膠原病患者を支援する職業に就きたいです。

質問

都内の医療系国立大学に通う、3年生です。
就職について悩んでおり質問させていただきました。

私は将来、ベーチェット病等膠原病患者を支援する職に就きたいと思っております。
それは私自身がこの病気と闘っており、幼いころから漠然とですが決めていたことでもあります。

大学の卒業研究でも、ベーチェット病に関する研究を行います。

最近になり、『ベーチェット病等膠原病患者を支援する職』といっても、具体的にどのようなことがしたいのか、と考えるようになりました。

私は、確かにベーチェット病を『治す』ために働く職業も魅力的だと思います。しかし、私が本当にやりたいことは、医療・行政側と患者を繋ぐ仕事だと思いました。

新しく発見された治療法や分かりにくい医療制度について等を、患者に出来るだけわかりやすく伝え、また患者の訴えを医療・行政側に伝えるような、そんな仕事をしたいです。

調べてみたところ、
難病情報センターや
公益財団法人難病医学研究財団、NPO法人（友の会）など様々なHPをみつけることができました。
各HPのリンク集のなかには、厚生労働省のHPが掲載されているものもあります。

ここで質問です。
私が上記のような活動を行うためには、
厚生労働省に就職することが最善の選択なのでしょうか？

職業選択について、道筋が分からず、また周囲に相談できる人もいないので不安でいっぱいです…。

みなさまのご意見を聞かせていただきたいと思い、質問させていただきました。
回答お待ちしております。

回答No.2

mrbmebe · ベストアンサー

こんばんわ。厚生省指定難病にベーチェット病は初期に指定され、現在５０を超える疾患が指定になっています。大分前ですが、研究中の疾患がその後指定されましたので、充実していました。
　ベーチェット病は少なく、調査研究事業や友の会にしても、周りから尽力するのもやりがいがあると思いますが、本疾患だけに限らず、難病全体に範囲を広げるなら県の健康対策課、保健所などが患者と医療の現場との間に立って協力事業を担当しています。一方事業の企画立案は厚労省ですが、患者の治療現場からはかなり離れた立場となります。患者により近く仕事をやりたいなら、前者が近いでしょう。
　一方原因究明や新たな生物学的治療の可能性など今後の課題がまだ残されているように思います。
厚労省のベーチェット病研究班事業もいまだ継続されているようですので、厚労省に就職されるのももちろんめざしていただくのはけっこうですが、研究従事で厚労省と患者の間にたって、業績をたてるということもやりがいがあるかもしれません。そのためにはある程度の臨床にも従事されることがかなり望ましいと思いますが、基礎研究だけの分野も可能と思います。まだ、お若いので今後の方向性はじっくりと考えてください。

回答No.3

zozokegatatu

＃１です。補足を読みました。

何事にも現場が第一です。

机や文面だけで理解した気になって指導や支持、物事を考える人と
実際医療現場に立っていた・現行で立っている人間が、書面を見て頭の引き出しから経験に基づく
意見出して指示するのでは大きすぎるほど差が出るでしょうし、

患者の立場といわれましても、あなた自身が患者になった経験は？
多分一般と同じ、感冒症などの、極々普通の流行病程度で医療機関にいって治療を受けた程度でしょう？
それじゃあ患者の立場にすら、想像の産物ではないですか？

結局のところ医療だろうが建築だろうが別の産業だろうが
本や資料だけをたくさん見て「経験者になった「「知識が現場並みについた」では現場の人間からすれば
ヒトカケラの知識もない戯言だといわれるでしょう。
本や資料をたくさん読んだ素人より、現場の親方のほうが、ずっと効率よく仕事を進め、自ら手を出せる
これが専門と呼ばれる使える人間じゃないでしょうか。
それ以外はアシスタントであり、都合のいい人手以外使いようのない道具だと見受けられます。

補足

補足へのご回答、ありがとうございます。

質問文にも書きましたが、私はベーチェット病です。
小さい頃から「ベーチェット病の疑い」の診断を受け通院しておりました。

ベーチェット病自体が対症療法の治療しか行っていないため
一向に治まることのない症状に、何度もくじけそうになりました。

私は、とどのつまり、どんなに文献から知識をつけ、かつ臨床の場でその病気をもつ患者に携わったとしても、本当の意味でその病気を理解することは不可能だと思っています。

その苦しみは、実際に体験した人以外は想像するしかないからです。

私は、自分の病気の症状を伝えても、「そのような病状は、この病気にはない」などと言われ、相手にされないことも多々ありました。

そのような経験もあり、私は医療人側ではなく、患者側に立って働くことができればと考えるようになり、今回この質問をさせていただきました。

ですが、zozokegatatu様のおっしゃっている意味もよくわかります。
やはり現場に立つことで得られる経験から得るものも、たくさんあると思うためです。

貴重なご意見ありがとうございました。
補足まで読んでくださり、とても感謝しています。

回答No.1

zozokegatatu

何事でもそうですが、相手側は即戦力を求めていますので、学校でたてのペーペーでは
医者であるという肩書きだけのものになるんではないですか？

すくなくとも、病院に勤務して、そういう患者を受け持って始めて経験者であり、治療方針も建てられるのではないですか？貴方が今筋道を立てるものは、本でしかないわけでしょう？貴方の経験でも技術でもなく
本に書かれていることをこなす作業でしかない。それを医療といいますか？

補足

回答ありがとうございます。

つまり、
学校出たての状態ではその病気について本当に理解したとは言えず、
臨床の場にでて経験を積むことで初めて私自身の経験や技術を踏まえた
治療方針を立てられる。
まずは臨床にでてからだ、ということでよろしいでしょうか？

正直にいえば、私は医療側の就職をするつもりはありません。
あくまでも患者と医療人の間に立つ職業、といえばいいでしょうか。
どちらかといえば、患者側に立った仕事がしたいと思っております。

そういった意味で、厚生労働省での就職も視野にいれているがどうだろうか、という質問でした。

ですが、確かに患者のことを本当に理解するためには臨床で経験を積むことも重要だと思いました。

貴重なご意見、ありがとうございました。