられず、泣いてばかりいてしまいます・・。 現実を受け入れるのに少し時間はかかるかもしれませんが、夫とよく話し合い、今後について考えていきたいと思います。
お礼
とても参考になりました。 ありがとうございます。 ＞同じ引越しをされるのならば、障害児保育よりも公的な機関での援助度合いを考えて場所を選ばれた方がよいと思います。 そうですね、障害児保育にお世話になるのはあと3年くらいのことになりますので、それよりもこれから先のことを考えて、公的機関のことを調べてから引っ越しを考えようと思います。 他の方のお礼に記述したように、今住んでいるところにいつまでも居る予定はありません。ですので、上記のことをしっかり調べてからにしようと思います。 「継続は力なり」 がんばります。