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肝硬変による生体肝移植の準備と悩み
- 母親が肝硬変で入院中。主治医から大学病院への移植紹介状を貰い、ドナーになることになったが、不安がある。
- 自身が太っており、脂肪肝があるため移植の検査が不安。食事改善や運動をしているが、体重がまだ落ちていない。
- 母親にはドナーが必要であり、自分しか候補がいない。血液型も不適合であり、東大病院は選択肢にならないため、関東までの移動も不安。
- bobu11
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- その他（病気・怪我・身体の不調）
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まずは河田町までの遠征ご苦労様でした。 医師同士の紹介状の力なのか何なのかは分かりませんが受け入れ先が決まったようでとりあえず第一段階はクリアといった所ですね、私も一安心です。これからが長い戦いになりますので気を引き締めて頑張ってください。 ただ私の個人的に引っかかっている言葉が有って【車椅子患者は体力が著しく低く予後が良くないので脳死生体問わず実施しない】と言われたことと【若くして足を患って長く車椅子生活をされている方も体力が無いため適応外】と言われたことがどうも引っかかています。 ＜AST/ALTに関して あくまで私の体を検査した時に慶應の医師に言われた話なので全員が全員脂肪肝ではないとは言えませんが無理な減量をしなければ自然と数値的には落ちると説明を受けました。 ＜肝生検ですね・・。「他の検査をクリアしたらやるとか。じゃないと痛い思いして駄目でした・・・では痛い損だし」 画像で見ても血液数値でみても脂肪肝が無い場合はやらない病院もあるみたいですよ、脅かすわけではないのですが私は３泊４日の入院でやりましたが術後悶絶しました。（通常は２泊３日） ＜女子医大に行って受付をすると、やっぱりセカンドオピニオンでした。 お付の先生はなしでした。江川先生と１：１で、江川先生も信頼しているのか、つーと言ったらかーというような仲ぽかったです。ただ移植手術以外は内科の先生が対応するようで、後から別室で内科の先生と１：１で話しました。 女子医大では内科が主導だから移植外科がセカンドオピニオンなのかもしれませんね、私が行ったところは全て移植外科が主導でドナーの検査からレシピエントの検査全てにおいて指揮していたので女子医大は内科が主導と聞いて少し驚いています。 ＜途中に例の移植コーディネーターの方がきました。女性でキャリアウーマン？ぽい方でしたね。 私立大のコーディネーターは何処もキャリアウーマンみたいな感じなんですかね(笑) 慶應もすごい仕事ができますみたいなキャリアウーマン風な看護師さんでした(笑) ＜コーディネーターの方は後ろにいたので話ませんでしたが、少なくても江川先生と話した感じでは、歩けない患者は・・・というような事を言うような感じ？ではなかった印象でした。コーディネーターが勝手に言ったような感じですね。 あくまで私の体験談なのでケースバイケースなんだと思います、問い合わせから何日かしての回答（昨年の１０月の話です）で【医局でのミーティングで車椅子患者は～】【江川教授も同じ判断～】【生活のすべてが自分一人で行えること】と言われたので江川教授を筆頭に病院としての回答と私は認識しておりますが、２回問い合わせて電話に出たコーディネーターが別人だったので主様の仰るようにコーディネーターの独断の気も若干しています。 ＜先生が「そっかー。でも見た目も太っていないし、駄目かもしれないけど、やるだけの事はやってみないとな」 そうなんです！やる前からダメだと決めつけないでくれと言うことですよね。 ＜また現在の入院先に電話してすぐに転院の手配を取るなど、仕事が速いな・・・という印象でした（本来は内科の仕事で江川先生はやらないらしい） 教授がやろうが助教がやろうが仕事が早いのは良いことですね。 ＜母親が転院して検査を行って「持病や移植に耐えられる？体かどうか見るらしいです。ここをクリア出来ない限り移植も出来ないらしいので、不安です。 肝臓以外に悪性腫瘍が有ると出来ないし糖尿病があっても出来ない病院も多くありますよね、体力がどれくらい有るかを見る指標の一つとして車椅子患者は体力が著明に低下している評価するらしいです、うちが慶應でも東大でも女子医大でも年齢以外で断られた理由がこの体力問題でした。 ＜臓器運搬費用がごくまれに５００万位かかったケースもあったとかで（滅多にない）お金の問題やら、母をどうやって運ぶか？ 臓器提供はチャーター機やヘリを使うことが多いので高くなるみたいですね。 お母様の移送についてですが、車椅子には乗れるのですよね？ 乗れるなら福祉車両のレンタカーが一番安く上がると思いますよ。（トヨタレンタカーに有ったと思います、が店舗に寄りけりだと思いますのでご参考までに） ここまでたどり着けたのはbobu11様とお母様の頑張りの賜物です、私の体験談からのお話は女子医大以外の病院についてのお話なのでbobu11様の悩みの回答としては役不足だったことに対して自責の念が拭えません。ですが受け入れ先が早期に見つかって嬉しく思っているのも事実です。（現在の入院先の担当医が鼻を伸ばしそうなのが唯一気に入らない部分ですが・・・） これにて私はお役御免と致しますが、もし女子医大でネガティブな話になったら定期的に肝移植についてチェックしていますので新規投稿なり補足なりをつけていただければ私の体験談で申し訳ございませんがお話させて頂ければと存じます。 長くなりましたがお母様の１日も早い快復とbobu11様のご健康を願っております。 敬白
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- tax35
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< ＡＳＴ６３ ＡＬＴ８３だったらしく、やはり肝臓に脂肪がある？ようで AST/ALTが正常値の倍から3倍弱なら脂肪肝もそこまで進行してなさそうですね。 正常値になれば造影CTで肝臓の容量をみてMRI/肝生検で脂肪がどれくらいあるかを見る感じですね、 女子医大で受けてもらえそうで、とりあえずは良かったというところでしょうか。 教授外来はどうでしたか？やっぱりお付きの医師は沢山いましたか？
補足
ご回答ありがとうございます。 >>AST/ALTが正常値の倍から3倍弱なら脂肪肝もそこまで進行してなさそうですね。 そうなんですか！？基準値よりも高かったので、１ヶ月以内に正常値に戻さないといけないのが、今のミッションです。体重と違って常に目に見えないので手探りで改善していこうかと・・・ 肝生検ですね・・。痛そうです。入院してやるらしく、先生いわく「他の検査をクリアしたらやるとか。じゃないと痛い思いして駄目でした・・・では痛い損だし」ということらしいです。 女子医大に行って受付をすると、やっぱりセカンドオピニオンでした。 お付の先生はなしでした。江川先生と１：１で、途中に例の移植コーディネーターの方がきました。女性でキャリアウーマン？ぽい方でしたね。江川先生も信頼しているのか、つーと言ったらかーというような仲ぽかったです。ただ移植手術以外は内科の先生が対応するようで、後から別室で内科の先生と１：１で話しました。（私の体で受診） コーディネーターの方は後ろにいたので話ませんでしたが、少なくても江川先生と話した感じでは、歩けない患者は・・・というような事を言うような感じ？ではなかった印象でした。コーディネーターが勝手に言ったような感じですね。 先生が「獨協ではドナー検査しなかったの？」私「身長と体重を言ったら駄目だったみたいで」といったら、先生が「そっかー。でも見た目も太っていないし、駄目かもしれないけど、やるだけの事はやってみないとな」といって、すぐに私のカルテを作って検査に回してくれました。 また現在の入院先に電話してすぐに転院の手配を取るなど、仕事が速いな・・・という印象でした（本来は内科の仕事で江川先生はやらないらしい） 行く前は事件の事もあったので東大に行こうと思っておりましたが、江川先生の仕事ぷりを見ると「さすがだな・・・」という印象でした。 ただまだ楽観視出来る訳でもなく、母親が転院して検査を行って「持病や移植に耐えられる？体かどうか見るらしいです。ここをクリア出来ない限り移植も出来ないらしいので、不安です。 また私がこんな体なので脳死移植も考えており、臓器運搬費用がごくまれに５００万位かかったケースもあったとかで（滅多にない）お金の問題やら、母をどうやって運ぶか？（介護タクシーだとベラボウですし）などなど、課題は多く残っております。 ただ、ここまで話を持ってこれたのはtax35様の助言が本当に助けになりました。本当にありがとうございました。
- tax35
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まことしやかな噂では早稲田に吸収合併されるとかしないとか・・・ なんにせよこんな噂が頻繁に出る病院は信用できませんよね。 ＜普通の手術とは違って移植手術となると、やら家族やら保証人やらを多く求めてくると聞いた事があり、普段からの人付き合いの大事さをひしひしと感じております。 病院によるのではないでしょうか、私の所は最初に家族は私一人で立ち合いは親戚一人と伝えたら何も言われなかったですよ。 ＜これは親戚の方との条件でしょうか？ そうです、それくらいはやらないとただでさえ疎遠だったので保証人にはなってもらえなくて・・・ 病院からは治療費の準備は間違いなくできますかと口を酸っぱくして言われますが。
補足
ご回答ありがとうございます。 母にも評判の事を伝えましたが、がっかりしていました。でも一応先生が動いているのだから、女子医大に行って来てと言われたので行ってきたいと思います。 まーいざって時に名前を貸してくれる親戚が要るだけ良いですよね・・・。病院も結構言ってくるんですね。治療費といっても移植は保険適用？だったと思うし、そんなにべらぼうな金額にはならないと思っているのですが・・・。お話を聞く限りしっかりされている方ですし、病院に余計なお世話だって言ってやりたいですよね。
- tax35
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そういえば女子医大でまた医師・看護師が一斉離職しそうですね、友人の開業医がぼやいてましたよ、ボーナス不支給を決定したとかで。
補足
例の４００人大量に辞める事件でしょうか？この事件から、女子医大の評判を色々ネットで見るようになりました。どうやら昔から評判が悪いとか。そんな渦中の中に行くのは不安ですが・・・。 うちにも親戚がいるにはいますが。。。。 いつもは母が入院する際に私が保証人になっていました。ただ私がドナーになった際には、私に保証人と連帯保証を求めてくるのでは？と思い不安に思っておりました。 普通の手術とは違って移植手術となると、やら家族やら保証人やらを多く求めてくると聞いた事があり、普段からの人付き合いの大事さをひしひしと感じております。 >手術でかかる費用・滞在費を全て入院前に準備する条件がつきましたが・・・ これは親戚の方との条件でしょうか？病院側から要求されたら厳しいですよね・・・
- tax35
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私の所は保証人に私で連帯は疎遠になってたただ一人の親戚に半ば強引にお願いしました、手術でかかる費用・滞在費を全て入院前に準備する条件がつきましたが・・・
補足
いつもお世話になっております。本日女子医大の方にいってきました。色々ありましたが、私の血液検査を行いました。ＡＳＴ６３ ＡＬＴ８３だったらしく、やはり肝臓に脂肪がある？ようでダイエットをするように言われました。ただ中性脂肪、コレステロールなどは正常範囲で他の数値も異常がありませんでした。体重に関してはうるさく言われませんでした。 ８月までにこれらの数値が正常値になれば、肝臓のサイズ？や肝針検などもやるらしいです。取り急ぎ報告させていただきました。
- tax35
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うちは１週間に２リットルしか抜かないので、もう少し抜いてくれればお腹もすっきりするみたいなのですが・・・・ もう少し細かく説明すると通常の抜水で多量の腹水を抜くと体内にある必要な栄養素を一気に捨てることになり急激に栄養不良になり場合によっては重篤な状態になる可能性がありますので、CARTで腹水をろ過して必要な栄養素を体内に戻すことで血液検査上では栄養状態が改善されます（患者さんの状態によっては改善されない場合もあります） ※癌性腹水の場合は通常CARTではろ過膜が目詰まりして処理できない事が多いのでその場合はKM－CARTをお勧めします。 ※CARTは保険適応ではありますが２週間に一度しか処置できません、自費診療の場合この限りではありません ＜生活保護者が門前払いを食らったという話も聞きますし、無職の母が相手にしてもらえるものなのか・・・。 生活保護者は医療のための貸付は門前払いです、福祉事務所が治療費を支払う為です。生活保護でもエアコンや冷蔵庫が壊れた際には必需品の為貸付を行っています。 無職といっても年金支給や主様が保証人になるのであれば相談に乗ってくれるはずですよ、
補足
いつも詳しいご回答ありがとうございます。 うーん。カートも良いのか、悪いかなんですね・・・。母的には水が無くなれば自分で何でも出来るといっているので、出来れば２リットル以上は抜いてほしいのですが、体を壊されてもな。。。ちなみに、本日体重を量ったら、体重が減ってるとか。食事も取れてて、尿もでてて体重が減ったのは腹水が減ってるのかも？と喜んでおりました。出来るなら自力で減らしたいですよね・・ 手帳に関しては、受付された際に結構かかると言われており、遅い病院なんでしょうかね。また値段が高い理由がわかったのですが、どうやらここの病院は組合制度があり、その病院の組合に組合費を払って組員になると診断書なども安くなるとか。（もしかすると出来上がりも早くなるのかも？）その他にも色々な特権があるらしいです。（私は入りませんでした） 今週の水曜に女子医大の方に行く予定です。まー主治医の関係上、断ることも出来ず一応行って来ます。（今日も担当医が息子さん次第だね・・・と、女子医大にかけているようです） もう１点気になったのですが、tax35様がもしドナーとなって入院した際には、保証人とかは決まっているのでしょうか？（あ、でも親戚がいらっしゃると言ってたかな？）多分、保証人と連帯保証人の２名が入院では必要になってくると思うのですが・・・。うちは保障会社？などを探しておりますが・・。
- tax35
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< カートは、１度に１０Ｌから１２Ｌも抜くのでしょうか？ 普通のCARTだと処理するのに10L前後が限界なので我が家では10Lくらいは抜いて1割戻す事が多いです。 多い人だとKM-CARTで20L以上抜く人もいますよ。 < 障害者手帳は病院にお願いしましたが、まだ返事は来ずです。先生も何も言ってこないし、まだ時間がかかるんでしょうかね・・・ しれっと催促してみてはいかがですか？ < うちの場合には、アパートを借りる予定は今の所ないので違ってくると思いますが 地方の場合は決まって生活の拠点を病院の近くに移す事が条件についてくるところが殆どなので名古屋から西で病院を探すとなると部屋を借りるしかないと思いますよ。 通いますと言ってもそれなら対応出来ませんと断られます。
- tax35
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＜緊張しそうです。獨協の時は先生と看護師さんの２名だけだったのでじっくり聞けましたが、そんなに先生が居る中で話すのは威圧感ありそうです。 安心してください東大の長谷川教授の診察は５分～１０分で終わります！ 実際の診察は移植班のチーフの赤松医師がメインでこちらは２人～３人です。 ＜せっかく女子医大に連絡をとったので、ここで獨協で検査を受けに行くのは得策ではない（だったら女子医大で受けたほうが）と母と相談しました。 何とも言えないですね、ドナー検査は出来る所で少しでもやっておいた方が良いのかなと私は思いますが、と言うのも本当はおきてはほしくないのですが生体脳死も含めて全国で施設を探す際に【何処どこでドナー検査をやった際に右葉・左葉のどちらでやろうという話が有りました】と言えるのは施設探しに少しは役立つんですよ！ ただ検査費用がネックなんですよね・・・ ＜東大での移植実施された回数が多く、それだけ患者が多く訪れているのかな？と何か女子医大になくて東大に魅力を感じるものがあるのかな？ これは一概には言えなくて脳死の場合は待機順位や提供者と移植待ちの方の血液型・肝臓のサイズ・虚血許容時間等の兼ね合いから何処の患者が適合するかを総合的に判断してからの移植になるからです。 ダイエットについての余談ですが、主様は便通は多いほうですか？ 私の場合極度の便秘症だったので運動をしてキチンと食事をとりつつラグノスゼリーを服用しただけで結構な量の体重減少につながりました、汚い話でごめんなさい。 ＜すごくお金がかかっているんですね・・・・。融資にあたって審査？もあるでしょうし、申請者を母親にして保証人を私にした方がいいのでしょうか。 それが良いと思います。 私も同じです。 審査項目の内訳を出さないといけません、その際に拠点となる部屋代も書かなくてはいけませんがマンスリーマンションを借りるか普通の賃貸アパートを借りるかによって費用が大きく変わります、マンスリーだと１００万前後で賃貸アパートで一番安くて５０万位だったと記憶しています、個人的には家財道具を揃えなくていいのでマンスリーを長期契約で借りるのをおススメします。 ＜今は売れる物はとりあえず売ってお金にしております。 これは得策ではないのでは？ １個売って１０万とか２０万とかになるものなら良いとは思いますがそうではないのなら売るための移動にかかる経費とかを考えると殆ど足しにならないのではないでしょうか？ ＜腹水を抜くにあたってカートの場合にはどの位抜いているのでしょうか？ 基本はベスト体重になるくらいまで抜いてますので１０L～１２L位です。 抜いた後に不要物質をろ過してTPやALB等の栄養素を濃縮して１割程度を体に戻しています。 ＜うちの先生は、最高でも２リットルしか抜かず、全部取りきれていない？ようです。あまり抜きすぎると体力低下になってしまうのでしょうが、２リットルでは多少の効果しかないようです。 恐らくは抜いた分だけの栄養を戻せない？からなのかな・・・ ちなみに慶應でCARTをやった際には３Lしか抜かなかったです、理由は分かりませんが移植を念頭に置いてあるため主様の言うように体力低下を嫌ってるのかも知れません。 良い回答が出来ずに申し訳ないです。 ＜プラス利尿剤を点滴で入れているらしく、腎臓の数値も悪くなってきてしまいました。また尿酸値も高くなってきたとか。水分制限もしていますし、入院してから良くなってきてる面と悪くなってきてる面があり複雑です。 これも悩ましいですよね、腎機能が悪くなると造影CTが出来なくなるから必要な検査が出来ない事も出てくるんですよね、私の所はへパンも含めて１５００ｃｃ/日です。 障害者手帳の件は進展しましたか？ １点頭に入れておいてほしい問題がありまして、大学で受け入れてくれた場合の事ですが、腹水の治療が抜水だけでCARTをやっていない場合に大学でCARTをすることになると思いますがCARTをやったことによってチャイルドピューのグレードが変わる場合があります、その場合は内科的治療の余地があるとみなされて適応外と言われる事もあります。
補足
いつもご回答ありがとうございます！ >安心してください東大の長谷川教授の診察は５分～１０分で終わります！ 良かったです・・・。あんまり大人数で話すよりも、詳しい先生にじっくり聞きたいので小数面談が理想です。 >ドナー検査は出来る所で少しでもやっておいた方が良いのかなと ですよね・・・。獨協も入院先も全然私をあてにはしていなく？だったので、女子医大の面談も近日ですし、面談次第ですぐに動きたいと思います。交通の便も考えて獨協かな。。。と思っております。 >脳死の場合は待機順位や提供者と移植待ちの方の血液型・・・・ 確かに・・・。脳死移植には事前に登録が必要らしく、移植を実施する病院で登録すると聞きました。だから、実施されている患者が多い＝移植希望者が多く訪れている病院と認識しており、患者が集まるということは、脳死移植を受け入れやすい病院なのかな？と思っておりました。 まーどこの病院でも同じでしょうが、どうも私は「車椅子は受け入れない」という考えが不信というか納得いっておりません（笑） ダイエットに関しては、ダイエット前は便秘はしにくい人間でふんばらずに出る人間でした。しかしダイエットをするようになってから、トイレ時間が長くなってしまい、食物繊維、食事もきちんととっているのですが、便秘気味かな？トマトジュースを飲んでいると少しは改善されます。ネット情報では水分不足？も原因かもとありましたが・・・ >１個売って１０万とか２０万とかになるものなら良いとは思いますが・・・ 確かに・・・ネット売却なので手間はかかりますが、交通費はかからないのでマシな方ですが、めまぐるしくお金が現在でもかかっているので、付け焼刃ですがお金を作っています（オムツ代、食事代、差額ベット代・・・その他、下着、パジャマなどなど結構かかっています） カートは、１度に１０Ｌから１２Ｌも抜くのでしょうか？ うちは１週間に２リットルしか抜かないので、もう少し抜いてくれればお腹もすっきりするみたいなのですが・・・・ 確かにいぜんは造影剤が使えないと言われたほど腎臓の数値が悪くなった（去年かな？）それから、担当医から「腎臓だけは良くなった」と言われるほど、腎臓の数値が回復して、入院したら悪くなった・・・の繰り返しです。 障害者手帳は病院にお願いしましたが、まだ返事は来ずです。先生も何も言ってこないし、まだ時間がかかるんでしょうかね・・・。 > 審査項目の内訳を出さないといけません・・・ うちの場合には、アパートを借りる予定は今の所ないので違ってくると思いますが、母の医療費が全般でしょうね・・・。無知で申し訳ないのですが、果たして収入が無い人間に融資をしてくれるものなのでしょうか？生活保護者が門前払いを食らったという話も聞きますし、無職の母が相手にしてもらえるものなのか・・・。 >>チャイルドピューのグレードが・・・ 何ともいえないですが、良くなる分には歓迎したいです。それで手帳の級や脳死移植が不利になるかもですが、あくまでも生体移植がメインですし、これ以上悪くなるよりも私のダイエットの時間を稼いでほしいかな？と思っております。
- tax35
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＜江川先生自ら話を聞いてくれるのは、ちょっとびっくりしています。 大体どこの病院もまずはTOPの診察からですよ、ただ若手の医師も数名が教授の後ろに控えています、白い巨塔みたいに。東大の時が一番多かったかな？確か看護師含めて６人位いましたよ。 ＜この先生に「無理だね」なんて否定的な事を言われたりしたら、他の病院もだめなのかな・・・と思うとプレッシャーと不安で一杯です。担当医も「どうだろうな・・・」と言っていましたし。 関東圏では難しいかもしれませんが地方なら可能性は有ると思いますよ。 ＜本日も水を抜いたようですが、水を抜いている最中に持ち場をみんな離れてしまうとか。先生は最初と最後しかこず、看護師が途中経過を観察しているらしいのですが、時たま詰まってしまい水が出なくなってしまうとか。担当によってはすぐに来て対処してくれるので水が出るらしいのですが、ナースコールを押してもこず、対処が遅いと水が思った以上に出ずに終了になってしまうらしいです。 腹水穿刺のときは最初と最後だけ医師で後の経過観察は看護師がやるのはどこも一緒なので致し方ないことかと思います、それと水が詰まるとありますが恐らくは針の位置が悪くて出にくくなっているものと思います、私の所も針の位置が悪くて抜けにくくなった際に看護師を呼んだけど放置されて様子を見に来た医師がなんで呼ばないんだとキレられました、過去の思い出ですが、受け持ち看護師の器量次第なのかなと感じています。 ＜先生に「これってセカンドオピニオンではないですか？」と聞いたところ「何をもってセカンドオピニオンというのか・・・ごもごも」と、あくまでも違う風な言い方をしていましたが・・・ お茶を濁しただけに聞こえますね。 ＜浦橋先生からは体重と身長を聞かされていたのか、すごく太っている息子だと思っていたようです。 目に見えて脂肪がついてるのが分からいのに体重が多い人の場合内蔵脂肪が多いと聞いたことがありますが、それで決めつけてるのかもしれませんよね。 ＜体重もおかげさまで少しずつですが落ちてきました。ただ疲れてしまって、すぐに寝てしまう点がネックですが。 脂肪の燃焼には相当体力を使うので疲れやすくなるのは一種の副作用とでも思って諦めた方がいいです、私も帰宅して風呂に入って寝落ちすることがありましたから。 ＜もし差し支えがなければ、tax35様はどの位の期間で何キロ位落としたのでしょうか？多分ドナー検査を受けているということは、ダイエットが成功して脂肪肝もクリアしたのかな？ 私の場合は初めに １・ドナー候補になれるかという検査がありましてその時はまず１か月で５ｋｇ落としました、 ２・脂肪肝の有無を見るのでそこから５ｋｇ落としてくださいと言われ１か月５ｋｇ、 ３・脂肪肝もなさそうなので後５kｇ落としてBMIを２５以下にしましょうと言われさらに５ｋｇ落としました、 １ヶ月５ｋｇペースで３ヶ月で１５ｋｇ落としました ＜先日ニュースで見たのですが、女子医大が今大変みたいですね。看護師が４００人も一斉に辞めるとか。以前は医師でしたが看護師も大量に辞めるとなると、病院自体大丈夫かな・・・と感じてしまいました。 女子医大ってネガティブなニュースばかりが聞こえてきますよね、少しでもポジティブな話があれば幾らか気が楽なのですが。 ＜ええ！そんなにかかったのでしょうか！そして今度は移植手術をすれば、もろもろ費用はかかってくるんじゃ・・・ あくまで適応になった際の滞在費だけですので更生医療が適応にならないと＋２００万～６００万増えそうです。 ＜社会福祉協議会？の福祉費かな、あれも見てみたのですが、どの位利用しようか・・・と思うとまだ手をつけられていません（脳死移植の場合は、臓器運搬費？が５０から１００万円払うとか。後から返金があるようですが、一旦は自腹で払う必要がある）ので、そのお金も用意しておかないと。。。。と思っていますし。 社協の融資担当と相談して満額申請した方が良いと思います、余れば前倒しで返済すればいいだけなので！ 私は４００申請しました
補足
いつもご回答ありがとうございます。母にも話したら、とても感謝しておりました。 ＞大体どこの病院もまずはTOPの診察からですよ え！そんなに一杯いるんですか・・・。緊張しそうです。獨協の時は先生と看護師さんの２名だけだったのでじっくり聞けましたが、そんなに先生が居る中で話すのは威圧感ありそうです。 うちの病院の場合、妙になあなあ雰囲気？になっており、おじいちゃん先生なので看護師も和気藹々？というか、先生が小言言いながら準備しだすようで、緊張感はない感じです。看護師も見てるだけとかもあるらしいです。 ドナー検査すらさせてもらえていないのが現状ですし、一応担当医が獨協とも連絡を取ってる？ようなので、せっかく女子医大に連絡をとったので、ここで獨協で検査を受けに行くのは得策ではない（だったら女子医大で受けたほうが）と母と相談しました。女子医大が駄目なら獨協で検査でもしなければ。また女子医大は正直厳しいかな？と思っており、次の候補に東大、慶応を視野に入れていますが・・・ 脳死移植のデーターを見るとここ数ヶ月、東大での移植実施された回数が多く、それだけ患者が多く訪れているのかな？と何か女子医大になくて東大に魅力を感じるものがあるのかな？と思っております。 理想的なダイエットですね！すごいです！私も人生で始めてダイエットをしており、カロリーを押さえつつ糖質制限もしております。鶏肉、鯖、豆腐、野菜サラダ、もやしばかり食べております。ご飯がそろそろ恋しくなりました。 すごくお金がかかっているんですね・・・・。融資にあたって審査？もあるでしょうし、申請者を母親にして保証人を私にした方がいいのでしょうか。今は売れる物はとりあえず売ってお金にしております。 また１点教えてほしいのですが、腹水を抜くにあたってカートの場合にはどの位抜いているのでしょうか？うちの先生は、最高でも２リットルしか抜かず、全部取りきれていない？ようです。あまり抜きすぎると体力低下になってしまうのでしょうが、２リットルでは多少の効果しかないようです。プラス利尿剤を点滴で入れているらしく、腎臓の数値も悪くなってきてしまいました。また尿酸値も高くなってきたとか。水分制限もしていますし、入院してから良くなってきてる面と悪くなってきてる面があり複雑です。でも家に居たころよりは食欲が出てきているので担当医を悪くはいえませんが・・・
- tax35
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まずはお気遣いのお言葉有難うございます。 前から言っておりますが患者の生きる気力を奪う発言をする医者は断じて許せません、すぐにでも転院先を探した方が良いですね！！！ ここで一つ過去の経験から助言を、転院先はワンクッションを置いて普通の総合病院が良いですよ！ 移植施設に転院すると移植が出来ないとなった際に逆紹介という形で今の病院に戻される可能性が非常に高いです。 移植施設から移植施設には基本紹介していない事が非常に多いからです（例外は有ると思います、東京医科大学から慶應とか獨協埼玉から獨協本院とかは有るかも知れません） ＜CARTの件もそうですが、担当医がいかんせん年配の方で知識が古い？のかな・・・と。そもそも今の担当医は消化器の先生なのですが、肝臓専門ではないようです 私の所も担当医は膵臓専門で同じ消化器でも肝臓は門外漢と言ってはばからない医師でしまいには私に対してどんな治療をしたらいいですかと言ってくる始末の医者です、消化器の中でも肝臓は特に難しい臓器なのは理解していますが患者サイドにこんな発言をする医者も世の中には沢山いるのが現実なんですよね、悲しいことに。。。 ＜担当医がさも「女子医大と連絡をとってる」なんて得意げに言っていたので、私はパイプが出来たのかと思っていましたが、蓋をあけたらただの家族相談。 凄い気になるのが移植に関する家族相談ってセカンドオピニオンとは性質が違うような気がするのですが・・・ 簡単に言うと患者本人を連れて紹介状持参のうえで受診すると１割負担か３割負担の保険診療になるのでセカンドオピニオンにはならないんですよね、その点を踏まえると家族面談は１０割診療にはなれどそれ以上の金額にはならないと思うんですよね。 病院に寄るのかもしれませんが東大や慶應はては熊本大学に名古屋大学もこんな金額ではないですよ、女子医大はとんでもない赤字を出し続けてるからセカンドオピニオンじゃなくてもセカンドオピニオンの扱いにしているのかもしれませんが。 ＜東大や慶応などは結構実施しているのに、名医がいる女子医大が少ない気がしていました（やっぱり患者を厳選しているからかな？） 女子医大は今は失敗が許されないくらいに財政的にも信用でもひっ迫しているので患者を選んでいると聞いたことが有ります。 ＜それもあって、お金払って家族面談をしても「車椅子患者は～受け入れない」なんて話をされて断られたらお金を溝に捨てるようなものだな・・・と今から悩んでいます。 交通費も含めたら５万円も出して断られたらやるせないですよね、１度女子医大に電話をした方が良いと思いますよ ＜一応先生にも「自分で歩けない患者は女子医大は受け入れないかもしれません」と話したのですが、「一応女子医大には自分では歩けないと伝えてある」と先生は言っていましたが、どうなることやら。 恐らくは女子医大からは歩けない患者は予後が悪いので女子医大では適応外だと担当医は言われてると思いますよ、現状で車椅子生活の患者は全て断っていると私の所は断言されましたから。 ＜「女子医大が最後の砦だね」なんて先生も言ってるし、駄目だったら緩和治療に切り替えるなんて、そこまで受け入れ先が無いものなのかな？と疑問です。 何を基準に最後の砦なんて軽く言うのか分かりませんね！ 関東圏からは何があっても出られない人や江川先生の信奉者の先生にはそうかもしれませんが、我々のような立場の人間からすると【可能な限りあがいてみて移植の道を模索してみよう】と言ってくれる医師が最後の砦だと思います。 全国でみたら受け入れ先はあると思います、むしろ女子医より慶應の方が受け入れてもらえそうですが・・・ ＜ちなみに先生が私を見たときに「聞いてた話と違って太っていない」と思ったらしく、 浦橋先生ですかそれとも担当医ですか？ ＜私が「脂肪肝じゃない可能性もありますよね？」と聞くと、いや脂肪肝だね。と、何も検査をせずに断言する先生なので、ドナー検査も何もないようです。（生体移植をしている浦橋先生が無理って言うんだから無理なんだろう・・・と先生を出しに調べようともしません）まー太っている自分が悪いんですがね。 脂肪肝でも超軽度・軽度・中等度などありますが中等度以上有ると無理だとは言われますが超軽度・軽度なら現在の肝臓サイズの何パーセントが脂肪肝なのかによって移植が出来る施設はありますので諦めないでください。 提供する肝臓サイズ（ドナーに残る肝臓も同様）が脂肪肝の場合は移植後に脂肪肝が良くなった際にはサイズが小さくなるので小さくなっても容量が足りるかどうか次第で生体移植の可否を決める病院もあるみたいです。 ※私がダイエット後に最終的なドナー検査を慶應でやる前に追い出されたので受け入れ先を探している時に確認をした情報です。 北海道大と九州大だったかと思います、うろ覚えで申し訳ございません 全国の病院約４０施設に聞いた際に江川先生に断られたと伝えると江川先生と言うより大学の方針が強いのではないかと言う医師・コーディネーターが数名いました それと余談ですが、私の所は関西で移植が出来るとなった際にかかる費用ですが更生医療での費用を抜いた差額ベット代等の費用で拠点となる部屋代含む生活費を切り詰めて２００万強かかりそうです、ご参考までに。 お互いに道のりは険しいですが諦めずに頑張りましょう。
補足
いつもご回答ありがとうございます。昨日病院から連絡があり、どうやら女子医科大学から面談の日程が来たそうです。相談相手は江川先生だそうです。勝手な印象ですが、大学病院と聞くと教授の下の者が話を聞いて上に伝えるなんて話を聞いていたので、江川先生自ら話を聞いてくれるのは、ちょっとびっくりしています。と同時に、この先生に「無理だね」なんて否定的な事を言われたりしたら、他の病院もだめなのかな・・・と思うとプレッシャーと不安で一杯です。担当医も「どうだろうな・・・」と言っていましたし。 本日も水を抜いたようですが、水を抜いている最中に持ち場をみんな離れてしまうとか。先生は最初と最後しかこず、看護師が途中経過を観察しているらしいのですが、時たま詰まってしまい水が出なくなってしまうとか。担当によってはすぐに来て対処してくれるので水が出るらしいのですが、ナースコールを押してもこず、対処が遅いと水が思った以上に出ずに終了になってしまうらしいです。 入院先の事務？が連絡をした際に「金額が安くなるかも」なんて言って期待して待ってると、案の定ＨＰに記載されているセカンドオピニオンの料金を要求されました。「もう女子医大のほうには、診療情報提供書を送ってあるので」と言われ、だったら紹介状書いてもらって江川先生が午後に外来をやってるから受診した方が安いんじゃないか？と思ってしまいましたが 以前、主治医から紹介状を貰って獨協に話を聞きに行った際には５０００円でお釣りが出ました。今回の相談は何をしにいくのか・・・先生に「これってセカンドオピニオンではないですか？」と聞いたところ「何をもってセカンドオピニオンというのか・・・ごもごも」と、あくまでも違う風な言い方をしていましたが・・・ ＜ちなみに先生が私を見たときに「聞いてた話と違って太っていない」と思ったらしく、 これは担当医です。浦橋先生からは体重と身長を聞かされていたのか、すごく太っている息子だと思っていたようです。（浦橋先生も私が体重を言うまで大丈夫だと思っていたのか？着やせするタイプなのでしょう） 体重もおかげさまで少しずつですが落ちてきました。ただ疲れてしまって、すぐに寝てしまう点がネックですが。無理をしてはいけないと思いつつ、早く脂肪肝を治さないと時間がないという思いが強く、運動、食事制限をめげずにやっています。もし差し支えがなければ、tax35様はどの位の期間で何キロ位落としたのでしょうか？多分ドナー検査を受けているということは、ダイエットが成功して脂肪肝もクリアしたのかな？ 来週行くので、今は女子医大に行く為に高速の練習をしなくては・・・（ＥＴＣもつけてない田舎住みのドライバーなもので） ＞全国の病院約４０施設に聞いた際に江川先生に断られたと伝えると江川先生・・・ うーん。先日ニュースで見たのですが、女子医大が今大変みたいですね。看護師が４００人も一斉に辞めるとか。以前は医師でしたが看護師も大量に辞めるとなると、病院自体大丈夫かな・・・と感じてしまいました。 >私の所は関西で移植が出来るとなった際にかかる費用ですが更生医療・・・ ええ！そんなにかかったのでしょうか！そして今度は移植手術をすれば、もろもろ費用はかかってくるんじゃ・・・。田舎病院に入院しているだけですが、もろもろの諸費用もかかってしまっており、お金は幾らあっても足りないな・・・って感じです。以前紹介してもらった、社会福祉協議会？の福祉費かな、あれも見てみたのですが、どの位利用しようか・・・と思うとまだ手をつけられていません（脳死移植の場合は、臓器運搬費？が５０から１００万円払うとか。後から返金があるようですが、一旦は自腹で払う必要がある）ので、そのお金も用意しておかないと。。。。と思っていますし。
- tax35
- ベストアンサー率100% (1/1)
正直に申し上げて主様の病院にふざけるなと言いたいです。 患者本人然りご家族の希望も蔑ろにして緩和ケアに勝手に切り替えようとしてるようにしか聞こえません。 可能なら今からでも病院を変えた方が良いと思います。（理由は後述） 私も最初は移植は無理だからと言われましたが自分も本人も納得するために担当医とやりあいました。 捨てる神あれば拾う神有りなもので何とかご尽力頂ける医師に巡り合えました。 ＜またカートに関しても否定的で、あれはやっても効果がない。水を抜いた後にアルブミンを入れても同じ。かえってやると感染してしまう恐れもあると言っていました。 確かにCARTをやると感染症のリスクも有りますがやらないで結論を出すのは如何なものかと思います、自分の所で出来ないのを肯定しようとしてるようにも聞こえます、他所に行かせたくないのかとも聞こえます。 ＜また女子医大の件ですが、どうやら先生に話を聞く機会を使ってもらう事を取り付けたとか。 正直申し上げて話を聞く機会だけなら紹介状があれば大抵どこの病院でもできますよね。 ＜話を聞いてもらうのでお金が４．５万かかるから用意しろと言ったらしく、弁護士というのは弁護士の相談料みたいな物を払うという意味で母にいったとか。 家族面談で５万は暴利です慶應だってこちらから持ち込んだ画像資料の読み込みと１時間弱の面談で２万でお釣りが来ました。 弁護士も病院が代理人になってくれる弁護士を紹介してくれるなら話は分かりますが相談するだけの弁護士なら世の中弁護士は吐いて捨てるほどいますのでご自分で探された方が良いかと思いますが・・・ ＜私が「もし女子医大が駄目だったらどおするんですか？」と聞くと、そしたら終わり。緩和療法にする的な感じで移植については否定的な先生でした。 移植がダメなら何故獨協を紹介した？ お母様の意思も有りますがご自分が後悔しないように動いた方が良いと思います。 うちの母も私が肝臓を提供してくれるなら生きたいと言ったので自分に後悔をしないように動いているつもりです ＜一応治療はするけど・・・と話、最後には延命治療はしなくていいよね？しても助からないよ。と言われ、渋っていたのですが「助からない」という言葉を何度もいわれ、延命治療してほしいと言い辛い雰囲気でした。 これは最近のはやりなのか移植以外で助かる見込みが低い患者には必ず言うみたいです、私も延命を求めましたが半ば強引にDNARオーダーを書かされました、他所でも言われたので今は半分は納得していますがやはり半分は腑に落ちないでいます。 ＜女子医大を選んだ理由は、やはり江川先生がいるかららしいです。 江川先生は確かに有名で優秀な方だとは思いますが江川先生だけが絶対ではないと私は考えます。 ＜また浦橋先生は、主治医と相談すると言っていましたが、最初から生体移植は無理だと言っていたとか 電話して浦橋先生に直接聞いてみてはどうでしょうか？ 何キロまで落ちたらドナー検査してもらえますか？と ＜とりあえず担当医の話では女子医大が駄目なら他の病院に連絡するつもりもない？ような感じなので、自分で動き出さなくてはと思っております。先生の話では女子医大と慶応は同じような基準で患者を受け入れるらしいです。 それは担当医の話の仕方一つだと思います、女子医大より慶應のほうが適応になるかどうかは別として受け入れのハードルは低いと私は思います、かくいう私も最初は慶應でしたから。 ＜また東大は移植手術自体が得意ではない？とか言っていましたが・・・。 得意不得意は東大で移植をしてないの何とも言えませんが２０１６年までのデータでみると東大５９５（２５）慶応２７０（１３）女子医大１６７（６）※カッコ内は脳死 臓器移植ネットワークの発表されている今年のデータでみると東大４件・女子医大１件です、データでみると不得意とは言えないですよね。（患者の待機順位等もあります） 前に知り合いの医師に聞いたことがありますが東大の医師というだけで反目している医師もいるとか。 ＜慶応や東大も一応あたってみますかね・・・。もし駄目なら私のうちも関東を出ますか・・・tax35さまは関東にお住みと聞きましたが、わざわざ関西まで通ってる？のでしょうか。うちの母は酸素も必要ですし遠出はどうしようか現在相談中です。 私は東京在住ですと言っても都下ですが。 最初の面談は関西から往診でした、ドナー検査は通いで、レシピエント検査は最終的には受け入れ先にて受診になりますが最初の最低限の検査はこちらで行っています。 私の個人的な感想ですが肝移植に関しては西の方が盛んなイメージがありますがここで問題になるのが診療情報提供書です、これは現在の主治医が書くので書いてくれるかどうか（本来は希望されたら書かないといけない物のはずなのですが話を聞いていると書いてくれなさそうな気も若干ですがありますよね） それと地方の場合だとしばらくの間滞在しないといけない（概ね半年～１年）とか親族がいないといけないとか色々条件がつきます（しつこいようですが生体の場合です）このような場合に弁護士をいれるなら納得がいくのですが。
補足
いつもご回答ありがとうございます。今日は先生と話して正直憤りとショックで何とも言えない気持ちです。私に延命治療を迫った後に、すぐに母親の所にも言って「延命しなくてもいいよね？もしそうなったら、助からないから」と高圧的に言ったらしいです。母もびっくりしていました。普通は患者には言わないですよね・・・。 >>可能なら今からでも病院を変えた方が良いと思います。 そうですね。もし女子医科大の件が駄目なら転院も考えたいです。ただ次に転院するなら、移植が出来る病院か脳死移植が出来る病院が良いかな？と考えています。今日の話を聞く限り転院を早々に考えなくてはいけなくなりました。 CARTの件もそうですが、担当医がいかんせん年配の方で知識が古い？のかな・・・と。そもそも今の担当医は消化器の先生なのですが、肝臓専門ではないようです。以前の主治医は、消化器の先生で肝臓専門の先生でした。その先生が獨協に紹介状を書いて話をしに行く事になりました。（その時、担当医は移植は無理！と反対していた） 本来は主治医が面倒を見てくれれば良かったのですが、主治医は自分で個人病院を設立してしまい、総合病院には常勤から週１で外来に来る程度になってしまい、入院先の消化器の先生に丸投げしてしまったので、肝臓に特化していない先生が担当になったので否定的な意見が多いのかな？って感じです。多分ですが、今の担当医が主治医だったら移植なんて話は出なかったと思います。また、いまさら主治医に会っても知らん顔ですし、自分で入院させておきながら病室にはこないし、やっと来たと思ったら獨協に紹介状を書いて、５分くらいで帰ってしまう先生なので、４年近く付き合いがあった先生なのに薄情だなって感じです（移植や肝臓に関しては知識が豊富だと思いますが） 担当医がさも「女子医大と連絡をとってる」なんて得意げに言っていたので、私はパイプが出来たのかと思っていましたが、蓋をあけたらただの家族相談。おまけに２人以上で相談を行かなくてはいけない所を一人でも良いように話をつけた！なんて言っていましたが・・・・ 女子医大のセカンドオピニオンを見てみると 30分 22,000円 45分 33,000円 60分 44,000円 と書かれているので、先生が話をつけたと言っていたのは、金額もあっていますし、ただのセカンドオピニオンと変わらない気がします。おまけに日程の返事も来ていなく、「まだこない。面談の日程が付いたらすぐに行ってね」と言っており、「おいおい」とがっかりしました。 私も臓器移植のページは毎回拝見させていただいており、東大や慶応などは結構実施しているのに、名医がいる女子医大が少ない気がしていました（やっぱり患者を厳選しているからかな？）それもあって、お金払って家族面談をしても「車椅子患者は～受け入れない」なんて話をされて断られたらお金を溝に捨てるようなものだな・・・と今から悩んでいます。 一応先生にも「自分で歩けない患者は女子医大は受け入れないかもしれません」と話したのですが、「一応女子医大には自分では歩けないと伝えてある」と先生は言っていましたが、どうなることやら。 やはり京都や大阪あたりの病院はよく移植とかしているイメージがありますよね。移植や肝硬変の方のブログやサイトを見ると、うちの母よりも状態が悪くても受け入れてくれる病院もあり、中には毎日腹水を抜いて脳死移植をを待っている方もいるようです。 「女子医大が最後の砦だね」なんて先生も言ってるし、駄目だったら緩和治療に切り替えるなんて、そこまで受け入れ先が無いものなのかな？と疑問です。 とりあえず浦橋先生にも連絡をとらなくてはいけませんが、今の体重のままではドナー検査のスタートラインにも立てませんし、脳死登録の為にも色々な病院に問い合わせをしなくてはいけなくなり頭が一杯一杯です。ちなみに先生が私を見たときに「聞いてた話と違って太っていない」と思ったらしく、私が「脂肪肝じゃない可能性もありますよね？」と聞くと、いや脂肪肝だね。と、何も検査をせずに断言する先生なので、ドナー検査も何もないようです。（生体移植をしている浦橋先生が無理って言うんだから無理なんだろう・・・と先生を出しに調べようともしません）まー太っている自分が悪いんですがね。とりあえず、めげずに毎日トレーニングは続けています。 tax35さまも今後は関西と関東との行き来が大変だと思いますが、どうぞお体に気をつけてください。
お礼
ここまで色々ご指導、アドバイスありがとうございました。 確かに私も車椅子の件、まだ引っかかっています。心のどこかで不安があり何か裏があるのでは？と思っている自分がいます。 ＡＳＴ関連に関しては、今は痩せるしかない！と思っている次第です。内科の先生いわく、○○キロまでという体重基準はなく、人それぞれなので体重よりも肝臓を良くするダイエットをしようかと思っています >>これにて私はお役御免と致しますが、もし女子医大でネガティブな話になったら定期的に肝移植についてチェックしていますので・・・・ 本当にありがとうございました。なかなか同じような境遇な方が居ない中でアドバイスをいただけたのは本当に助かりました。もしかすると、あまりにも助かってしまい味を占めてまた頼ってしまうかもしれません（笑）その時はどうかお手柔らかに宜しくお願いいたします。 tax35さまとお母様の手術が無事にうまくいく事を祈っております。ありがとうございました！