３ヶ月の娘の心室中隔欠損症の手術

質問

先日も、質問させていただいたのですが、またよろしくお願いいたします。
13mmという大きな欠損の心室中隔欠損症の娘がおります。
１ヶ月の時から、強心剤と利尿剤の服用で、様子を見ていましたが、とうとう体重が減ってきてしまったので（出生体重3152g,本日の体重4380gでした）、明日から入院し、月曜日に肺への血流を抑える手術をすることになってしまいました。
先生からは、胸の真ん中の切開。
輸血は必要。（親の血液は使ってもらえないのか聞いてみましたが、
生の血液は、使わない方がいい）
といわれています。
乳児の場合、正中切開しかないのでしょうか？
輸血は、避けられないのでしょうか？

この手術が終わり、また体重が増えるのを待って、根治手術を行うのですが、不安で仕方がありません。
どうぞ、お願いいたします。

回答No.5

パブクシャンnoチビ枯淡（@tibikotan） · ベストアンサー

こんにちは，
福岡のほうは一日中青空が見えるすばらしい晴天でした．
手術は済んだのでしょうか？
時間は午後17時になりました．

「無事に手術が終了した」との，
うれしいお知らせを待っていますよ．

お礼

お礼が遅くなってしまい、申し訳ありませんでした。
いつも、気にかけてくださってて、本当にありがとうございます。
１７日に入院し、２２日に手術が無事に終わりました。
入院後、日に日に衰弱していく娘を見て、辛かったです。
お部屋で、眠り薬を注腸してもらってウトウトしている状態で、私が抱っこして、手術室へ向かいました。
予定よりも早く終わり、術後、その日の夜から、ミルクを経口摂取させてもらい（普通は、鼻からチューブを入れてらしいです）、翌日には、リカバリー室から病室へ戻ってきました。
今は、私が病院に泊まって、ずっと娘と一緒にいます。今日は、主人が付き添いを代わってくれたので、久しぶりに自宅に帰ってきました。
小さな体でがんばった娘は、日に日に元気になり、術前10ｃｃしか飲めなかったのに、100ｃｃでも一気に飲み干し、足りないと怒るほどまでになりました。
昨日は、ようやく笑顔も見せてくれました。
もう一度根治術をしなければいけないので、今はまだ通過点ですが、
今回の、手術、本当に受けてよかったです。
tibikotanさんも、どうぞお体大切になさってくださいね。
本当にありがとうございました。

回答No.4

パブクシャンnoチビ枯淡（@tibikotan）

こんばんわ

時間を見ると，
午前零時を5分過ぎています．
今日お子さんの手術ですね．

気になり毎日覘いていましたが，
あなたの書き込みが無いので，
一人で悩んでいるのではと更に心配しています．

辛いでしょうが，
お子さんと一緒に，今の苦難を乗り越えるしかありません．

今日は手術室でお子と医師が真剣に戦うのです．
あなたも一緒に戦ってください．
わたしも陰ながら声援を送り続けます．

一歩を進めなければ，
その先の扉を開くことはできません！

お母さんも一人ではありませんよ！！
今日はくよくよせずに，
お子に「お母さんは傍にいるよ」
「手術がんばってね！」と，
明るい笑顔で手術室に送り出してあげてください．

吉報を待っています．
かならず報告してくださいね．

回答No.3

il-23

同じ病気の女です。手術の経験はありません。（カテーテル検査のみ）
お子さんのこと胸が痛みます。
前回の質問も読みましたが子供の立場としてはお母さんには「自分のせいで・・・」と責めて欲しくありません！
私の母も一度だけ周囲にそういうことを漏らしたことを後から聞きましたが私は親にそんな思いをさせた自分が不甲斐なかったです。
「ちゃんと元気に生まれてこれなくてごめんなさい。お金かけさせてごめんなさい・・・心配かけさせてごめんなさい・・・」
これは遺伝性の病気ではありません。妊娠中の行いによるものでもありません。お母さんが自分を責めるのは子供が悲しみます。

手術で輸血は避けられないと思います。生の血を使わないのは赤ちゃんの免疫が十分に発達していないときは外部からの影響を受けやすいのでそれを避けるためじゃないかと思います。

今回の手術でお子さんは快報に向かうことと思います。
出来る限りお見舞いに行ってあげてください。手術が終わったらよく頑張ったと褒めてあげてください。それが一番の愛情です。
手術は不安でしょうが自意識や思春期になってから手術するより疑問も抱かずにできる今の方がお子さんの心理的負担は軽いかもしれません。
（たった一人で麻酔をかけられて手術室に・・・自我が芽生えてからではきっと怖いでしょう。検査で部分麻酔だった私は当時１２歳で不安を強がりでごまかしていました。）
思春期になってから手術の場合は体に付いた大きな傷跡にショックを受けることでしょう。小さい頃なら初めからあったものとして受け止められるでしょう。大人になる頃にはだいぶ薄くもなるでしょう。

後半、おどかすことになってしまったら申しわけありません。
お子さんの未来はまだまだ長いです。お子さんが精神的に大人になるまでお母さんはその支えになる人です。
お母さんがしっかりしていれば自然と他のお子さんも自分より弱い子を大事に出来る子に育ってくれると思います。
難しいでしょうが不安な姿は見せず笑っていてあげてください。
質問の答えになっていなくて申し訳ありませんが娘の一意見としてお聞してもらえれば幸いです。

お礼

お礼が遅くなってしまい、申し訳ありませんでした。
１７日に入院し、２２日に手術が無事に終わりました。
予定よりも早く終わり、術後、その日の夜から、ミルクを経口摂取させてもらい（普通は、鼻からチューブを入れてらしいです）、翌日には、リカバリー室から病室へ戻ってきました。
今は、私が病院に泊まって、ずっと娘と一緒にいます。今日は、主人が付き添いを代わってくれたので、久しぶりに自宅に帰ってきました。
小さな体でがんばった娘は、日に日に元気になり、術前10ｃｃしか飲めなかったのに、100ｃｃでも一気に飲み干し、足りないと怒るほどまでになりました。
昨日は、ようやく笑顔も見せてくれました。
もう一度根治術をしなければいけないので、今はまだ通過点ですが、
今回の、手術、本当に受けてよかったです。
il-23さんも、どうぞお体大切になさってくださいね。
本当にありがとうございました。

回答No.2

パブクシャンnoチビ枯淡（@tibikotan）

こんばんは！
お疲れでしょう．
先ほどお礼の投稿が確認されたので，
少し遅くなったのですが，
再度の投稿をします．

質問に対する意見ですが参考にしてください．
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa3420117.htmlにて，
補足・お礼いずれでもよろしいと思います．
手術の日程報告と，同時に
新規質問：http://oshiete1.goo.ne.jp/qa3435127.htmlを
立ち上げた報告をすべきでしょう．
その上でポイントを振り分け
一旦閉じるのがよろしいのではないでしょうか．

それと
＞＞娘と、先生を信じて、がんばってきます！

『お子さん』と『先生：医師』は，お母さんが信じる対象ではありません．

「生きよう！」と，小さな体で必死に努力し戦い続けているお子さん．
その小さな消えかけた命のともし火に，
手術と言う現代医学を駆使し，
生きるともし火を大きくしてあげよう一生懸命に努力されている医師．
そのお二人の壮絶な戦いと努力に対して，
お母さんは後ろから精一杯
「がんばれ！おかあさんはここに居るよ！」
「先生！わたしもくじけずがんばって応援しています！」
「先生にも声援を送っています！」と応援するのですよ．

多分医師も手術が手術だけに，
一人では手術に臨まないでしょう．
当然医師団もこれまで医学的な面での，
蓄積された知識・技術の全てを駆使し，
全精力を注ぎお子さんを助けようと努力しているはずですよ．

わたしのような一般人の知りえることのできない，
緻密で精神的にも非常に疲れる手術であると思います．
そんな疲れをほぐすための声援をおくる．
それが今できるお母さんの唯一の事と，
わたしは信じてやみません．

この事は，（1）お子さんと（2）医師，
それに（3）お母さんが加わって
お子さんの『病』に対し，
『3者がスクラム組んで戦うための，“心の挑戦の姿”』こそが，
今あなたができる戦いでもあると信じます．

逃げてはいけません．
『お子さんの病気』に，
おかあさんが挑戦するためには…
おかあさんが冷静になるしかないのですから．

わたしはお子さんの病気に対処できる知識や技術は持ちえていません．
わたしがあなたと同じ状況の立場に立った場合，
本当に主張するように自分自身ができるか…
でもあなたは現実にいま戦って行かなければならないのは事実です．

月曜日にお子と医師が手術台の上で命がけの戦いをしているとき，
わたしも福岡の地から声援を送り続けます．
あなた声援にわたしの声援．
他の方々も声援を贈ってくれるでしょう！
お子さんは一人じゃない！
あなたもがんばって今の苦悩を乗り切ってください．

わたしの意見を押し付けるつもりはありません…
だのにいつの間にかそんな雰囲気の文章に…

不快になられたらお許しください．

回答No.1

パブクシャンnoチビ枯淡（@tibikotan）

こんばんわ

先のあなたの質問投稿，
＞私に何がしてあげられるのでしょうか？
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa3420117.html

あなたから次の報告があるのでは…と，
毎日毎夜，日に幾度も見ていましたよ．

先の質問には，
私だけでなく，私以外に回答を寄せてくれた皆さんも，
あなたとお子さんを気遣っておられるのではないでしょうか？

不安にかられて一人で暗闇を走り続けているように感じます．
どうか冷静になって，先の質問の回答を見直してください．

私たち一般人3人の以外に，
お二人のお医者様も応援してくれた居たはずですよ．
あちらに「最新情報の報告をすませるべき」では無いでしょうか？

先に5人が声をかけていますよ！
あなたは一人ではないでしょう．
あなたの質問に対し，
すぐさま縁を結んだ5人が
少しはあなたの辛さを理解しているはずです．

いま本当に“地獄の辛さ”でしょうが，
それは現実として，
母親のあなたが乗り切らなければならない，
苦しみの道のりなのではでないでしょうか．

お子だって“生きる為に”，
本当に小さな小さな体で，
今の時間でも“必死に生き残る為の戦い”をしていると思います．

そんな時に，お母さんが弱音を吐いていたらいけません．
どんと座って…お子を見守ってあげてください．

こんな言葉でしか励ます方法が浮かびません．
月曜の22日に手術が決まったのなら，
その手術が無事に終わるように私も祈っています．
報告だけは必ずしてくださいよ．
吉報を待っています．

追伸：
苦しみの中では，
全ての流れを，
悪い方に持って行こうとする，
心が働きます．

それは自分自身が作る
“愚かな考え”の流れです．
苦しむばかりです．
苦しい時，
私は笑って生きてきました．
わたしは辛さを乗り越え，笑って生きてきました．

5歳のわたしを残して逝った，
亡き母に叱られない様に…

お礼

ご回答ありがとうございます。そして、お気にかけてくださって頂き、本当にありがとうございます。
先日、皆様に励ましていただき、元気になるための手術だからと、
前向きに構えていたのですが、いざ、手術と言われると、
胸が締め付けられ、どうして代わってあげられないのかと
冷静さをなくしてしまっていました。
娘が一番がんばっているんですものね！
娘と、先生を信じて、がんばってきます！

お恥ずかしいのですが、報告させていただくのは、どちらからさせていただけばよろしいのでしょうか？
お礼のところに、投稿させていただけばよろしいのでしょうか？