ダウン症について教えて下さい

質問

先月出産した子供がダウン症だと判定されました。

もちろん有効な手段はほとんどないのかもしれないのですが、成長時に顔の状態（つりめなど）を少しでもおさえたり、知的障害を少しでも軽度にできるようなことってできないんでしょうか？

藁をもすがる思いで投稿してます。

悪質な御回答だけはご勘弁ください。

宜しくお願いします。

回答No.6

zukuzuku3 · ベストアンサー

数年前まで知的障がい者の入所施設で勤務しておりました。

ダウン症の方は何人かいらっしゃいました。その中の半分以上の方は心臓に疾患があり小さい頃手術をしているようでした。
成人した方としか接したことがないので小さい子のことはよくわからないのですが、感性が飛び抜けてる方が多いような気がします。

人それぞれ秀でた部分は違いますが、音感、絵、手芸など芸術的な分野で素晴らしいです。

障がいのある方の絵画展が年一回開かれていたんで、見に行ったら色使いが素晴らしくて感動しました。常識にとらわれない感性をお持ちです。

お子様もそういう秀でた部分を見つけて伸ばせるよう手助けしてあげてほしいと思います。

見た目に関しては、特徴的な所見はありますが、私たちも二重や一重の人がいたりたれ目やつり目それぞれ違いますよね。それと一緒のことだと思います。
だから変えたいと思ったら整形する人だっていますしね。

早い段階から得意な事をどんどん伸ばしてあげていってくださいね～

お礼

ありがとうございます。
得意なことや好きなことがみつかるといいなとは思っています。

回答No.7

saikinopage

一人息子がダウン症です。

ご出産おめでとうございます。
産後の疲れは落ち着きましたか？

ちょうど5年前、奥さんが息子を生んだ頃は
私も同じような心境だったように思います。
少し懐かしいような気持ちです。

質問の答にはなっていませんが、顔は見慣れると思います。
そのうちたぶん可愛く思えてくるはず。
３０歳ぐらいの先輩ダウン症の方に接することもありますが、あまり気になりませんよ。

知的障害の方は私も少しでも軽度になればいいなと思い続けており、１歳ぐらいから七田式っぽいデーサービスに通っています。行ってない場合と比べることはできないのですが、多分効果あると思います。
親の自己満足かもしれませんけど。
「継続は力なり」

甲状腺がよくないらしくホルモン分泌の具合をよくするチラーヂンを服用しています。多分知的障害の軽減にも役だっているのでしょう。

あと気になったことがあるのは「大豆レシチン」ウチではやってませんが。
なんか大豆がいいんだろうということで、豆腐、納豆、味噌汁をたくさん食べさせています。

もっともっといろいろやっている人もいますが、
結局は親の好みで、できることを無理なくすることだと思います。
子育ては長期戦だと思うので、他の人の好みを鵜呑みにしないように気を付けたいと思っています。

子供の名前は「祭輝」
ブログやってます。

参考URL：

http://blogs.dion.ne.jp/pegami/

お礼

ありがとうございました。

七田式は、知りませんでした！
ちょっと調べてみます。

チラーヂンは、先生の処方でしょうか・・・。担当の先生にも聞いてみます♪

大豆レシチンも早速調べてみます。

ありがとうございます。

回答No.5

makori

冷たい言い方と思われることを承知の上で。

ダウン症は病気ではなく、障害です。

また、つり目などを抑えたいとありますが、普通に考えて産まれ持った顔を何かしたからと変わるものではありません。
顔の表情はその子の個性ととらえるしかないと思います。

また、知的障害についてですが、ちょっと違う方向からの意見を。

知人のお嬢さんがダウン症です。
幼稚園までは何とか普通クラスでもやっていけてました（もちろん介助あり）が、小学校に入ってからが問題。

当初通っていた学校では、養護クラスと普通クラスの連携がかなりとれていて、この授業は普通クラスでもいける、これは養護クラスで受けるという風にしてくれていたようです。
その頃はまだ3年生くらいでしたかね。ギリギリですがほぼ全教科3年生の学習についていけていたようでした。
学校からの連絡もかなり密にしてくれて、集団下校などは補助教員の付き添いがあったようですが、みんなと一緒に下校してくることもあったそうです。

その後ご主人の仕事の関係で他県へ引っ越しをされました。
そちらの小学校では、前の学校ほど綿密なやりとりがなく、話し合う間もなく養護クラスに入学させられたそうです。
そうしたところ一気に学力が低下して、それまでできていたはずの2年生の学習も分からなくなってしまったそうです。

親のフォローが出来るうちはいいですが、小学校に入ってからの学力は、学校の学習環境とバックアップ体制により大きく違うということです。
また親がいくら要望したところで、学校が希望通りにしてくれることはありません。教育委員会に言っても同じことだったそうです。

他の方も書いておられますが、フォローしてあげられるのは幼児期のみ。しかもその幼児期で行った療育がそのまま行かされるとは限らないわけです。

なんとかしてやりたい、治したい（とは違うでしょうが）と思っておられるのでしょうが、障害も個性、ととらえてあまり思いつめないようお子さんなりにのびのびと育ててあげてください。

お礼

小学校はまだ発達の度合いをみて考える予定ですので、今できうることを考えてました。
ありがとうございます。

回答No.4

satoshilove2

昨日から気になっておりました。

周りにダウン症の知り合いがいるということもないのですが・・・

＃１さんが書かれている金澤翔子さんが「書」を書かれているのを見たことがあります。
（東大寺で作品展が行われていて、その一環として実際に書かれるのを見ることができました）

ダイナミックに自分の背丈程もある筆で書かれていました。

またかなり前になりますがダウン症で初めて大学へ進まれた女性のドキュメンタリーを見ました。
今回のご質問で検索しましたところ「岩元綾」さんと言う方でした。

お父様が書物などを出されておられるようです。

老婆心と受け取られましたらごめんなさいませ。

回答No.3

植松 一三（@jf2kgu）

ダウン症候群は
染色体の２１番目の染色体が１本多いのですが
ただ単に１本多いのと、１６番目の染色体の下が何らかの原因で切れてしまうと、２１番目の染色体と同じ事をしますので
結果的に２１番目の染色体が多いのと同じになり、ダウン症候群に成ります
ただ単に１本多い場合には、高年齢出産に多い傾向が有るのですが、
これと言った原因がありません、
ですから、ダウン症の子供が出来ても、次の子供の時には何でもない等は良く有ります
その他の質問に関してはＮｏ２の人が、答えていますので、
その他に、心臓の方はどうでしょう？
心臓の中核欠損が良く有ります≪心臓の壁に穴があいていて、肺に行く血液と肺から戻ってきた血液と混じります≫
もし有ったら医師と相談して、子供の体力にもよりますが、１歳前後で手術する事に成ると思います
費用ですが、東京ですと、心臓病の子供に関して、補助が出る事も有りますので、その点に関しても、
医師に相談するか、市町村の保険課等で聞いてください
後一番大事なのが、一人で思い悩まない事、公的に相談できる所も有りますので
これからが大変ですが頑張ってください
ダウン症候群は知能低下の子供の、ほとんどがダウン症候群と言われています
一人では有りませんので、頑張ってください
昔は蒙古症と言われていましたので、お母さん世代では蒙古症と言った方が判る人もいるかもしません
現在は人種差別の観点から、蒙古症と言う名前は使われないで、
原因を特定した、ダウンと言う医師の名前で、病名としています

お礼

ありがとうございます。

心臓は大丈夫のようです。

アメリカの臨床か何かで知的障害などに有効なものを試験してるような話も以前聞いたことがあったので、日本でやってないかなど探してました。

みなさんのように温かい方ばかりが周りにいればいいのですが。。

回答No.2

suzuko

支援学校教員です。

>成長時に顔の状態（つりめなど）を少しでもおさえたり

多くのダウン症の生徒と接してきて思うのですが、誰ひとり同じ顔の子はいませんよ。

特徴的と言われるものも「日本人ならば平たい顔」と言うぐらいの共通性だけだと感じます。私見ですが。

>知的障害を少しでも軽度にできるようなこと

早期療育だけではないでしょうか？

発達段階に合わせた療育を受けることで、自信を持ち、積極的に取り組むことで短大に入学した子もいます。

外国では、俳優として活躍している人も。

ただ、いつも思うのですが、ダウン症の子は「鶏頭となるも牛後となるなかれ」を地でいっているな～と。

「とっても頑張り屋さんで出来る」ので保護者が「無理をさせても、うちの子は上のグループに入れてくれ」と申し込まれる場合、大体、途中で「もうダメ」と自信を失くし、意欲が低下していくように思います。

反対に「この子は一番が好きだから、下のグループに入れてくれ」と申し込まれる場合は、いつも自信を持って正しいこと（ダウン症の子は正しいことが好きです）を率先してやってくれます。また、社交的なので、自分より出来な子の面倒も見たりします。とってもいいお兄ちゃんお姉ちゃんになります。

あと、筋力がとても低いので、首への荷重が大変危険です。でんぐり返りなどは本人が嫌がるならば、させない方が良いでしょう。もた、段差を非常に怖がります。

ご参考までに。

お礼

やはり知的障害も早期療育以外にはあまりないんですね。
運動発達は早期療育や赤ちゃん体操でと思っていたんですが。。

せめて女の子だったので顔をできる限りつり目などから予防したかったのですが。。。

どうもありがとうございました。

回答No.1

ikuchan250

私の上の兄の次男がダウン症です。的外れかもしれませんが判る範囲で。
先生からお聞き及びと思いますが、ダウン症にはダウン症特有の表情があります。
まだ０歳ですので、顔の状態を直すには無理があるように思われます。
（顔の中心と外側の発達度が違うようで、どんどん成長していきますので）。
知的障害は、ダウン症そのものの原因は染色体異常
<体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本（トリソミー症）持つことによって発症する、
先天性の疾患群> -- wikipedia
ですから、発達遅滞は殆どの場合に見られますが、なかには、金澤翔子さんのように
大河ドラマ・平清盛の題字を作成する位に活躍されている方もいらっしゃいますので
それも個性と考えて、その子にとって何が一番良いか、を考え上げて上げるのがよいか、と思います。

あと、脅かして申し訳ないですが、兄の子は先天性の心臓疾患を伴っており、何度か
緊急心臓手術をうけています。ダウン症の子には多い疾患のようです。
心室中隔欠損（VSD）か心房中隔欠損（ASD）だった様に思います。

当の本人は30歳位だと思いますが、元気に暮らしています。
（一人でお留守番は無理ですけど）

どうか、ご無事で成長されますように。

お礼

ありがとうございます。

心疾患は、大丈夫だろうとのことでしたので、なんとか今できることを探してます。

お兄様のお子さんもダウン症なんですね。

お留守番は1人では難しいんですね（＞＜）

なんとか少しでも症状を軽減できればと思ってました。

温かいお言葉ありがとうございます。