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難病患者の離婚と今後の人生
32歳の男性です。 現在、筋萎縮性側索硬化症という難病に29歳の時に罹ってしまい闘病中です。 30歳の時に膠原病の全身性エリテマトーデスという難病も併発してしまいました。 私には6歳の子供と結婚して9年目の妻がおりますが、難病の問題で離婚を考え中です。 病気の進行はとても早く、杖無しでは歩行が出来なくなり、言葉が上手く話せなくなり、呼吸器にも異常が出ており著しく血中の酸素飽和度が下がる時があるので、酸素ボンベを自宅に置くことになりました。 仕事は幸い25歳の時に情報通信関係の仕事を独立して現在はパソコン1つで出来る環境を作っているので、今年に入ってからは頻繁に入院していますが、今のところ続けられています。 ですが、いつ手が動かなくなるか主治医に、この話をすると言葉を失う位の状態です。 離婚の話ですが、私は妻と子供が大好きで、家庭が大好きで、それを糧に生きてきたので絶対に考えられない程の話です。 ですが、今後必ず動けなくなり迷惑を掛けることになる難病患者のただの我が儘となってしまいました。 妻も「子供を育てる為に私まで潰されたくない！私にも人生がある」とはっきり言っており、子供の為にも妻の為にも更なる迷惑を掛ける前に早めに踏ん切りをつけなければ！と考えているのですが、どうしても「この病気に対して何か方法は？！ただ病気の進行を待つだけ？！何かあるんじゃないか？！」と難病に関する様々な情報を集め、国内外含め沢山の研究所や医療機関に連絡して主治医と連携をとって頂いておりますが、今のところ何も出来ずに、ただただ日々筋肉が衰えて行くのを見つめる毎日です。 離婚の理由は私の最近の容姿にも問題があり、病気になる前の私はスポーツが大好きでトレーニングが日課だったので、筋肉質な健康な体型でした。 周りからもダイエットやトレーニングに対してアドバイスを求められたりと身体作りには自分でも少し自信がありました。 妻はそういう私が好きで一緒になったのに１年ほど前から膠原病の治療薬のステロイドの副作用で筋肉は、ほぼ全て落ちてしまい、カロリー数の徹底的な管理や様々なトレーニングを行っても細胞レベルで脂肪の沈着が起こるようで、ブヨブヨの体型になり、顔はステロイドの副作用で有名なムーンフェイスといって、頬が腫れ上がったような顔付きとなってしまい顎の下に脂肪の塊とも言える位の脂肪がついてしまいました。 妻も、そんな醜い私を見るのが耐えれないようです。 この容姿になって、目を合わせてくれる事はあまり無くなってしまいました。 書いていると色々な想いが込み上げ、話が長くなってしまいましたが、離婚以外にはもう道は無いと思います。 離婚する為の踏ん切りをつける良い方法はありますでしょうか... 変な質問ですが、何かアドバイスを頂けましたら幸いです。 宜しくお願い致します。
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＞現在、筋萎縮性側索硬化症という難病に29歳の時に罹ってしまい闘病中です。 ALSはもうじき新薬が開発されます。東北大と阪大の共同研究が注目されています。 ＞離婚以外にはもう道は無いと思います。 今までの奥さんの苦労、介護に感謝の気持ちはあるのでしょう。 結婚を否定してどうするんですか。 今、そのような状況でもまだ、あなたはまっとうな意識を保って 生きていられる。命の根源に感謝しましょうよ。 あなたは、これまで多くのものと戦ってきた。でももうその必要はない。 すべてのものと仲直りして今すぐ平和な気持ちになりましょう。 病気ではいけない。・・・そんなことはない。こんな姿になっても 家族は傍にいてくれるじゃないですか。 病気でいい。病気になってよかったじゃないですか。 自分がここまで強いということを家族に示せた。 希望を捨てずに生きている姿を子供に見せられた。 その生き方に友人知人は同情しているわけではない。あなたの気丈な 精神力に陰ながら驚嘆しているに違いない。 ＞離婚する為の踏ん切りをつける良い方法はありますでしょうか... 離婚しても何も変わらないですよ。自分が犠牲になって家族を救うみたいに 思わないで。あなたが家族を捨てることで家族もあなたを捨てた負い目を 一生背負う。 特に子供は深い傷を負う。 せめて親父が病と闘うファイターとしての生き様をみせてあげないと 何も学ぶものがなくて可哀想。 命がけで、人生で一番大切なものを子供に教えてあげましょう。 勇気と希望・・・どんなことがあっても、道は開けると信じないと あなたのこどもは、人生とはかくも不条理で理不尽な不幸の塊りだと 思ってしまう。 私の弟は１０歳で脳腫瘍でこの世を去って、母は嘆き悲しみ鬱病になりました。 その後３男を身籠って４３歳で出産して父母はひと時子を失った悲しみから 救われたように思います。 離婚したあとは自殺したくなるでしょう。 あなたの人生の意味は何なんでしょう。私は家族に生きる勇気と希望の 大切さを教えること、どんな苦難を背負っても人は明るく希望を失わずに 楽しそうに笑って生きていけるということを伝えることです。 毎日小児癌の病床で弟に付き添う母親に、弟は悲しい顔ひとつ見せずに 頭蓋骨を開く手術を受け、それでも父母が毎日傍らで自分のために 時間を使ってくれることがとてもうれしそうでした。 「僕は愛されているんだ」 その安心感に包まれ１０歳と半年で弟は天に召されたのでした。 弟が教えてくれたこと、彼の短い人生の意味を私は６０歳をすぎた 今でも深く考えます。 ＞何かアドバイスを頂けましたら幸いです。 闘病生活は家族の記憶にのこります。それは生きる勇気になる。 人生をシニカルに観るきっかけにもなる。 離婚したらダメ。死に至る病でなかったことをもっとありがたいと 思って、一念発起、あなたが今でもできることを考えてください。
- bekky1
- ベストアンサー率31% (2252/7257)
世間と対話するために、あえてこちらにご相談という形で書かれたのではと推察します。 病状については主治医には、もちろん、ご自身でも、ネットでいくらでも検索できますから、予後もわかってらっしゃると思う。 綺麗事はいいません。 難病が”発覚”してからの３年、なんの情報もないとは思えないです。 なので、 【妻も「子供を育てる為に私まで潰されたくない！私にも人生がある」とはっきり言っており、子供の為にも妻の為にも更なる迷惑を掛ける前に早めに・・・】 とあるが、この一言は、離婚すればそれで解決するような問題ではなく、 アナタがそうであるように、お子さんもまた、そうであると、 ”母親”が思い込めば、それはそれで、母親としてどうでしょう？ 他の方は、旦那を捨てるようなのは、妻ではないとある。 同様にして、誰かを捨てるのは、保身だということは会社でも、世間でも 人一人の生き残りを賭けるなら、そうなると言うだけのこと。 いまや、実に簡便に遺伝子検査も時流です。 子をなすということをそこまで考えて、恋愛して、結婚して、 そして、人生するのが”安泰”と考えることができるのかどうか。 【離婚する為の踏ん切りをつける良い方法はありますでしょうか... 変な質問ですが、何かアドバイスを頂けましたら幸いです。】 可能性としても憶測としてもアドバイスにもならないでしょうけど。 なぜなら、奥様の思い込みかもしれないし、（科学的？）事実かも知れない。 それでも、思い込んだら、不安は払拭できない。 離婚して、お二人の関係性はなくなる、アナタの人生にも限りがある。 同様にして、奥様も、お子様にもあるが、アナタのお子さんである限りにおいては、”縁”はキレない、”血縁”としての・・・です。 意味わかります？ 心配（この表現が奥様の心情的に的確どうかはわかりませんが）なのは、彼女＝オンナ個人のこれからの人生だけを意味してない。 【子供を育てる為に私まで潰されたくない！私にも人生がある】は、言葉のその先を読めるなら、形を変えた”アナタ二世”を背負う現世です。 不安というのは、落ちない天が落ちてもおかしくないと思いこむことです。 ましてや、どんだけ必死になっても、だめはだめ、そして、”初期設定”がそうなら、 変わりようがないと。 ならば、許された範囲での時間でベターをご自身でチョイスするしかないです。
お礼
ご回答有り難う御座います。 お察し下さいました通り、ここへの書き込みは簡単な事ですが、現在の私にとって凄く深い意味のある行動でした。発病から3年間調べ、考え、学び、現在進行形で衰えていく身体を前に今後どういった方向に時間を進ませるか。と考えている現在、どうしても狭くなってしまう視野を拡げるという考えもありました。 妻と私が別れようとも私が去るときが来ようとも、今後絶対に変わることの無い「血縁」である子供の人生を全てと考え、現在の私に出来る最大限の事を行い最善を考えていきたいと思います。 有り難う御座いました。
- mindy73
- ベストアンサー率10% (209/1970)
あなたから去る必要ないのでは？それは奥さんが決めることです。 相手が病気になったら見捨てて去るなんて随分冷たい奥さんですね？
お礼
ご回答有り難う御座います。 現在の病気の進行状況から以前までの夢や様々な物が妻の中から奪われて行ったのでしょうか。 現実の私を見て彼女も精神的にかなり参っているようです。 私にとって難しい問題ですが、悔いの出ない最善な状態を話し合って行きたいと思います。 有り難う御座いました。
- nomadjp
- ベストアンサー率9% (8/82)
難病を患ってしまうと 家族に負担掛けたくないので 離婚と考えるのは分かります 以前、他のところで 難病だからといって自分だけで考えて決めるな という話がありました 奥さんは別れる気など無く 支える積りなのに 一人で決めてはいけない という内容でしたが あなたは結婚して９年ですか 愛情ありますよね 妻も「子供を育てる為に私まで潰されたくない！私にも人生がある」とはっきり言っており・・・ という所が気になります 子供を育てることさえ躊躇しているととれます となるとあなたの重病看護以前の問題となります あなたが亡くなったとしても 子供はしっかり育てるという気が無さそうですが 負担掛けたくないはよく分かります 奥さんがあなたや子供に愛情が無い 失ったということなら 早々に離婚すべきです 子供にとって一番の方法をご両親等とよく相談して 決めるべきです
お礼
ご回答有り難う御座います。 身体に不自由な部分は出てきておりますが、まだ私は自身の身の回りの事は勿論、 育児も家事も私に出来る限りの事は妻の負担が少ないように分担しておりますが、妻も夫が難病になり、これまでとは全く違う現実に精神的に、かなり参っているので、ご指摘の通りで、今後私が去った時に子供の生活、人生を考えると正直妻の精神面は大丈夫なのか...と、不安を感じる部分もあります。 子供の事を第一に考えた上で妻と話し合い、最も最善な方法をとれる様に私に出来る限りの事を考えて行きたいと思います。 本当に有り難う御座いました。
- eroero4649
- ベストアンサー率32% (11074/34516)
夫婦の愛を確かめ、励ますことに関しては他の回答者さんにお任せします。 ただ質問者さんは「離婚する踏ん切りが欲しい」ということですから、その踏ん切りのための回答をします。 ですので、あらかじめ断りますが、甚だ不愉快かつ質問者さんを傷つける内容となることを申し上げます。 自分が追い詰められたときに、その人の本性というものが出ます。私も何度か男女の修羅場を経験しましたが、そういうときにその人の器というか、本性というものが明らかになるのです。 そのときに信用できる人と信用してはいけなかった人っていうのがもう本当に露骨に出てきました。信用できる人というのは、こっちが困っているときこそそばにいてくれます。こっちとしてはね、何かをしてくれなくてもいいんですよ、そばにいてくれることそのものが本当に涙が出るほどありがたいのです。 そういうときに、いち早く離れていったり自己保身に走る人も珍しくありませんでした。 さて、それを踏まえていいますと、いま質問者さんは難病という非常に難しい状況に置かれてしまっています。このときに、人間の本性が出ます。 質問者さんは、自分が困難な状況であるにも関わらず、愛する子供や家族のためにはどうすることができるのだろうかということが考えられます。そういう人なのです。 もうここで私がなにをいいたいのかだいたいおわかり頂けたかと思います。 こういうときに、いち早くそのそばを離れ、「私の人生を潰されるなんて真っ平御免」と平気で言い放てるのが、奥さんなんです。自分の人生のことは必死で考えても、それで他人がどうなろうとかそういうことは、ましてや質問者さんがどうなろうかということは、一切考えないのです。 ものすごくショックなことですが、奥さんは質問者さんのことを愛していなかったのです。カッコよくて強かったときの質問者さんを、「自分のパートナーにはこういうのが相応しい」という目で見てそばに置いていたのです。なんというか、自分を彩るアクセサリーのひとつとしてしか見ていなかったんですね。だからそのアクセサリーの見た目が悪くなったら途端に手のひらを返してしまったのです。それが、彼女の本性です。 離婚の踏ん切りはそれでつけられるのではないでしょうか。あの女は、俺を愛してくれていたわけでもなんでもなかったと。 これは私の個人的見解ですが、まだ質問者さんも32歳と若いですから、こういう状況でも他人を思いやれる人であるならばその闘病の姿を見て支えてくれる人がどこかで見つかるのではないかな、と思います。捨てる神あれば拾う神あり、というのは私も修羅場を経験してつくづく痛感しました。捨てる人もいれば、拾ってくれる人もどこかにいるんですよ。 アメリカ人は解雇なんかも日常的にあるのですが、解雇する相手にこういう言い方をするんですよね、「君はもうここでは仕事ができないが、次の新しいチャンスを別の場所で得ることができるんだ」って。
お礼
ご回答有り難う御座います。真っ直ぐな意見を下さいまして本当に有り難う御座いました。「本性」... 現実を知ってしまいたくない。という怖さから無意識に見ないようにしてしまっている部分があるかとおもいます。その部分を再認識させて頂くことの出来るご回答でした。今後の為にも現実に目を瞑らず、全てを視野に入れて考えて行きたいと思います。 本当に有り難う御座いました。
私の妻が今年の５月末にクモ膜下出血で倒れました。 一歩間違えば、今頃高次脳機能障害で認知症になっていました。 投薬過誤に気付いたのは身内に精神科医がいたからでした。 脳血管障害の手術後に抗鬱剤を長期間投与された妻は、一か月以上 妄想と幻覚の世界を彷徨っていました。ミオクローヌスという手足の 痙攣が激しく、放っておいたら全身痙攣で死亡していたかもしれません。 外科手術を完璧にこなした若い脳神経外科医に敬意を表して 訴訟は思いとどまりました。これ以上進行したら今までの病状を 記した記録と開示されたカルテを持って弁護士を訪ねよう そう思っていたら「抗鬱剤の投与をやめました」という知らせが その後、リハビリ病院に移っても薬害以外の障害のない妻は 家に帰りたがって、わたしは５日で退院させました。 家に帰ったら嘘のようにせん妄状態が消えて、二日後には 妻を連れて元の病院を訪ねました。 脳神経外科のナースステーションの全員が、まるでキツネに つままれたような顔で私たちを見ていました。 私は、現代医学を全面的に信用してはいません。医学は未知の塊り。 患者の意思が病気を治す部分がかなりある。 病気そのものも患者の意識が創造している部分がかなりある。 そう思っています。 励ましにもアドバイスにもなっていませんが、生きる意欲を 保ち続けてください。 奥様の愛を信じてください。愛は病を克服するうえで最良のクスリです。 それは、奥さまが愛をくれることもそうですが、質問者さまが 愛を家族に与えることを希望を失わずに意思として持ち続けること。 病気は、不幸の思念が生み出すものだと私は思っています。 もちろん不幸を求める人はいない。しかし人は幸福の具体的な実像が つかめないとき、幸福でないものをつぶすことで幸福に至ろうとします。 それは間違い。 現状をありのままに肯定し受け入れることが幸福を感じる道です。 私は、妻が死にそうになって、妻が認知症のまま治らなかったときのことを 思い、健康で生きていてくれることの幸福をより深く味わえるようになりました。 妻のクモ膜下出血闘病の３か月の日々が、ぼくら夫婦の愛を深めた。 互いに掛け替えのない存在なのだということを思い知らされました。 病気は、神様が質問者さまに与えた大いなる課題です。 愛と生きる意欲が試されています。 必ず乗り越えられる。現代医学なんて嘘とまやかしの塊りだと思って、ご自身の WILLを強く持って苦難を乗り越えてください。 大丈夫。絶対に大丈夫。幸福な日々はふたたび訪れます。
お礼
ご回答有り難う御座います。 奥様のお話しから勇気を頂きました。 私も精一杯生き抜くつもりです。現代医学にはまだまだ未知なる部分が山積みかと思います。その未知なる部分を私の身体を利用してでも(変な言い方ですが...)新たな治療法を切り開く切っ掛けになってやる！位の気持ちで考えております。 励ましと優しいお言葉を下さいまして、本当に有り難う御座いました。
- habataki6
- ベストアンサー率12% (1182/9781)
病気になると近い人が逃げていくのは普通ですけどね なぜなら金銭的な負担大きくなり、経済的に困難になります しかし世の中は病気に無知な人がほとんどなので、貴方が 指摘しているように、嫌われてしまいます。 差別社会の日本では理解してくれる人は少ないので、嫌がらせ とかも予想できますね。 それに備えて他人は信用してはいけません、弱いとこ見せるほど 調子に乗ってくるのが、日本の現実ですよ。 好きな事もしたい事も大幅に抑制させられるということですね。
お礼
ご回答有り難う御座います。 差別社会...実際に杖を持ち、歩くようになって世間の冷たさを感じる時も多々あります。本当に辛い世の中です。今後、経済的にも身体的にも様々な問題が出てくる事かと自分自身、重く承知しております。その時までに、家族に対して私に出来る事を精一杯備えておきたいと思います。 有り難う御座いました。
- akiye2
- ベストアンサー率27% (160/573)
私の場合は３７歳でベーチェット病になり、 子が無く１歳下の妻は半年後に出て行きました。 貴方様はご自身で決断しなければならないので大変でしょう。 私は直ぐに働けなくなり離婚に至りましたが、 貴方様は働けるので決断しにくいと思います。 妹が同病のSLEですので、貴方様の状態は理解してます。 妹の夫も我が父母も経済力があり難局を乗り切れましたが。 ご参考までに。
お礼
ご回答有り難う御座いました。 ご回答者様の辛かった過去のご経験をお話し下さいまして、お礼申し上げます。 決断をするまでに、しっかりと話し合い最も良いと思える選択を考えて行きたいと思います。 有り難う御座いました。
- yumi0215
- ベストアンサー率30% (1335/4411)
奥様と今後について話し合いはされているのでしょうか。 もしかしたら、元気だった夫が闘病している姿を見るのが辛くて目を合わせることが出来ないのかもしれない、つい愚痴を言ってしまいそうだから目を合わせないようにしているのかもしれない。自堕落な生活を送っての現在ではなく一生懸命戦っている姿なのですから、奥様の思いは別なところにあるのではないでしょうか。 「これから先子育てと自分のことで苦労をたくさんすることになると思う。そうなる前に離婚を選択することもできる。本音は自分は妻も子供も愛しているから別れたくない。でも愛しているから妻の幸せを優先したいという気持ちもある、妻はどう考えているのか知りたい。」などという内容を伝えてみてはいかがでしょうか。一人で勝手に離婚など考えずに夫婦なのですから話し合ってみるのも大切ですよ。
お礼
ご回答有り難う御座いました。 妻とは沢山話し合おう。と決めており、毎日お互いに話し合う事は欠かさずにしております。妻は妻で深く考える事が、多々あるようです。妻も精神的にも参っている状況ですので、離婚を決行するまでに更に話し合いをして、しっかりと決めて行きたいと思います。 有り難う御座いました。
- 177019
- ベストアンサー率30% (1039/3444)
今の医学では治療の方法が無い、だから「難病」に指定されています。ご自分の身の回りの事は出来る状態ですか？今後それもだんだんと出来なくなって来ると思いますが、奥様は離婚については、「子供を育てる為に私まで潰されたくない。」と仰っていますが、本当の処、離婚はしたくないとの思いでしょう。ただ今まで筋肉隆々だった貴方が、日に日にブヨブヨになって行く事は病気だから仕方がない事ですし、そんな事も覚悟の上での夫婦ではないですか？失礼ですが夜の方は奥様を満足させて上げているのですか？やはり奥様は生身の女性なのですから、奥様の意見を尊重されるべきと私は思います。
お礼
ご回答頂きまして、有り難う御座いました。 頂いた言葉を参考にさせて頂き、しっかりと妻と向き合って話し合いたいと思います。 有り難う御座いました。
お礼
ご回答有り難う御座います。 凄く気合いを頂くことの出来るご回答でした。 正直、現在進行形で私の身体はみるみる衰えておりますが、絶対に諦めません。今後の医療にも期待していますが、私の自身の身体を利用してでも何か新たな治療法を確立する為の切っ掛けになってやる！と言う位の気持ちで生きております。(実際に主治医には様々な医療機関と連携をとって頂き、私の検体や臨床を活かす為に研究所等で動いて頂いております) 子供の人生を考えた時、離婚という言葉を考えると心を強く締め付けます。 私を支えてくれている妻にも感謝の気持ちばかりです。 最善な現実とは何かを、もう一度しっかりと考え、悔いの無いと思える人生の道を見つけたいと思います。 有り難う御座いました。