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心室中隔欠損症について
初めての質問です。よろしくお願いします。 １ヶ月の娘が、心室中隔欠損症と診断されました。 すぐ医大に紹介され、４．６ｍｍの穴があいているが、手術は必要ないと言われました。過去の質問を見ていると決して小さくない穴だと思うのですが、そういう方もおられるのでしょうか。 また暮らしの中で注意する事は、どんな事なのでしょうか。 風邪や虫歯が良くないと書いてあるのを、どこかで読んだのですが、一生さけるのも難しいんじゃないかなあと思うのですが。 また根治手術後、保育園に行っている方は聞いた事がありますが、穴をもったまま保育園に行っている方もおられますか。 他にもこれからの事で気をつける事を教えてください。 質問の仕方が悪かったらすいません。
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はじめまして。 一般的なお話になりますが、お許しください。 既にご存知かと思いますが、心室中隔欠損は１００人に一人にみられる、比較的多い先天性心疾患です。 心室中隔欠損の手術適応は、穴の部位、心室間にどれだけ血液が漏れているか、肺動脈にどれだけの負荷がかかっているか、発育状況に問題があるか、などを検討し、手術になるか、そのまま様子を見るか決まります。 穴が小さくとも、血管の弁の傍にある場合は、弁の変形を招く恐れが高く、手術適応になります。 反対に、多少大きくとも、厚い筋肉に囲まれた部位で、自然閉鎖が見込まれる場合、発育に問題がなければ、手術ではなく、様子観察をします。 このように、どこにどんな穴が開いているかで、手術になるか決まる場合が多いのです。 また、乳幼児の場合、20～30％の確率で自然閉鎖します。 多くは２歳までに閉鎖するので、２歳になった時の穴の状況による手術の適応か否かを検討する場合もあります。 手術適応にならなくとも、日常に生活で気を付ける事は、ご存知のように、風邪を引いたとき、虫歯の治療時、大きな怪我、その他の病気や外相による手術時などの原因による心臓への感染です。 これは、穴が開いていることにより、心臓内の血流に乱れが起こることによる血液の流れの澱みが起こり、そこに血液中に菌が有る状態の場合、菌が繁殖しやすく菌の塊ができる可能性があるからです。 これを予防する為に、抗生物質の内服を行います。 と言いましても、完全に虫歯や風邪を予防する事は不可能ですので、風邪などの場合に、できるだけ早く小児科を受診し、中核欠損である事を伝えて、内服薬を処方してもらう事が大切です。 また、風邪の予防として、親子共に普段から手洗いやうがいの習慣を身につけることが大切です。 また、これから成長に伴い、お子さんの活動が増えてきます。 その中で普段と違う様子がないか気をつけることが大切です。 ところで、今、一番大切な事は、不安を不安のまま残さない事です。 それでなくとも、お子さんが小さいときは親は多くの不安や心配事があります。 お子さんが病気であれば、その不安は尚更ですよね・・。 その不安をそのままに抱え、ストレスの大きい状態での子育てでは辛すぎませんか？ 不安を解消する、一番の方法は、やはり、主治医から納得の行く説明を聞く事だと思います。 もう一度、主治医の先生からお話を聞いてきられてはいかがですか？ その際は、不安に感じている事を率直に伝える事です。 また、聞きたいことをあらかじめ、文章にまとめて、主治医に読んでもらう方法もあります。これですと、聞きわすれがありません。 患者さんやそのご家族の不安を解消する事も、医師や医療関係者の大きな役割です。 お子様のためにも、あなたの為にも、より良い毎日が送れるように、お子様が健やかにご成長される事を心よりお祈りいたします。
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- tb3731
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No.2です。 保育園の年長さんのときに無理しないように 行った記憶がありますが、本人は全然気にして いなかったように思います。もう10年以上前に なるので記憶は定かではないのですが・・・・。 長男の場合は胎児のときにお母さんのおなかの中で 汚れた羊水を吸引してしまい、生まれてから1ヶ月間 箱に入れられ、お医者様には覚悟しておいてとか言われ とにかく大変なときに告げられたので心臓のほうは二の次 という状態でした。今はなつかしく思いかえせます。 定期健診のたびに本人の前でお医者様に日常の生活で 考えられる心配を相談してたように思います。 本人はそれを聞いていますので、成長とともに 自分の病気については理解度を増していったのだと思います。 （普段は普通なのでまったくほかの子と同じ生活でしたが） 心配するなと言っても、この先不安なことでしょうが がんばってくださいね。 NO3のHPLCさんのを読んでそういえば手足が冷たかったなぁってのを 思い出しました。
お礼
再度の回答ありがとうございます。 今の状態は理解できても、なかなか今後どうなっていくのかが分からず、とても不安でした。 なかなか同じ立場のお母さんに会える機会はありませんし。 でも、ここで先輩お母さんに会えて小さな不安を解決できてよかったです。ありがとうございました。 また不安なことや分からないことがあったら、ここでまた質問させていただこうと思いました。 そして、いつか皆さんのようにうちの子もね…と誰かに回答できるようになりたいです。ありがとうございました。
- HPLC
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穴の大きさと本人の状態は個人差があるのではないでしょうか。 うちの下の子（男）も１ヶ月検診で心雑音が見つかり、心室中隔欠損と診断されました。穴の大きさは7ｍｍと結構大きかったです。その病院は有名国立大の専門医が毎月来て下さいます。1ヶ月検診当日後に話を聞き、場合によっては手術をする事になるがとりあえずまずは様子を見ました。（治らない病気ではないから・・という言葉が救いでした）それから数週間の間に何度か検査をうけ、穴の大きさの割には状態は緊急に手術をするほど悪くないという事で、定期的に超音波などの検査をする事でしばらく様子をみてもらう事になりました。確かに他の子に比べると母乳やミルクの飲みが悪く（直ぐに息継ぎするような感じ）体重の増加も悪かったですが成長するたびに穴は小さくなっていきました。体重の増え方は遅かったですが、その他の成長の度合いは全く普通でした。検査もはじめは週に１回～数週間に1回～月に１回～という風に伸びていきました。現在は５歳になりますが年に１回の検査です。穴は7ｍｍから1ｍｍぐらいまで塞がりました。とても活発で普通の子と変わりません。保育園も２歳から行きました。先生には病気の事は言いましたが、そういう子は珍しくないとの事でした。ただ最初のプールとか運動会等の時は一応医者に聞いてきてくださいとの事でしたが、特に問題なく参加できました。ただちょっと心配だったのは他の子らと比べると手足が冷たい事が多かったです。冬とかしもやけになりました。なので手足を温かくしてあげていました。でも本人は苦にしていないようでいまでも靴下はすぐに脱いでしまいます（笑）
お礼
ありがとうございます。 うちの子と全く同じような感じで、少し先を見せていただいているようで安心しました。ミルクの飲みは普通だと思うのですが、体重の増加が悪く、２ヶ月になろうとしている今、やっと１キロ増えた感じです。 治らない病気ではない、そうなんですよね。私もその言葉に救われました。ただ根治手術を受けず、元気ではあるけれども、ふさがるであろうけれども穴が開いている状態…というのに不安を感じて、ここで質問しました。 保育園については、今育休中で入園を申し込んでいるため、どうなんだろうと思いました。場合によっては育休の延長や、退職も考えなくてはいけないんじゃないかと思って。主治医とも、保育園とも相談して、考えようと冷静になれました。 しもやけの件、ありがとうございます。手足は冷たいですが、そんな事があるなんて思いつきませんでした。でも子供は靴下キライですね…。好きになれるよう、かわいい靴下買ってみます。
- tb3731
- ベストアンサー率52% (12/23)
私の長男も生まれてすぐに心室中隔欠損症と医者から言われ ショックを受けたことを今思い出しました。定期的に診察し て現在もまだ心雑音はあるようですが、普通に暮らしています。 保育園や小学校は特に気にしませんでしたが、中学校 で部活などが始まるときにはあまり激しい運動は避けたり プール授業でも遠泳はお休みしたり学校側とは密に連絡を 取っていたように思います。その他は普通の子と変わりなく 学校生活をおくってたとおもいます。 ただ定期的に診察は受けていました。1ヶ月に一回から ３ヶ月に、そのうち半年に一回といわれ今は1年に一回 の診察で経過をみてもらっています。 まず大事なことは循環器の信頼できる病院を見つけておく ことだと思います。何かあったときにはすぐに駆けつける ことができるようにして、定期的にみてもらっておくこと ようにしていました。 ご心配でしょうが、なんでも相談できるお医者様を みつけて気になることは遠慮しないで聞いておくことです。 体力がついてくればそんなに心配なことは少なくなると 思います。 長男は現在17歳の高校生応援団で先輩のしごきにも 耐えられる体力になっています。春の選抜には甲子園で 応援する予定で、私も応援の応援に甲子園に行く予定です。
お礼
応援団すごいですね。しかも選抜…なんだか感動してしまいました。ありがとうございます。 主治医はとても気さくな女性で、信頼はしています。自分の病気なら、それ以上に思う事はなかったと思います。 ただ子供の事なので、あの時…と後悔したくなくて、ここで質問させていただきました。安心しました。 さらに質問を重ねてもいいでしょうか。激しい運動を制限されるとき、どのように本人に伝えられたのでしょうか。病気の事は、いつぐらいに伝えられましたか。 よろしくお願いします。
お礼
丁寧な文章が大変ありがたかったです。ありがとうございます。 なかなか自分の不安を誰かに伝える事が苦手です。私もこの子のために成長しないといけませんよね。がんばります。 小児循環器外来は、比較的患者さんが少ないようで、いつも十分に時間をとって下さいます。まだ２回しかかかっていませんが…。症状や手術適応については、主治医にもしっかり説明をされました。ただ本当にそうなのか心配で、ここで質問させていただきました。 虫歯や怪我など、現在の事でない部分は、まだ先だし…と質問に躊躇していましたが、一度聞いてみようと思いました。 分かりやすい文章でありがとうございました。