心室中隔欠損症で生まれてきた子供は？

質問

生まれて1ヶ月と１０日の子供がいます。
生後2日で心室中隔欠損症と卵円孔開存と診断されました。
心室の穴の大きさは５ミリほどで心房は３～４ミリだそうです。
今のところよく泣き、お乳もよく飲み体重の増えも順調で普通に生活しています。
風邪には気をつけてといわれましたが、外に出れば風邪を防ぐのは難しいのではないかと思います。
普通であればそろそろ軽く散歩や近所の親戚挨拶などしていい時期になってきたと思うのですが、心室中隔欠損症と診断された子は普通の子と同じような暮らしをさせて平気なのでしょうか？

近々、友人が5ヶ月の子供を連れて赤ちゃんを見にくるといっているのですが断ったほうがいいのでしょうか？

２歳まではシナジスという予防注射をするようにいわれましたが、今はわからない間に注射されて痛くて泣くだけですがそのうち病院にいくのを嫌がるのではないかと心配しています。
経験のある方などいらっしゃればお教え願いたいです。

回答No.2

mei4792 · ベストアンサー

こんにちは。
心室中隔欠損の５歳の男の子がいます。
直径６ミリで穴の位置が悪かったため、今も穴がふさがらない状態です（先日、もう自然閉鎖は見込めないと言われました）。
ただし、本人は元気です。言わなけりゃ分かりません。

現在、シナジスのほかに何か注意を受けていますか？
それならば、普通の暮らしでいいと思いますよ。
確かに、風邪はアッサリ悪化してしまったり、長引いたりはします。
ですから、風邪を引いたときには注意して見てあげる必要はありますよ。
ですが、無菌室で育児するわけにもいきませんから（苦笑）、お母さんやお父さんの手洗いうがいを徹底して、健康に注意しましょう！　という程度でよいと思います。
ただし、今の時期はインフルエンザなどが流行していますから、人ごみを避けるというような注意はしてくださいね。
もしできるのであれば、心臓の病院のほかに、ご近所にかかりつけ医を持っておくと安心ですね。
息子の場合は、かかりつけ医（個人病院）があります。
生後３ヶ月からお世話になっていますので「息子の悪化のパターン」をよくわかってくださっています。ですから、本格的に悪化する前に「管理入院」で総合病院に入院手続きを取ってくださったりします。

あとは、中耳炎と虫歯かな～
赤ちゃんって風邪から中耳炎になってしまうことが本当に多いんですが、心疾患児は中耳炎でも、まれに感染性心内膜炎を起すことがありますので、注意しておいてくださいね。
ですから、できれば耳鼻科もかかりつけを持っておくことをお勧めします。鼻かぜ程度（鼻水以外に症状がない）であれば、耳鼻科にかかるお母さん、多いですよ。
虫歯は、今は歯がありませんから心配しなくてもいいですが、歯が生えてきたら、これもかかりつけの歯医者さんを確保しておきましょう。
半年に一度、定期健診で歯科チェックを受けて、フッ素塗布もしておけば安心です。
我が家の息子はおかげさまで、虫歯が一本もありません。これは心疾患さまさまですね（笑）

我が家はシナジスを受けたことはありませんが（医師から勧められなかったためです）、自費で各種感染症の予防接種を済ませています（水疱瘡・おたふく・風疹。インフルエンザを毎年家族全員で）。
我が家の息子の場合ですと、２歳頃は一時期、嫌がりましたが、今は腕まくりしながら
「注射は、やさしくしてください」
なんて注文してますよ（笑）
歯医者も半年に一度行っているせいか、全く嫌がってません。もちろん、痛い目を見てないというせいでもありますが（笑）

私も１歳まではかなりビクビクしていましたが…
主治医の許可を得て、１歳からスイミングを始めたんですよ。
それから、ずいぶん丈夫になりました。
保育園で集団生活をしていますから、冬になったらほぼ毎日「鼻タレ状態」になってしまいますが（苦笑）、悪化することはなくなりました。
年齢とともに丈夫になりますよ。

お礼

シナジスのほかは特に注意をうけていません。

5歳のお子様のお話を聞けて安心しました。
中耳炎に気をつけないといけないとは知りませんでした。
まだまだ勉強不足で大変役に立ちました。
歯も気をつけてみていこうと思います。

やさしくしてください。だなんてかわいいお子様ですね。＾＾
シナジスは筋注ということで筋注と聞いただけでも痛くなっちゃいます。。。

早く丈夫な体になってmei4792のお子様みたいなお子ちゃまになってほしいものです。

丁寧なご回答ありがとうございます。

回答No.4

yukikana2

私も３ヶ月の子供が心室欠損です。５ミリ程度といわれましたが、もうほとんど閉じかけているみたいです。
風邪ですが、すでにひかせてしまいました。普通の子供に比べてひきやすいそうです。すぐにつれてくれば問題ないと言われました。
風邪と虫歯はよくないそうですが、どちらも一生さけて通るのは難しいですよね。

お礼

お礼が遅くなり申し訳ありません。
閉じかけてらっしゃるなんてうらやましいです！
来週定期検査があるのでどうなっているか少し期待をしつつ病院にいってきます。
やはり風邪はひきやすいのですね。
暖かくなってきたとはいえ気をつけるようにします。
ご意見ありがとうございます！

回答No.3

jyakuhai

我が家の次女は心室中隔欠損症と卵円孔開存、そして末梢性肺動脈狭窄症でした。
生後５日に産婦人科の医者が心雑音を発見、大学病院の小児科医が診てくれました。
幼稚園に入るまでに手術するのでは様子を良く見なければいけませんが、軽症のため、半年毎に経過を見ましょう、特に一般生活は問題ありませんと言われました。
予防注射は２歳までに出来るだけ沢山受けて下さいとも言われました。

軽症とはいえ、不安で沢山の子供の心疾患を扱っている病院のホームページを見たり、メール相談したりしました。
分かりやすい説明は東大病院小児集中治療室（PICU）とかでした。

1才の経過診断でもう大丈夫ですと言われました。
現在は、軽い風邪は月に2回はひいています。
でも特に大きい病気もありません。

少し疲れやすいので睡眠は沢山とっています。
上の子と違って骨が細いのが気になりますが、こういう子供なのだと思っていれば気も病みません。
予防接種もかかりつけの病院に行っているので、平気な顔です。
注射は嫌だけど、お母さんが平気な顔をして、病気をしても平気になるんだよー、と教えていればすぐ泣き止みます。

体重が増加しているなら、大丈夫のようですよ。

お礼

貴重なご経験のお話ありがとうございます。

昨日1ヶ月検診で体重増加がよいことにビックリされましたのでホッとしています。
シナジスは相当痛かったようでしたが抱き上げるとケロッとしていました。
痛いだろうけど予防できるものはしておきたいのでこれから平気な顔していこうと思います。

回答No.1

miasaku

未熟児で産まれた子を持つ母です。子供は長期入院しましたが
小学生になった今では元気に育っています。
お子さんが心室中隔欠損症からのママから聞いた
お話ですが最初心臓に穴が！とびっくりしたけど
担当医から「成長すれば穴がふさがる場合も多いから」
といわれほっとしたそうです。
現在そのお子さんは穴もふさがり普通の生活を送ってます。

「風邪に気をつけて」というお医者様のアドバイスですが
私も同じことを言われました。
しかも「風邪引いたら絶対入院することになるから」
とかなり怖いこといわれ神経質になりましたが
普通の子供が当たり前にできることをさせてあげないのも親のエゴかも？と思い天気や機嫌のいい日に連れていくようにしました。

友人が5ヶ月の子供を連れて赤ちゃんを見にくるといっているのですが断ったほうがいいのでしょうか？

↑同年齢の赤ちゃんと触れ合うって親子とも触発されますよ～
私も子供退院後友人が子連れで遊びにきてくれたのですが
普通の子はこんなに元気なんだ～と友人の子供と自分の子供を
見比べてへこみましたが友人と話したら元気もらったし
子供同士も小さいなりに交流して楽しそうで良かったと思いました。

シナジスですが、早産低体重で生まれた子や先天性の心疾患などの子に用いられる抗体注射のようですね。うちの子供の頃はなかったもの
なのでなんとも言い難いのですが新薬ということ・自費診療ということで賛否両論あるようです（シナジスで検索すると色々なご意見が出てきます）注射ですが小さい頃に多く体験すると慣れているのか
我慢できるようで入院経験のある第一子は我慢できますが
注射したことない第二子は予防注射だけでも大騒ぎに
なってます。
逆に

お礼

ご友人のお子さんは穴が塞がったのですね。我が子もそうなるよう日々願っています。
＞普通の子供が当たり前にできることをさせてあげないのも親のエゴかも？と思い天気や機嫌のいい日に連れていくようにしました。
→そうですよね。機会をみて連れて行こうかと思います。

＞同年齢の赤ちゃんと触れ合うって親子とも触発されますよ～
→クヨクヨと心配よりも楽しむほうがいいみたいですね～
断らず楽しもうと思います。

注射に対して我慢できるようになるとはビックリですね＾＾
安心しました。

丁寧なご回答ありがとうござます。