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ダウン症の娘について
- 生後1か月の娘がダウン症（２１トミソリー）と診断されました。表情も穏やかになり特有の顔つきもなくなってきています。筋力も首の力が強く感じます。
- ダウン症の程度や成長についての不安や疑問があります。身体的な面では心臓に穴があり、経過を見ていく必要があります。
- 早期治療や早期発見に取り組みたいと思っています。糖鎖栄養素についても興味があり、副作用の有無や購入方法を知りたいです。ダウン症に詳しい方や経験者からのアドバイスをお願いします。
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こんにちは 弟がダウン症です。 手術は必要なかったですが、 祖母たちが甘やかしたので、言葉は覚えずじまいです。 当時は二十歳までは生きられない、と言われましたが、随分前に越えました。 ちょっと前、ダウン症でも普通の大学を卒業した女性の方をTVで見て驚きました。 本当に、差があるもののようです。 そして医学は進歩しているようです。 弟を見て思ったのは、 程度の重い子でも３歳ぐらいまでは普通に育つようなので その時までに、きちんと言葉や躾をすることは大事と言う事です。 可哀想・・と甘やかすよりも、自立できるように 心を鬼にしてもきちんと言葉を教えてあげてください。 兄弟は最初の生存競争相手です。 そして個々で自立していきます。 その子の面倒を見るのは親だと覚悟して下さい。 そして自分達が死んだ後も困らないように、自分の事は自分で出来るようにすることが 最低限度の親からのプレゼントだと思います。 そして最新の情報を常に集めるように心掛ける事が大事です。 迷信や間違いも多いですからね。 薬については、お医者さんに相談して専門医を紹介して頂いてはどうでしょうか？ 父母は、障害児のサークルに良く通っていました。 ダウン症児の発現率は確か1/2000人ぐらいのはずですから かなりの人数がいるようです。 弟は県立の専門の学校へ行き、その後施設にも入る事が出来 親元を離れて一応自立して暮らしています。 親の心のあり方が難しいとは思いますが その子が居なければ見えない世界、見えない事も多いです。 禍福はあざなえる縄のごとし 何事もプラスに考える思考が母親には大事なようですよ。
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- towardfuture
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親としては誰でも必死になりますよね。 何人かダウン症のお子さん（乳児から高校生まで）の発達検査をしたことがあります。その経験の範囲で回答させて頂きます。結果的にいえば、個人差が大きいので、なんとも言えないとしかいえませんが。 一言でダウン症といっても症状や程度は様々です。 心臓の穴も手術を要する子もいれば、しなくてもいい子もいます。 運動機能も個人差があって、３歳で歩ける子もいればハイハイの子もいます。 昔はダウン症は寝たきりと言われていたそうですが、私が見てきたお子さんで寝たきりの子はいませんでした。 知的能力の遅れも生じると思います。しかし、いずれは一定程度であれば会話も可能となるでしょう。 筋力が強いのであれば、運動機能の遅れは小さい可能性はあります。しかし、やはりまだ１ヶ月ですので今後の状態を見ていかないと判断できないと思います。 「健常者に近い状態で成長」についてですが、学校は特別支援学級になる可能性は高いです。知能検査ではIQは平均的には５０（１００が年齢相当なので半分程度）ぐらいのお子さんが多かったように記憶しています。なので生涯にわたって福祉制度を活用するなど、やはり何らかの支援を必要とすると思います。 障害の有無に関係なく、まだ１ヶ月であれば特に何をするということは無いでしょう。 半年から１歳ぐらいで管轄の児童相談所に相談すれば、地域の適切な社会資源や専門療育機関を紹介してもらえると思います。 地域によっては親御さんの会もありますので、そちらを探してみてもいいと思います。色々な情報が手に入ることでしょう。 利用できる社会資源を活用することで親御さんの心理的不安も一定程度解消されるようです。 今は不安でいっぱいでしょうけど、しばらく成長を見ましょう。 「糖鎖栄養素」については詳しく知りません。すいません。
お礼
大変参考になりました。 ありがとうございした。 とりあえず 保健所へ連絡してみようと思います。 今は母乳をたくさんあげて 大きくしてあげて 前向きに頑張っていきます。
お礼
ほんとうにありがとうございます。 弟さんの貴重な話をありがとうございました。 親が元気でないと、プラス思考でないと娘がかわいそうですよね。 しっかりがんばっていきます。