患者の会の作り方

質問

今、とても珍しい病気にかかっています。
膠原病の類縁疾患です。

患者数がとても少なく、治療法も確立されていません。
今、知人で同じ病気の人が３人だけいます。

先生たちも論文や学会で発表されたものは情報を共有しているようですが、それ以外の通常の患者さんの治療法や経過については情報共有ができてないのです。
患者さんによっても症状がまちまちで、治療も実際にやってみなければ分からないという状態です。

ということで、患者・医者同士の治療法方や症状の情報交換の場を作りたいと思っています。
そして、厚生労働省の難病指定への希望も出していくつもりです。

このような場合、患者の会を立ち上げるにはどのような手順を踏んだらよいのでしょうか。

よろしくお願いいたします。

回答No.1

takosu-41 · ベストアンサー

医療関係者です．
コメントがつかないようなので，私なりに考えて見ました．

>患者の会を立ち上げるにはどのような手順を踏んだらよいのでしょうか

通院先にソーシャルワーカー（ケースワーカー）さんがいれば相談してみる価値はあると思います．
法人格を有するつもりであれば，また説明の仕方が変わるでしょうが，まずはメンバーのみんなで何ができるのか，何をしていくのかを話し合うことが大切でしょう．

>患者・医者同士の治療法方や症状の情報交換の場を作りたいと思っています。
>そして、厚生労働省の難病指定への希望も出していくつもりです。

というように，目標が質問者様の中でしっかりとしているようですね．
あとは，その目標がぶれないようにメンバーの意識統一をしっかりとはかることが大切と思います．

お礼

通院先にソーシャルワーカーさんがいるのかどうか分かりません。
次回行った時に聞いてみます。

とりあえずは、情報交換できるだけの人が集まれるようなＨＰを作ってみようかなと思っています。
そこから何か広がるとよいのでしょうか。

医療関係者の方として、症例の少ない病気の情報交換ができる場所があると、有用なのでしょうか？