- ベストアンサー
肝硬変による生体肝移植の準備と悩み
- 母親が肝硬変で入院中。主治医から大学病院への移植紹介状を貰い、ドナーになることになったが、不安がある。
- 自身が太っており、脂肪肝があるため移植の検査が不安。食事改善や運動をしているが、体重がまだ落ちていない。
- 母親にはドナーが必要であり、自分しか候補がいない。血液型も不適合であり、東大病院は選択肢にならないため、関東までの移動も不安。
- bobu11
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- その他（病気・怪我・身体の不調）
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まずは河田町までの遠征ご苦労様でした。 医師同士の紹介状の力なのか何なのかは分かりませんが受け入れ先が決まったようでとりあえず第一段階はクリアといった所ですね、私も一安心です。これからが長い戦いになりますので気を引き締めて頑張ってください。 ただ私の個人的に引っかかっている言葉が有って【車椅子患者は体力が著しく低く予後が良くないので脳死生体問わず実施しない】と言われたことと【若くして足を患って長く車椅子生活をされている方も体力が無いため適応外】と言われたことがどうも引っかかています。 ＜AST/ALTに関して あくまで私の体を検査した時に慶應の医師に言われた話なので全員が全員脂肪肝ではないとは言えませんが無理な減量をしなければ自然と数値的には落ちると説明を受けました。 ＜肝生検ですね・・。「他の検査をクリアしたらやるとか。じゃないと痛い思いして駄目でした・・・では痛い損だし」 画像で見ても血液数値でみても脂肪肝が無い場合はやらない病院もあるみたいですよ、脅かすわけではないのですが私は３泊４日の入院でやりましたが術後悶絶しました。（通常は２泊３日） ＜女子医大に行って受付をすると、やっぱりセカンドオピニオンでした。 お付の先生はなしでした。江川先生と１：１で、江川先生も信頼しているのか、つーと言ったらかーというような仲ぽかったです。ただ移植手術以外は内科の先生が対応するようで、後から別室で内科の先生と１：１で話しました。 女子医大では内科が主導だから移植外科がセカンドオピニオンなのかもしれませんね、私が行ったところは全て移植外科が主導でドナーの検査からレシピエントの検査全てにおいて指揮していたので女子医大は内科が主導と聞いて少し驚いています。 ＜途中に例の移植コーディネーターの方がきました。女性でキャリアウーマン？ぽい方でしたね。 私立大のコーディネーターは何処もキャリアウーマンみたいな感じなんですかね(笑) 慶應もすごい仕事ができますみたいなキャリアウーマン風な看護師さんでした(笑) ＜コーディネーターの方は後ろにいたので話ませんでしたが、少なくても江川先生と話した感じでは、歩けない患者は・・・というような事を言うような感じ？ではなかった印象でした。コーディネーターが勝手に言ったような感じですね。 あくまで私の体験談なのでケースバイケースなんだと思います、問い合わせから何日かしての回答（昨年の１０月の話です）で【医局でのミーティングで車椅子患者は～】【江川教授も同じ判断～】【生活のすべてが自分一人で行えること】と言われたので江川教授を筆頭に病院としての回答と私は認識しておりますが、２回問い合わせて電話に出たコーディネーターが別人だったので主様の仰るようにコーディネーターの独断の気も若干しています。 ＜先生が「そっかー。でも見た目も太っていないし、駄目かもしれないけど、やるだけの事はやってみないとな」 そうなんです！やる前からダメだと決めつけないでくれと言うことですよね。 ＜また現在の入院先に電話してすぐに転院の手配を取るなど、仕事が速いな・・・という印象でした（本来は内科の仕事で江川先生はやらないらしい） 教授がやろうが助教がやろうが仕事が早いのは良いことですね。 ＜母親が転院して検査を行って「持病や移植に耐えられる？体かどうか見るらしいです。ここをクリア出来ない限り移植も出来ないらしいので、不安です。 肝臓以外に悪性腫瘍が有ると出来ないし糖尿病があっても出来ない病院も多くありますよね、体力がどれくらい有るかを見る指標の一つとして車椅子患者は体力が著明に低下している評価するらしいです、うちが慶應でも東大でも女子医大でも年齢以外で断られた理由がこの体力問題でした。 ＜臓器運搬費用がごくまれに５００万位かかったケースもあったとかで（滅多にない）お金の問題やら、母をどうやって運ぶか？ 臓器提供はチャーター機やヘリを使うことが多いので高くなるみたいですね。 お母様の移送についてですが、車椅子には乗れるのですよね？ 乗れるなら福祉車両のレンタカーが一番安く上がると思いますよ。（トヨタレンタカーに有ったと思います、が店舗に寄りけりだと思いますのでご参考までに） ここまでたどり着けたのはbobu11様とお母様の頑張りの賜物です、私の体験談からのお話は女子医大以外の病院についてのお話なのでbobu11様の悩みの回答としては役不足だったことに対して自責の念が拭えません。ですが受け入れ先が早期に見つかって嬉しく思っているのも事実です。（現在の入院先の担当医が鼻を伸ばしそうなのが唯一気に入らない部分ですが・・・） これにて私はお役御免と致しますが、もし女子医大でネガティブな話になったら定期的に肝移植についてチェックしていますので新規投稿なり補足なりをつけていただければ私の体験談で申し訳ございませんがお話させて頂ければと存じます。 長くなりましたがお母様の１日も早い快復とbobu11様のご健康を願っております。 敬白
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- tax35
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＜tax35さまのお母様はまだ移植をしていない状態でしょうか？この間ドナー検査をしたとか？ちなみに生体と同時進行で脳死の登録とかは考えなかったのでしょうか？でも生体が出来るのであればしなくてもいいですもんね。 元々は２年くらい前の段階で生体移植の適応はあったみたいですが入院先の医師がチャイルドがC判定にならないと移植はできない決まりになっていると言われて動けなくなるまで悪化した段階で生体実施施設に紹介されました（１年前）ただPSの低下が進みすぎてそこでは断られて関西に救いを求めて現在に至ります（女子医大に問い合わせた際にB判定でも８点９点なら移植適応と説明を受けましたが時すでに遅しでした、この時にやはり移植の専門ではない医師の言うことは当てにならないと確信しました）。 ６７歳で探しだしたもので脳死は最初から年齢基準６０歳～６５歳位までがほとんどなので選択肢にありませんでした。 ＜現在、身長が１８０くらいで体重が９０キロ台なので、まだまだですね・・・。 １８０ｃｍなら８０ｋｇで厳しい病院でのドナー基準の最低ラインはクリアしますね、ガンバです！ 女子医大は断れたので基準の詳しい所は分かりませんが８５ｋｇまでは最低でも落としておいたほうが無難ですよね。 ＜どうも女子医大は個人的には心配なのですが、先生がお膳立てをしてくれているのを断れず月曜に様子を聞いてこようと思っています。 女子医大は女医さんや女性看護師さんの高圧的な態度という点では心配ですが（個人的な偏見が大分入りますが女子医大にいる女医・看護師は偉そうにしていて何か勘違いしてるのかと思ってしまいます）、ただ選択肢に江川先生が入るなら良いじゃないですか何せ症例数が１０００以上と半端ない数ですから経験値が違いますよ（他所の病院で名医と言われる先生でも６００～８００位みたいですよ１年前に調べた情報ですが・・・） ＜脳死だろうとすぐには出来ないので、まだ生体に向けて体重は落として行くつもりです。 登録にも準備があるみたいですしね、ダイエット頑張ってください！ ＜個人的には浦橋先生が感じがよく話しやすい先生だったので生体だったら獨協が良かったのですが やっぱり医者とは相性が有りますよね。 ＜このまま女子医大に行ったら生体も女子医大かな・・・と思うと何だかうーーんって感じです。 生体と脳死を別病院で進めるのは私の少ない知識のなかでは聞いたことがないです、特別な事情があれば別だとは思いますが・・・生体肝移植をやってる病院が生体肝移植をする為に別の施設を紹介することはあり得ないと最初の病院で言われました。 ＜じっとしているより何か事が動いてる事に良いような気がしますが、良いように進んでいるのか悪いほうに進んでいるのか不安です 何とも言い難いですね、あくまで生体では女子医大で断られると関東圏で受け入れてくれるとすると慶應くらいだと思いますが、脳死なら年齢以外の基準は全国共通と聞いています。 究極の選択を強いられるかもしれませんがなるようにしかならないとポジティブに考えましょうよ、気が滅入っちゃいますよ。 私の所の医師は慶應系が絶対で主様の所の医師は女子医大が絶対となんか似てますね、なんか医師の横の繋がりで言ってるような気もしますが・・・
補足
>>元々は２年くらい前の段階で生体移植の適応はあったみたいですが入院先の医師がチャイルドがC判定にならないと移植はできない決まりになっていると言われて動けなくなるまで悪化した え・・・。脳死はそうかもしれませんが、生体の場合はＢ判定でも出来たような？気がしたような。その先生があいまいな事を言わずに対処していたら苦労しなくても良かったんじゃないでしょうか・・・許せないですね。 本日先生と話してきましたが・・・正直駄目だと思いました。先生には初めて会いましたが、６０代位の先生で町医者のような感じでした。血液検査、レントゲン写真を見せられて「いつ亡くなってもおかしくない」「一応治療をやっているが効果がみられない」「棺おけに片足を入れている状態」「数ヵ月後には棺おけに両方足が入る」など、悪い言い方だけどと枕詞がありましたが、ネガティブな話ばかりでした。 またカートに関しても否定的で、あれはやっても効果がない。水を抜いた後にアルブミンを入れても同じ。かえってやると感染してしまう恐れもあると言っていました。 また女子医大の件ですが、どうやら先生に話を聞く機会を使ってもらう事を取り付けたとか。受け入れを得た訳でもなく、話を聞くよ？的な話らしい。話を聞いてもらうのでお金が４．５万かかるから用意しろと言ったらしく、弁護士というのは弁護士の相談料みたいな物を払うという意味で母にいったとか。 私が「もし女子医大が駄目だったらどおするんですか？」と聞くと、そしたら終わり。緩和療法にする的な感じで移植については否定的な先生でした。一応治療はするけど・・・と話、最後には延命治療はしなくていいよね？しても助からないよ。と言われ、渋っていたのですが「助からない」という言葉を何度もいわれ、延命治療してほしいと言い辛い雰囲気でした。 女子医大を選んだ理由は、やはり江川先生がいるかららしいです。また浦橋先生は、主治医と相談すると言っていましたが、最初から生体移植は無理だと言っていたとか（だったら、私が言った時に言ってくれれば・・・）と思いましたが。せめて何キロ痩せたらとか言ってくれたらいいのに。 とりあえず担当医の話では女子医大が駄目なら他の病院に連絡するつもりもない？ような感じなので、自分で動き出さなくてはと思っております。先生の話では女子医大と慶応は同じような基準で患者を受け入れるらしいです。また東大は移植手術自体が得意ではない？とか言っていましたが・・・。とにかく担当医はネガティブというか看護師もその場にいましたが、「え？危ないの？」と言う位、現在は元気なのですが先生は否定的です。 慶応や東大も一応あたってみますかね・・・。もし駄目なら私のうちも関東を出ますか・・・tax35さまは関東にお住みと聞きましたが、わざわざ関西まで通ってる？のでしょうか。うちの母は酸素も必要ですし遠出はどうしようか現在相談中です。
- tax35
- ベストアンサー率100% (1/1)
＜担当医が今日も無茶苦茶？な事を言ってるのか、まず生体移植は息子さんでは無理じゃないかな？身長が１８０弱なら体重は５０キロまで落とさないと・・・ただ落としてもすぐに脂肪肝は治らないよ。 身長１７６ｃｍとした場合の体重は７７ｋｇで最低限のラインはクリアすると思いますが・・・（あくまで病院によっては２５～３０の間で行う所もあります）確かに脂肪肝が有るなら体重を落としてから１年前後は脂肪肝は治らないと言われますが体重を落としてから２～３ヶ月位で少しは改善するらしいですけど個人差が有りますのでやはりドナー検査で一度キチンと見てもらわないと何とも言えないのが実際の所です。（身長体重おいくつなんですか？１８０ｃｍ弱で５０ｋｇまで一気に落としたらそれこそ脂肪肝になりますよ） ＜またそんな肝臓の状態でやったら息子さん死んじゃうよと言われたそうです。 これは何とも言えないですけど移植医がドナー検査して判断する事だと思うので言葉悪いですが移植に関して素人の医師が言うことじゃないのではないかと思います。（担当医に言わせたらお前こそ素人だと言われそうですが） ＜獨協の先生も「入院先でもドナー検査などは出来る」「私も時間がある時に患者を見にいく」と前向きだったのが、その傾向が一向にない感じです。もしかすると、担当医が生体移植を止めたのかな？って感じでしょうか。。 最低限のドナー検査はできる思うんですよね、超音波とか造影CTとか。 もしかしたら既に獨協サイドは入院中の病院に連絡してるかもしれませんね。 ※病院は違いますが私の所の移植の主治医は往診に来る際に私ではなく入院中の病院とコンタクトをとって入院中の病院から往診についてどうするかと話がありました。 ＜ですので火曜日に浦橋先生に直接会ってこようかと予定していました。 移植医に話を聞きに行くのはご自分が納得するためにも良いと思いますよ、説明聞かないと分からないですもの。 ＜先ほど電話があり、月曜に担当医から面談が決まりました。多分早く女子医大に行く為に２名を作れ（弁護士を雇え）と言われる展開だと思います。 ここで担当医に弁護士が手術中の意思決定に関与できるのか聞いてみてはいかがでしょうか。 話を聞く限りだと強気な担当医は出来ると言いそうですが。 資金に幾らかの余裕が御有りなら医療に強い弁護士に相談するか、法テラスの無料相談を使われての相談をしてみては如何でしょうか！ ＜なみに２名や移植を含めソーシャルワーカーに相談しようと先生に言ったら「そんな相談してる場合ではない」と話を切られたとか。 担当医はMSWを何だと思ってるのか・・・主様が忙しくなりますが、お母様ではなく主様がMSWに相談したい旨を医療相談室に伝えてはどうでしょうか？ ＜月曜に担当医に会うので、どうにか自分が脂肪肝ではない？と証明出来るように事前に血液検査をしておくべきか。母の話では「頑固で年寄りな先生だから、こちらが何を言っても聞かないかもよ。」といっており、どうにか頑固先生を見返して生体移植に望みを繋げたいという感じです。 血液検査では脂肪肝かどうかは判断できません、異常値を示す場合もあれば正常値を示す場合もあります。 頭の固い年寄り先生はご自分の考えを患者に押し付けようとするのが多く居ますが困りますよね。 ＜今すごくやばいです（笑）先生からは生体移植は無理と言われ、無理していたダイエット精神が壊れかかっています。でもまだチャンスが・・・と考えて好物は辞めていますが・・・田舎なので二郎は食べたことがありませんが、私はから揚げ派でして・・・関東近郊の美味しいから揚げを食べ歩いていました。まーそのせいで太ってしまったのですが・・・ 移植の専門ではない医師の話は頭の片隅程度に置いといて基本スルー！ から揚げいいですね、私も大好きです（笑） ＜ちなみに女子医大に電話をかけてみようと思うのですが、代表番号から担当に回してもらう感じでしょうか？私も口下手で他の病院にしろ、どう話そうか迷い中です。私は電話よりも会って話す方が好きなので・・・。 そうですね、代表番号にかけて【生体肝移植について条件等お聞きしたいことが有るので担当部門かコーディネーターに繋いで頂きたい】と言うとタイミングが合えば繋いでもらえます。 主様の状況を考えるとドナー候補の身長体重・脂肪肝については検査をしてないので分からない・レシピエントのPS・チャイルドピュー分類のステージを伝えて女子医大では生体脳死適応の最低限の基準を満たしているか聞いてみては如何でしょうか？ 可能性があれば紹介状を持参しての来院か紹介状を病院から送ってもらうように指示されると思います。
補足
お世話になっております。また的確なアドバイスありがとうございます。ここ最近ちょっとダイエットのせいなのか疲れやすくなってしまいすぐに寝てしまいます。７７キロですか・・・現在、身長が１８０くらいで体重が９０キロ台なので、まだまだですね・・・。近況としては月曜日に担当医と面接？があります。ただその時に弁護士？を病院側で紹介してくれるとか。（お金を作っておかないと・・・という話に）話の展開では女子医大に紹介状を書くとか書かないとか？のようです。（自分でいけ！なのか、名医がいる女子医大しか選択肢がないからなのか不明） どうも女子医大は個人的には心配なのですが、先生がお膳立てをしてくれているのを断れず月曜に様子を聞いてこようと思っています。 脳死だろうとすぐには出来ないので、まだ生体に向けて体重は落として行くつもりです。個人的には浦橋先生が感じがよく話しやすい先生だったので生体だったら獨協が良かったのですが、このまま女子医大に行ったら生体も女子医大かな・・・と思うと何だかうーーんって感じです。じっとしているより何か事が動いてる事に良いような気がしますが、良いように進んでいるのか悪いほうに進んでいるのか不安です（贅沢な悩みなんでしょうけど） tax35さまのお母様はまだ移植をしていない状態でしょうか？この間ドナー検査をしたとか？ちなみに生体と同時進行で脳死の登録とかは考えなかったのでしょうか？でも生体が出来るのであればしなくてもいいですもんね。
- tax35
- ベストアンサー率100% (1/1)
<まず本日、母が胸の水を抜いたそうです。前日にお腹の水を抜いたらしく、前回よりも水が溜まっていないようですが、また溜まる？ようです。 胸水が溜まると咳も止まらなくなるから患者本人はメチャクチャ辛いみたいですね、見てて辛くなりますよね。腹水に関しては肝硬変の合併症だからどうしようもないですよね、私の母も２週間で１０L溜まるたび度にCARTで抜いては戻すの繰り返しです。 ＜また先生から「女子医大がいい。あそこには東大も一目置く様な先生がいるので、母のような難しい？患者は、名医のいる女子医大が良いと言われたとか。」その際に東大希望と言ったらしいですが、東大も一目置く名医がいるという事で東大では難しい？感じになってしまったようです。 恐らく江川先生の事かな？（訂正：最初のころに女子医大の江口先生と記入してましたが江川先生の誤りです）江川先生は生体肝移植の世界的名医らしくどんな患者でも受け入れる（京大時代）とネット記事では書かれてますが歩けなくなった患者は断ります。 一目置くというのも定義によりますが移植学会の理事長だから一目置くのか症例数が多いから一目置くのか色々ありますが・・・先にも書きましたが車椅子患者は受け入れ拒否されます、医師間のやり取りがあるなら家族面談はやってもらえるのかもしれませんが、私の場合は電話に出た移植コーディネーターに歩けない患者はまず助からないので余生を全うさせた方が良いと上から目線の高圧的な態度で言われてイライラして気が滅入りました（江川教授の判断ともいわれました）、家族の気持ちを考えない女性スタッフだと認識して終わりました（女子医大の別の科に母親がかかっていた友人がいますが友人も怒って別の病院に代えさせていました、たまにTVで救命医を取り上げた特番がありますがその中に出てた女子医大の救命医も高圧的な態度の医師だと感じたことが有りましたがそう時に感じた印象そのままの病院でした）それでも江川先生が移植での治療が可能というのであれば助かる見込みがあるとは思いますが脳死移植だけでいったら何処の病院でも一緒なのでは？？というのが率直な感想です。 ※私の生体肝移植での受け入れ先を探している時の経験上の話ですが、私も一番最初の病院がダメになって自分で受け入れ先を探してた際に一番に問い合わせたのが女子医大でした、その後色んな病院に聞いていくと慶應が断るくらいの患者なら女子医大の江川先生にと言う医師が多く、江川先生に断られましたと伝えるとそれならウチでは受け入れは無理ですと関東圏の医師の多くに言われました。 生体脳死と合わせての相談なら厳しい言い方ですが覚悟して行ったほうが良いと思います。 ＜私もネットで女子医大の先生は拝見しており業績は知っていましたが、腎臓科が給料が安くて大量に辞めた？とか医療ミスで国の認可が取り消しになった？などといったニュースを耳にしているので、大丈夫かな・・・という印象です。またこちらでも女子医大のお話を聞き、正直乗り気ではありません。 給料が安くて大学を辞めていくのは大学病院の常なので致し方ないとは思いますが医療ミスの隠蔽をしたりする病院は自分が当事者になるかもと思うと怖いですよね。 ＜主治医には私は会った事がなく、母と主治医で話をしている感じです。コロナの影響で現在面会禁止になっており、以前先生と面会の話がありましたが結局流れてしまいました。そもそも長年お世話になっていた主治医からは難しい？とも言われた事もなく、東大でも駄目なの？というような感じです。ちなみに主治医は担当医に任せてしまって全然ノータッチな感じです。 個人的な偏見も多く入りますが、患者の命に係わる問題なのに家族と面談をしない医師は信用できないです。 主治医が担当医任せなのはこれも何処の病院も常態化してるみたいです、病院は何かにつけてチーム医療で治療をおこなっているので担当科の医師も関連科の医師は皆患者の状態を把握していると口にしていますが本当かよと思いますよね。 ※うちの病院でも以前入院中に主治医とたまたまEVで一緒にになった際に挨拶したら【何やってるんですか？】といわれて驚いたことがあります。 ＜また先生からは「女子医大に行くなら２名でいかなくてはいけない。他の病院も一緒だと思うよ。誰かいないの？居ないならお金がかかってしまうけど弁護士を雇うしかないね」といった話があったとか。 女子医大はちょっと・・・と思うなら２名いないので他を紹介してくださいとお願いするかご自身で各病院に問い合わせて相談するしかないと思います。 ※問い合わせの際にこちらの患者の状態を伝えた上で取り合えず観てもいいと少しでも考えてくれる病院の大半が地域連携室経由で診療情報提供書を郵送orFAXで送ってくださいと言われます。 ご自身でも受け入れ先を探す事を現在入院先の医師に伝えないと角が立つのと診療情報提供書を発送してもらう度に費用が掛かります、私の所は宛名を変えるだけなのに１件につき３３００円かかりました。 ＜移植の病院を探しているところに今度は弁護士探しか！と、もうめちゃめちゃです。生体移植なら２名（私が麻酔で昏睡の時に決断が出来る人間が必要のため１名必要）なら分かるんです。脳死移植なら私は意識があるわけですし、もしもの時に決断を出来ると思うのですが・・・・先生は脳死で動いているようですし、なぜ２名なのか。 ごめんなさい脳死についてはわかりません、ですが生体と同じ条件をつけているのであれば、客観的且つ冷静に話が聞けないことも有るからだと思います。ただ弁護士をつけても代理人として面談に立ち会って一緒に話は聞いてくれるのかもしれませんが手術時の意思決定の同意書等にサインをすることが可能なのかは疑問が残ります。 ＜それとも獨協の先生に結局どうなったのか聞いてみるか・・・・でも脳死で動いているという事は生体が難しいと先生同士で相談した結果なのか・・生体が難しいなら獨協は対応していないわけで・・・。 検査をしないと生体をできるかどうかの結論にはいたらないと思います、獨協では検査をするのに何ｋｇ落としてくださいとか話は有りましたか？ ドナーになれるかの最終検査前のドナー検査は目標前でもやってもらえると思いますが・・・私の場合は最初の病院では目標まで残り７ｋｇ残っていましたが検査はしてもらえました。 ＜２名必要。困ったものです。すいません。愚痴になってしまって・・・ 大丈夫です愚痴を言いたくなるのは理解できます、これは経験した人にしか分からないですから。 ＜それとも、もう先生は動こうとしているのだから、弁護士を探したほうがいいのか。生体移植の「い」の字も相変わらず出ていないようです。まー太っている私がいけないんですけど。 一度浦橋先生に電話して検査前ですが生体は無理と言うことでしょうか？と問い合わせてみては如何でしょうか？ ＜今はいい感じでダイエットできており、あと１０キロ位は落としたいです。 本当に気を付けてくださいね！何度も言いますが一気に落とすとご自身の肝臓をダメにしてしまいますから！！！ ＜いい機会ですしこのままダイエットを続けて健康体になれたらと思っています。本音を言うと、ダイエットですごくストレスが溜まっておりますが、人の命がかかっているので頑張れている感じです。 よーく分かります、好きなものを食べれない食事制限をするのはストレス以外の何物でもないですよね、かくいう私も深夜の二郎系が大好きでして・・・（笑）
補足
いつもアドバイスありがとうございます。今日も色々ありまして、実はあまりにも自体が動かないので、自分の状態を検査してもらおうと準備していました。（血液検査位・・・もしくはＣＴまでしてもらえたら）と思って行動をしていたのですが、母からドナー検査の方が正確だし無駄に時間やお金をかけてもしょうがない・・とアドバイスがあり止めました（こちらでもご指摘がありましたが、じっとしていられなくて）また担当医が今日も無茶苦茶？な事を言ってるのか、まず生体移植は息子さんでは無理じゃないかな？身長が１８０弱なら体重は５０キロまで落とさないと・・・ただ落としてもすぐに脂肪肝は治らないよ。１年位は維持しないと。そこまで患者がもたない。またそんな肝臓の状態でやったら息子さん死んじゃうよと言われたそうです。どうも担当医は最初から移植には否定的で、主治医が獨協に紹介状を書いてくれたので移植の話しになりましたが・・・獨協の先生も「入院先でもドナー検査などは出来る」「私も時間がある時に患者を見にいく」と前向きだったのが、その傾向が一向にない感じです。もしかすると、担当医が生体移植を止めたのかな？って感じでしょうか。。担当医は私の姿を見たことが無く、体重で勝手に脂肪肝と判断（そうなのかもしれませんが）結局、ドナー検査も受けさせてもらえずです。ですので火曜日に浦橋先生に直接会ってこようかと予定していました。ただ先ほど電話があり、月曜に担当医から面談が決まりました。多分早く女子医大に行く為に２名を作れ（弁護士を雇え）と言われる展開だと思います。ちなみに２名や移植を含めソーシャルワーカーに相談しようと先生に言ったら「そんな相談してる場合ではない」と話を切られたとか。 もう分かりません。。。。先生はいつ死んでもおかしくないと入院初日にいいながら、もうすぐ入院１ヶ月が過ぎようとしています。ドナー検査も出来ず、車椅子の患者は受け入れないような病院に行け行けと言われる始末。 月曜に担当医に会うので、どうにか自分が脂肪肝ではない？と証明出来るように事前に血液検査をしておくべきか。母の話では「頑固で年寄りな先生だから、こちらが何を言っても聞かないかもよ。」といっており、どうにか頑固先生を見返して生体移植に望みを繋げたいという感じです。 今すごくやばいです（笑）先生からは生体移植は無理と言われ、無理していたダイエット精神が壊れかかっています。でもまだチャンスが・・・と考えて好物は辞めていますが・・・田舎なので二郎は食べたことがありませんが、私はから揚げ派でして・・・関東近郊の美味しいから揚げを食べ歩いていました。まーそのせいで太ってしまったのですが・・・ ちなみに女子医大に電話をかけてみようと思うのですが、代表番号から担当に回してもらう感じでしょうか？私も口下手で他の病院にしろ、どう話そうか迷い中です。私は電話よりも会って話す方が好きなので・・・。
- tax35
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お疲れ様です。 月曜日にドクター間で話し合いがあると聞いていたのでお忙しいのだろうと思っていました。 通常の腹水穿刺で詰まるとは少し気になりますね、私の拙い知識と母を１０年間の見てきた経験上ではCARTで抜水後の処理で詰まることはあっても腹水穿刺での抜水で詰まるというのは一度も無かったので。 CARTだけなら恐らくお住まいの近くでも実施してる病院は多いと思いますよ！！ 病院の肝臓病食って塩分６ｇ/日だから味が薄くて不味いんですよね、私の母も病院食は決まって残します、それでも食べてもらわないと栄養が足りなくて体には良くないのですよね、ですので帰宅時には１食６ｇで作り1/3だけ食べさせています、他院のドクターの教えです。 ＜主治医は全然ドナーの話をしておらず、もう脳死移植の事で進めているようです？。「息子さんは体重があるんでしょ・・・」と話しており、 素朴な疑問ですが主様は主治医や担当医とはお話されないのですか？もしくは医師がご子息である主様を省いて話をしたがってるのかな？ 主様があまり医師とお話されていないなら一度コミュニケーションをとってみるのが良いと思いますよ。お母さまも主様もまずは生体肝移植を希望している事を話した方が良いと思います、患者であるお母さまが直接医師と話しをすると言いたいことも聞きたいことも聞けないと思います、唐突な余命宣告で気が滅入っていることもあるでしょうし。 ＜また本日先生から、女子医大という単語が出たとか。東大では？と思っていましたが、女子医大になるのかな・・ 東大や慶應が良いということはお話されましたか？ お母さまは自力歩行は可能なのでしょうか？女子医大は歩いて電車に乗って病院に来れる患者でないと予後が芳しくないとデータが出ているから受け入れないと昨年の暮れに言われました、教授の意思とも言われました。（あくまで生体の場合でしたが脳死でも同じかと） ＜また、病院には２名で行かないといけないとか。母が息子一人しかいなくて・・・と話すと先生は困った顔をしてたとか。病院に説明や登録に行く際にはある程度の家族が必要なのでしょうか・・・大掛かりな手術なので人数が必要なのでしょうかね・・・・「先生の２名いないと」という単語が気になります。 ごめんなさい女子医大は電話で門前払いだったので面談についてはわかりかねます、ただ脳死移植前提での面談であれば家族一人でも良いとは思いますが！？ 私の所は年齢制限で生体肝移植のみで病院を探していたものでお力になれず申し訳ございません。 慶應と東大は生体移植が前提ではありましたが家族面談は私一人で行きました、ただ慶應の昨年までいた肝移植チームの准教授が栄転されて他の病院に行かれたので今の体制下ではわかりません。 生体移植説明で２名必要な理由は手術中に立ち会ってもらはないといけないのと(何かあった際に同意書をとらないといけない）その後のレシピエントとドナーの生活のサポートをしてもらう為の説明をすると地方の病院では言われました。 ＜身寄りのいない方は手術も出来ないのか・・・。 私も慶應の医師に聞いたことがありますが脳死移植は単身で身寄りのない人でもできないことはないがハードルは高いと言ってました。 ＜何だか先生同士で話し合うと言っていましたが、どうも私は蚊帳の外？な感じで体重を言ってしまったばかりにドナー検査のスタートラインすら立てない感じになっており、めげずにダイエットは頑張っている次第です。 もしかしたらですけど入院中の病院が患者の意識がはっきりしてる場合は家族に説明はしない方針なのかもしれませんね、そういう病院は結構あるみたいですね患者の尊厳を守る為だとかなんとか。 余談ですが目標は後何ｋｇ落とすのでしょうか？ この数字次第で医師の反応が変わるかもしれませんよ。
補足
いつもアドバイスありがとうございます。ただいま帰ってきました。正直何から手をつけたらいいのか悩んでいるのが本音です。まず本日、母が胸の水を抜いたそうです。前日にお腹の水を抜いたらしく、前回よりも水が溜まっていないようですが、また溜まる？ようです。また先生から「女子医大がいい。あそこには東大も一目置く様な先生がいるので、母のような難しい？患者は、名医のいる女子医大が良いと言われたとか。」その際に東大希望と言ったらしいですが、東大も一目置く名医がいるという事で東大では難しい？感じになってしまったようです。 私もネットで女子医大の先生は拝見しており業績は知っていましたが、腎臓科が給料が安くて大量に辞めた？とか医療ミスで国の認可が取り消しになった？などといったニュースを耳にしているので、大丈夫かな・・・という印象です。またこちらでも女子医大のお話を聞き、正直乗り気ではありません。 主治医には私は会った事がなく、母と主治医で話をしている感じです。コロナの影響で現在面会禁止になっており、以前先生と面会の話がありましたが結局流れてしまいました。そもそも長年お世話になっていた主治医からは難しい？とも言われた事もなく、東大でも駄目なの？というような感じです。ちなみに主治医は担当医に任せてしまって全然ノータッチな感じです。 また先生からは「女子医大に行くなら２名でいかなくてはいけない。他の病院も一緒だと思うよ。誰かいないの？居ないならお金がかかってしまうけど弁護士を雇うしかないね」といった話があったとか。 移植の病院を探しているところに今度は弁護士探しか！と、もうめちゃめちゃです。生体移植なら２名（私が麻酔で昏睡の時に決断が出来る人間が必要のため１名必要）なら分かるんです。脳死移植なら私は意識があるわけですし、もしもの時に決断を出来ると思うのですが・・・・先生は脳死で動いているようですし、なぜ２名なのか。 多分気難しい先生なので、女子医大を嫌だと言っても機嫌を損ねるだけですし。それなら先に女子医大に問い合わせをして理由を話してみるか。 それとも獨協の先生に結局どうなったのか聞いてみるか・・・・でも脳死で動いているという事は生体が難しいと先生同士で相談した結果なのか・・生体が難しいなら獨協は対応していないわけで・・・。２名必要。困ったものです。すいません。愚痴になってしまって・・・それとも、もう先生は動こうとしているのだから、弁護士を探したほうがいいのか。生体移植の「い」の字も相変わらず出ていないようです。まー太っている私がいけないんですけど。 今はいい感じでダイエットできており、あと１０キロ位は落としたいです。いい機会ですしこのままダイエットを続けて健康体になれたらと思っています。本音を言うと、ダイエットですごくストレスが溜まっておりますが、人の命がかかっているので頑張れている感じです。
- tax35
- ベストアンサー率100% (1/1)
誤字修正：検診✕→健診〇
補足
ご回答ありがとうございます。ちょっとバタバタしておりお礼が遅れてしまい申し訳ございません。 >>腹水が食事や利尿薬でコントロール不能になった段階で別病院に転院という話になるかも知れませんので頭の片隅にでも置いておいた方が良いかと思います。 ありがとうございます。群馬でも埼玉寄りに住んでいるので、埼玉方面の方が通いやすいと思います。本日は腹水を抜いたらしく、前回にも抜いたらしいのですが詰まって抜けなかったとか。本日は無事に抜けたようですが、まだ残ってる？とか聞きました。アルブミンなどは入れてもらっているようです。食事も摂れている？ようですが、病院食が口に合わなく食べていないとか。色々病院も工夫をしてくれているようですが、残してしまっている点が心配です。（薬だと思って食べろといっているのですが、食が進まないとか） 主治医は全然ドナーの話をしておらず、もう脳死移植の事で進めているようです？。「息子さんは体重があるんでしょ・・・」と話しており、生体移植が眼中にないようです。また本日先生から、女子医大という単語が出たとか。東大では？と思っていましたが、女子医大になるのかな・・また、病院には２名で行かないといけないとか。母が息子一人しかいなくて・・・と話すと先生は困った顔をしてたとか。病院に説明や登録に行く際にはある程度の家族が必要なのでしょうか・・・身寄りのいない方は手術も出来ないのか・・・。大掛かりな手術なので人数が必要なのでしょうかね・・・・「先生の２名いないと」という単語が気になります。 献血ですか！なるほど・・・ありがとうございます。人生でやった事がなかったので、この機会にやってみましょうか・・・。何だか先生同士で話し合うと言っていましたが、どうも私は蚊帳の外？な感じで体重を言ってしまったばかりにドナー検査のスタートラインすら立てない感じになっており、めげずにダイエットは頑張っている次第です。
- tax35
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＜うちの病院はcatがなく、ただ抜くだけのようで、その事も心配です。（あまり自分で食事を食べないもので） ただ腹水を抜くだけは心配ですね！栄養を捨ててるだけですしね。（ALBやTPがそこまで下がっていないか、アルブミン製剤のを入れながら抜いてるのかもしれませんが）CARTは腎臓内科で透析医の領域になりますが現在の入院先に透析のシステムがないなら腹水が食事や利尿薬でコントロール不能になった段階で別病院に転院という話になるかも知れませんので頭の片隅にでも置いておいた方が良いかと思います。 ※CARTには副作用もあります。 ※腹水に細菌感染がある場合もCARTはおこなえません。 ※腹水に細菌感染が無い場合でも３リットル以上あると処理できないこともしばしばありますがその際は実施施設数は少ないですがKM-CARTが良いと思います。（群馬県：２施設） ＜ドナー検査に関しては何もしていません。 担当医が自分の経験上で脂肪肝と言っただけかもしれませんね（それはそれでいい加減な気もしますが） ＜ただ勝手に話が進んでいる？ようで、血液検査もしていない状態です。毎日ダイエットは頑張っており、体重は順調に落ちてきたのですが、最近はちょっととまり気味？ですが、体脂肪は順調に落ちているようです。（筋肉がついてきてるのかな？ 順調にダイエットが進んでるようで何よりです、落ちないのは停滞期に入ってるのでしょう、頑張って筋トレを続けましょう、ただ極度の食事制限は禁物ですよ！！体内が飢餓状態になると脂肪肝が進行してしまう恐れがありますので！！ ＜獨協に伺った際に「私はこれからどおしたらいいのでしょうか？」という話をしたところ、主治医や担当医と手紙を書いたり、話し合ってみるので、まずは今日はお帰りくださいという話をしてくれました。 移植医が現在の主治医と話し合ってみるということはまだ希望はあると思いますので諦めずに頑張りましょう！！ ＜ちなみに先生達のアクションを待っているだけではなく、例えば私個人で健康診断などで血液検査などをしてもらうのはどでしょうか？多分まだ脂肪肝だと思いますが、自分の体調も分からずただ闇雲にダイエットするのも・・・と思っています。ただドナー検査も将来的にはやるでしょうし、月曜に先生同士の話し合い？があるらしいので大人しくしておくべきか・・・と考えています。 確かに一般検診も一つの手だとは思いますがエコー等やってもらえるのでしょうか？ 血液検査（ALT/AST/γ-GTP等）だけだと数値上問題無しと出る場合もしばしば有ると聞きます。 検診での血液検査も即日出してくれるところもあれば１週間～２週間かかる場合もあります。 血液検査で１週間～２週間待つなら献血ルームで献血しても１週間～２週間でALT/AST/γ-GTPは出ますよ！しかも無料で！！！ 恐らくは軽度の脂肪肝なら１回の検査ではじかれる事は無いと思いますので（病院の事情によりますので絶対とは言えませんが）、ドナー検査まで待っても良いと思いますよ。
- tax35
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正直私も、え！？！？という感じでいます。 ＜「３ヶ月以内に移植しないと死ぬ」 気休め程度の事しか言えませんが、肝臓の繊維化が進み肝臓のサイズも萎縮が進んでる状態なんだと推察します、私の母も約２年前に余命３か月持って６か月ですがまず無理ですと言われて現在もCARTと食事療法と多量の薬の服用で２年前と変わらずの生活を送っていますので気を確かに持って諦めないでください。 ＜「息子さんは脂肪肝だから無理だから、次の方に進まないと駄目」と言われたらしいです。 エコーだとか造影CTだとかのドナー検査をやられたのですか？？ ＜獨協に行った際には、「肝臓以外はまだもっていますが、３ヶ月から半年を目処に移植は準備した方が良いでしょう」「移植手術をするのにも体調が安定している時でないと難しいので３ヶ月か半年が頃合でしょう」「検査などは入院先の方でドナー検査なども出来るかも」といった話でした。 生体肝移植の良いところはドナーもレシピエントも一番状態が良い所で実施できる点にあると思いますので浦橋先生の仰る通りだと思います。 ただ浦橋先生もお母様を直接診察をしている訳ではないので血液検査の結果と最低限の画像データのみでの所見から大体の平均というか相場の日数を説明されたのだと推察されます。 ＜またドナーが私しかいないという話をして、脳死も考えて・・・といった感じの話をいってくださり、獨協の先生が入院先まで来てくれるといった言葉もいただきましたが、ドナー検査を受ける前から選択肢から除外された話になっており、もう生体肝移植の道も何もないような話に・・・・。 検査もしてないのにドナーになれないと決まった訳ではないので検査ができる体重までとりあえず落としましょう！ かくいう私も太っていてまず中等度以上の脂肪肝が有ると検査前に言われましたが１２キロ体重を落としてCTを撮ったら脂肪肝もなくサイズも問題なさそうだと言われた経験があります。（ドナーの肝臓サイズが十二分にあれば超軽度の脂肪肝なら実施している病院もあります） 脳死も視野に入れて生体・脳死を同時進行で動いていくなら病院を変えざるを得ないと思います、獨協では脳死認定施設ではないので群馬から通える範囲だと慶應・東大・千葉大・女子医大に行くしかないかなと思いますが獨協の医師が往診に来て頂けるなら費用は少しかかりますが来ていただいてお話されるのが良いと思います。 ＜この間まで獨協に転院かも？なんて話をしていたのが、話がどうなったのか訳がわからなく、私も母も絶望状態です（え？私って３ヶ月しかもたないの？なんて母もびっくりしています） 正直私も驚愕しています、患者の気力も生きる勇気も奪い取るような余命宣告は断じて納得できません、本来家族に説明が有って然るべきだと考えるからです、本人告知はその後です、実際３か月で病気に持っていかれるかも知れませんが生きるんだという気持ちを持っての３か月と絶望感だけを持っての３か月は訳が違います。 ＜獨協にいったときに、私の身長と体重を正直に言ってしまったのがまずかったのか。。。。先生も私の体重を聞いてビックリ？してたみたいですし。 これは正直に言うしかないのでしょうがないと思います、と言うのも検査をしましょうとなった際（２回目か３回目の獨協での面談時）には恐らく病院に呼ばれて身長体重を計られますので気まずくなるだけなので致し方ないです。 ※補足的余談にはなりますが獨協の往診費用はわかりませんが、保険適応外の慶應・東大の家族面談費用は慶應が１５０００円位で東大が３０００円～４０００円でした。
補足
ご回答ありがとうございます。また色々な心遣いありがとうございます！主治医も持って１０年と言ったり急に１ヶ月、担当医に関しては入院した初日に「何かあったら覚悟しておいてね」といつ死んでもおかしくないという言葉を母に言ったらしく、主治医と担当医の二人に言われたので、落ち込んでいました。しかし入院してから食欲も出てきており、腹水などはありますが元気になってきてるかな？という感じです。特に肝性脳症などもなく静脈瘤もないらしく、腹水だけがネックのようです。便通も尿も出ていると聞いています。毎日電話で長話出来るほどで、最近はオヤツが欲しいなどと言っているので、本当に３ヶ月の命なのか？？と疑問に思っています。先生達の治療のお陰だとは思っていますが安易に余命宣告も考えものかな？と思っております。tax35様のお母様も体調も２年前と変わらないようで良かったですね！うちの病院はcatがなく、ただ抜くだけのようで、その事も心配です。（あまり自分で食事を食べないもので） ドナー検査に関しては何もしていません。ただ勝手に話が進んでいる？ようで、血液検査もしていない状態です。毎日ダイエットは頑張っており、体重は順調に落ちてきたのですが、最近はちょっととまり気味？ですが、体脂肪は順調に落ちているようです。（筋肉がついてきてるのかな？）獨協に伺った際に「私はこれからどおしたらいいのでしょうか？」という話をしたところ、主治医や担当医と手紙を書いたり、話し合ってみるので、まずは今日はお帰りくださいという話をしてくれました。浦橋先生も病院に伺った際に「ざっとカルテを見てみた。まだ詳しく見ていない。私だけではなくチームとも相談してみる」といってくださっていたので、きっと動きがあると信じています。ちなみに先生達のアクションを待っているだけではなく、例えば私個人で健康診断などで血液検査などをしてもらうのはどでしょうか？多分まだ脂肪肝だと思いますが、自分の体調も分からずただ闇雲にダイエットするのも・・・と思っています。ただドナー検査も将来的にはやるでしょうし、月曜に先生同士の話し合い？があるらしいので大人しくしておくべきか・・・と考えています。
- tax35
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一番重要なので別書きにしました、私が一番気になっているのが主様がドナーになれると決まってからのお話になるかも知れませんがお母さまの術前検査についてです。 検査をするためだけに越谷まで病身のお母様をお連れするのは何かと大変ですので浦橋先生に相談して最低限の検査（血液検査・肺がん・婦人科の検査等）を現在入院している病院に指示してもらえないか相談しておいた方が良いと思います。 何せCOVID-19が落ち着いてない状況で感染のリスクを負っての移動はおススメできないです。
補足
ご回答ありがとうございます。よく分からなくなってしまいました・・・。先ほど担当医が母の元に来たらしく、「３ヶ月以内に移植しないと死ぬ」「息子さんは脂肪肝だから無理だから、次の方に進まないと駄目」と言われたらしいです。また月曜に浦橋先生と話合うらしいです。獨協に行った際には、「肝臓以外はまだもっていますが、３ヶ月から半年を目処に移植は準備した方が良いでしょう」「移植手術をするのにも体調が安定している時でないと難しいので３ヶ月か半年が頃合でしょう」「検査などは入院先の方でドナー検査なども出来るかも」といった話でした。またドナーが私しかいないという話をして、脳死も考えて・・・といった感じの話をいってくださり、獨協の先生が入院先まで来てくれるといった言葉もいただきましたが、ドナー検査を受ける前から選択肢から除外された話になっており、もう生体肝移植の道も何もないような話に・・・・。この間まで獨協に転院かも？なんて話をしていたのが、話がどうなったのか訳がわからなく、私も母も絶望状態です（え？私って３ヶ月しかもたないの？なんて母もびっくりしています）獨協にいったときに、私の身長と体重を正直に言ってしまったのがまずかったのか。。。。先生も私の体重を聞いてビックリ？してたみたいですし。
- tax35
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結論から言うと自分で責任を負いたくないから擦り付け合いをするんですよね、私の母も地元の主治医が５回ほど変わりましたが最後から２人目（教授兼部長）が酷かったです、専門の科が変わるからと言ってそのまま病棟の担当医に押し付けて後任の主治医には引継ぎをしてるのかすら怪しいです。 さてここからが今回の本題です。 手帳申請の診断書ですが、今から安く書いてくれる所に転院するのは今後もし移植ができなかった時の事を考えると得策ではないので１６０００円で書いてもらうしかなさそうですね。（面倒な患者だと思われると今後治療拒否してくるかもしれないので）良いアドバイスが出来なくて申し訳ないです。 話を聞くと結構いい加減な病院の印象を持ちますのでそのような病院のMSWもいい加減そうな感じがしますので相談しなくても良さそうですね。下手に相談して波風を立てても良くないですしね。 ただ手帳は早めの申請が良いですよ、地域によってサービスの差がありますが水道代が一定量まで無料もしくは減額になるとか福祉タクシー券が支給されるとかありますので。（私の母は年間４万円強貰ってます）あくまで地域差がありますのでご参考までに！！ 生活保護については主様の内情を知らずに提案してしまい申し訳ございませんでした。 ＜障害者手帳１級を持てば医療費が無料？安くなる？と聞きますが、 こちらも各自治体によってサービスが違いますが群馬県だと 重度心身障害者医療費助成 https://www.pref.gunma.jp/02/d5610009.html 医療保険の自己負担額が無料もしくは立て替え払いで後日支給となってます。 こちらも手帳を取得済みで申請された場合に限ります。 ※手帳のサービスはあくまで身障手帳１級２級ですので３級以下だと内容が変わります、移植しか救命の道がないぐらい病状が進行しているのであれば１級になると思いますが悪くても２級・・・ 群馬県の事情に疎くて申し訳ございません。 余談ですがドナー検査費用はなんとかなりそうですか？
- tax35
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ちなみにメディカルソーシャルワーカーに相談はしましたか？
お礼
ここまで色々ご指導、アドバイスありがとうございました。 確かに私も車椅子の件、まだ引っかかっています。心のどこかで不安があり何か裏があるのでは？と思っている自分がいます。 ＡＳＴ関連に関しては、今は痩せるしかない！と思っている次第です。内科の先生いわく、○○キロまでという体重基準はなく、人それぞれなので体重よりも肝臓を良くするダイエットをしようかと思っています >>これにて私はお役御免と致しますが、もし女子医大でネガティブな話になったら定期的に肝移植についてチェックしていますので・・・・ 本当にありがとうございました。なかなか同じような境遇な方が居ない中でアドバイスをいただけたのは本当に助かりました。もしかすると、あまりにも助かってしまい味を占めてまた頼ってしまうかもしれません（笑）その時はどうかお手柔らかに宜しくお願いいたします。 tax35さまとお母様の手術が無事にうまくいく事を祈っております。ありがとうございました！