心室中隔欠損の手術について

質問

2歳の娘の心室中隔欠損について聞いてほしいです。
10月に心カテ検査を受け、その結果で12月に手術をする事が決まりました。
覚悟はできているものの、「本当はしなくても過ごせるんじゃないか？」と思ったり
「この子の将来のためだ！」と奮い立つ自分もいたり、、、なんだか不安定です。

穴は4mm、肺体血流1.5～1.7、左心室肥大186％、僧帽弁逆流あり、
2か月連続で肺炎になり入院、体重の増え方が悪い（ここ1年ほぼ同じ体重です）

・・・以上の事から病院のカンファレンスで「手術した方がいい」との判断になったそうです。

手術する覚悟はできていますが、同じようなご経験をされた方のお話しを聞きたいです。
心配してくれる方はたくさんいますが、身近に同じ病気の方がいないので、話を共有できず
他の方の体験談や励ましの言葉をいただけたら、、と思っています。

とりとめのない文章ですみませんが、よろしくお願いします。

回答No.2

jing0708 · ベストアンサー

残念ですが手術は不可避です。１つ１つ項目ごとに説明します

・穴４mm
⇒１箇所であるならば、これは極めてリスクが低いと言えます。状態としては軽度であり、１年間観察したのは自然閉鎖を狙ってのことだと思います。

・肺体血流”比”、心室肥大、僧帽弁逆流
⇒問題は心室肥大が150％を超えているという点です。この肥大というのは、心臓が分厚く膨れ上がるのではなく、心臓が薄く膨らむということです。風船を考えていただければわかりますが、膨らみすぎれば心臓は破裂します。破裂せずとも、心臓に大きな負荷がかかり続けることは生活の上でも、成長の上でも極めて悪影響を及ぼし知能発達が遅れるという報告もあります。従って、今回は手術せざるを得ないと考えます。また、肺体血流量比が今回1.5以上なので手術適応であると言えます。

また２ヶ月連続の肺炎は、明らかに健康状態の悪化を示しています。免疫機能の低下や体力の低下が顕著であり、おそらく相談者さんが考えている以上に手術はしなければならない状態にあると思います

手術自体は執刀医によって前後しますし、小児外科のチームがきっちりあるかどうかによっても変わりますが概ね９割以上の成功率です。
しっかりと治療なさることをおすすめしますし、ご両親の不安は子供に伝播し、良い結果が得られなくなりますのでどんと構えていただけるようお願いいたします。

お礼

ご回答いただき本当にありがとうございます。
細かく説明していただき理解できました。

こちらにとってはおおごとである手術なのに、手術の詳細については手術日の前々日に執刀医から説明があるので、他の方のブログやらネットの記事やら読み漁っていた所でした。
※病院は「もっと前に知りたければ時間を作ります」とは言ってくれていたのですが、遠慮してしまっていました。。
病院側からすればごく普通の手術（？）のひとつで、大騒ぎするほどの事はない、というように感じてしまっていたんです。
本当は不安でいっぱいだったのに。。娘の一生を左右する事なのに弱気で娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。。

話がそれましたが、、循環器の先生が淡々と話されていたので
大したことないのかな、とも思っていたのですが、
やはり手術しないといけないようですね。
健康になる事を願って、親子で乗り切りたいと思います。
本当にありがとうございました。

回答No.3

rokutaro36

（Ｑ）本当はしなくても過ごせるんじゃないか？
（Ａ）自然治癒するならば、とっくに良くなっていると思ってください。
現状は、むしろ、厳しいと認識してください。
放置すれば、さらに悪化して、アイゼンメンゲル症候群となり、
治療不能となる可能性もあります。

この手術の成功率は、９５％以上と言われていますが、
不安になるのは、当然のことだと思います。
日本では、患者や家族のこのような不安に対するケアが非常に遅れています。
病気を治すのは一流、患者を診るのは三流と言われる所以です。
欧米では、がんをはじめとして、重大な疾患の場合には、
精神科医師のケアが自動的につくのが当たり前ですが、
日本は、つかないのが当たり前なのです。
なので、残念ながら、そのような医師を自分で探すしかありません。
ですが、日本では、精神科の敷居が高いので、受診する気になれない
ということもあるでしょう
そのようなときは、看護師などの専門のサポートを受けることをお勧めします。
病院に、医療コーディネーターがいるならば、まずは、
その人に相談してください。
または、「医療コーディネーター」で検索すれば、
いくつかヒットすると思います。
このような問題は、実際に面談しないと、解消しないものです。
他人の成功例を聞いても、私は例外かもしれない
という不安から逃れることはできません。
だから、実際に会って、不安をぶちまける必要があるのです。
不安をぶちまけるだけで、不安を軽くすることができるからです。

お礼

ご回答いただきありがとうございます。
「自然治癒するならば、とっくに良くなっている」は確かにそうですね。
生後5日目に4mmと診断された穴が2年たっても4mmのままなので
この先穴が小さくなることは無いだろうと、お医者様も判断されたのだと思います。

「医療コーディネーター」というのは初めて聞きました。
今ここで不安な気持ちを聞いて下さった3人の方のおかげで心はだいぶ軽くなっています。
ですが「他人の成功例を聞いても、私は例外かもしれない。という不安から逃れることはできません。」とおっしゃられる通り、
もっともっと聞いてほしい、相談したい、そんな気持ちがあるのも事実です。
まだ手術まで10日あるので訪ねてみようかな、と思っています。
本当にありがとうございました。

回答No.1

yumi0215

昔の話になりますが、妹が心房中隔欠損症にて手術を受けました。
体が小さくまた体力もないため3歳になるまで待ってからの手術でしたが、その後驚くほど元気になり二人の子供を産み育て上げています。
手術前は冷たい風が当たればチアノーゼが出る、夏にぬるい水のプールに足を付ければチアノーゼなど本当に体が弱く、またちょっとした気温差で発熱などが当たり前の状態でしたが、小学生になるころには元気すぎて周りが困るくらいのお転婆さんに。
友人は結婚が決まり人間ドッグを受けた所心室中隔欠損症が分かり手術をしました。
それまで体力もなく体も弱かったのですが（体育はほぼ見学の状態）今は無事に子供も生まれ元気に過ごされています。本人は子供のころにわかっていたらもっと学生生活が楽しかったのかなぁなどと言っています。

とてもつらい話ですが、小学生の同級生は病気であることが分からず、虚弱体質と思っていたところ心室中隔欠損症であり、中学生になれずに天使になってしまった人もいます。

手術が出来ない状態になっている人もいます。手術をすることが出来るのであれば長い人生を今よりも元気に過ごせるようになることはとても前向きな行為だと思いますよ。
しないという選択肢もあります。でもいつかは手術をしなければいけない時期が来るかもしれません。それまで弱い体で過ごすことよりも早く手術を受けて今よりも元気に過ごせる時間が多いほうが嬉しいのではないかなと思うのですが。

まだ生まれて2年しかたっていないのに手術のつらさを・・という気持ちもあるのかもしれませんが、親の一時期の迷いにより子供のこれからの時間がどう過ごすことになるのかを一番に考えられてみてはいかがでしょうか。
体重が増えていないということはこのまま時間をかければ体力の問題などにより手術が出来なくなる可能性も考えられませんか？
主治医と手術をしない場合のメリットデメリットをよく話し合われてはいかがでしょう。
絶対に手術をするべきとは言いません。それはご両親が決めることです。
受ける受けないについては子供にとって何が一番いいのかを考える事が大切であり、それにかける時間は長くとるべきではないと思います。不安に思うことは主治医と相談する。そしてご自身が納得できる決断をする。
ではないでしょうか。

自身のことでもなく、また親の立場としてからでもありませんが、私は手術を受ける前のあまりにも弱かった妹が驚くほど元気になった姿を見ているのでつい長文にて記載させていただいてしまいました。お子さんにとって、またご両親にとって後悔することのない決断ができることを願っています。

お礼

ご回答いただき本当にありがとうございます。
「手術を受ける前のあまりにも弱かった妹が驚くほど元気になった姿」という一文を読んで涙を流したとともに、前向きな気持ちになれました。
頭では「これで元気になるんだ！」と分かっていても「手術」という一点の事だけしか考えていなかったように思います。
この先の長い娘の人生、健康で元気に過ごしてほしいので
気持ちを改め、手術の日を迎えようと思います。
本当にありがとうございました。