川崎病経験者です。どんなことに気をつければいいのでしょうか。

質問

二歳で川崎病を発症し、冠状脈瘤が残ったものの、
幸運なことに、健康上全く何の問題もないまま成人しました。
最後にカテーテル検査を受けたのは１２歳の時で、
その時は経過を見ましょう・・・ということになり、
血をサラサラにするために小児用バファリンを飲み続けるように言われました。
（現在でも、飲み続けています。）
その後、引越しや、担当の先生の退職などで、診察を受ける機会を見逃し、
何も問題がなかったため、全く気にすることなく、のほほんと生きてきました。

親元にいる限りは、全て親任せにしており、
この病気について自分で進んで知ろうともしなかったのですが、
さすがにもう自分の健康管理は自分でしなくてはならないと思い、
少しずつですが川崎病について調べています。

しかし、成人してから、川崎病経験者（静脈瘤のある）がどんなことに気を遣って生活すればいいのか、いまいちわかりません。
一般的に、子供がかかる病気と認識されているからなのか、
見えない後遺症があるものの、何事もなく大きくなったその後について触れられていることが少ないのです。

川崎病経験者の方、生活する上で、何か注意していることはありますか？

定期的に診察を受けていらっしゃる方は、
どのくらいの頻度で受けていらっしゃるのですか。それはどのような診察なのでしょうか。

また、成人後、川崎病に起因する何かしらの疾病を経験された方がいらっしゃったら、その疾病について教えていただけませんか。

一度に欲張って質問してしまってすみません。
どうぞよろしくおねがいいたします。

回答No.3

futukayoi · ベストアンサー

川崎病を長期でフォローするのは小児循環器内科の先生が多いでしょうから一般人の自信無しの話しですが・・・。
先ず薬の話から・・・。ちょっと前まで医療用のバファリンは大人に使う「バファリン」という３３０mgのアスピリン製剤と「小児用バファリン」という８１mgのアスピリン製剤の二つが有りました。両方とも当初解熱剤として保険適応が通っていましたがアスピリンが少量投与で優れた抗血小板作用を示す事が分かってから大人に「小児用バファリン」を１～２錠出すとちょうど良い量のアスピリンとなったため保険適応が正式に通る前から抗血小板薬として循環器領域で使われてきました（現在でもアスピリンを超える抗血小板薬は無いと言われている）。当時は安い薬がレセプトに名前が出なかったので使いやすかったという側面もあったかと思います。
医療機関は良かったのですがこの会社が一般の薬屋さんで「小児用バファリン」という名前でアセトアミノフェンの配合薬を市販していたため一般の方が同じ薬だと勘違いして勝手に自分で薬局から買って代わりに飲んだりした人が出たため紛らわしいと言う事で医療用の「小児用バファリン」は「バファリン８１mg錠」という名前に変更になりました（確か去年位です）。従って医療機関では今でも「小児用バファリン」と言えばアスピリン製剤として通用する所が多いです。
さて、話は川崎病の長期フォローについてになります。
いろいろなやり方があると思いますが要は心筋梗塞による突然死をいかに防ぐか？という点に尽きるでしょう（逆に言うと冠動脈病変以外特に心配な長期合併症はありません）。これはかかった時の冠動脈瘤の大きさによってある程度リスクレベルを分けて考えていると思います。
僕の知っている物ではレベル１～５に分けて考える物で

レベル１：全経過中、冠動脈に変化の無いもの。
レベル２：一過性に冠動脈拡張を認めるが１～２ヶ月で退縮したもの。
レベル３：８mm以下の冠動脈瘤が一つ
レベル４：８mm以上の冠動脈瘤もしくは多発性冠動脈瘤であるが狭窄や閉塞の無いもの
レベル５：心臓カテーテル検査で閉塞などを認めるもの

としてフォローの方法もそれぞれ

レベル１：６～８週間の抗血小板薬投与の他は運動制限などなしで１年後心エコーでフォローするだけ。
レベル２：抗血小板薬を一過性冠動脈拡張が退縮するまで続けるが戻れば必要なしで運動制限なし。１０歳以上になった時、負荷試験などを行い異常が無ければ心臓カテーテル検査は省いてもいい。
レベル３：冠動脈瘤が完全に戻るまでは抗血小板薬を継続（ただしフォロー中にインフルエンザなどにかかった時はライ症候群防止のためアスピリンを２週間休薬しその間はジピリダモールに切り替える）。
１０歳までは運動制限無し。１０歳～２０歳の間に負荷試験を行って運動量をどの程度許すかきめる。一般にはレクレーションのスポーツはよいが競技種目などの過激なスポーツは避けるよう指導し１年に１回は心エコーや心電図でフォローして変化が有れば心臓カテーテル検査。
レベル４：抗血小板薬をレベル３と同様に投与するがワーファリンも併用する。１０歳までは特別な運動制限はしないがそれ以降は１年一回は負荷試験をやって虚血が無ければレクレーションスポーツは許可する程度、過激な運動は禁止。小児期は半年に１回、心エコーや心電図で評価し負荷試験も適度に行い虚血の所見が有れば心臓カテーテル検査。
レベル５：長期に抗血小板薬は続け、巨大な冠動脈瘤がある場合はレベル４と同じくワーファリンを併用。負荷試験の結果で種々の運動制限。過激な運動は禁止（レスリング、ウエイトリフティング程度もダメ）。半年に１回は心エコー、心電図でフォロー。適時、ホルター心電図や負荷試験を行い虚血に進行が有れば心臓カテーテル検査をして手術の必要性の有無を確認する。

と、言った感じのものですが・・・。循環器疾患の専門書などには書いてあると思いますが一般向けの物には初期の診断と治療についてしか書いて無い物が殆どだと思います。さがす場合はそう言った方面の書物をあたってみて下さい。
冠動脈瘤の大きさや退縮の程度などがわからないのでなんとも言えないのですが取りあえず以前からフォローしてくれていた病院で紹介状を書いてもらってお近くの循環器内科で定期的に心エコーなどをなされた方が安心できると思いますがいかがでしょうか？

疑問点解消の一助になれば幸いです。
御自愛下さい。

お礼

ご回答、ありがとうございます。
詳しく書いていただき、感謝いたします。
自分のことですから、しっかり勉強しようと思っています。
ありがとうございました。

回答No.4

noname#211914

ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLが参考になりますでしょうか?
「川崎病のはなし」

ご参考まで。

参考URL：

http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_31/panfu31_01.html

お礼

ご回答、ありがとうございます。
さっそく見てみます。

回答No.2

mamasou

後遺症を抱えて不安でしょうね。
主人に川崎病って何？？って聞かれた時に調べて
結構ホームページなどもありますので、そちらは
かなり参考になりますよ。
http://www.lares.dti.ne.jp/~sky2/

参考URL：

http://www.lares.dti.ne.jp/~sky2/

お礼

ご回答ありがとうございます。
さっそく見てみようと思います。
インターネットが発達して、
自分で病気について調べることができるようになり、
よかったと思います。
何も情報がなかったころは、患者さんや、親御さんは、どんなにか心細かったことでしょう。

回答No.1

noname#3116

最初にことわって置きますが・・・私は専門かでもなんでもありません。
ただ「バファリンて解熱用じゃないの？」と思ったので調べてみました。

http://www2s.biglobe.ne.jp/~coop-dr/TITLE.html
左の目次の真中辺り、●お薬の注意事項【小児用バファリンの成分】を見てください。

今飲まれているのは、市販の小児用バファリンなのでしょうか？
このページに書かれているのですが、市販の小児用バファリンには
血液を固まりにくくする成分は入っていないようです。
病院でしか処方されない「バファリン８１ｍｇ錠」には入っているようです。
もし市販のものを利用されているとしたら、効果の無いものを使われている事に成りますので
お早めに病院にかかられる事をオススメします。

http://www.jah.ne.jp/~kako/index.html
「おくすり１１０番」というＨＰで「バファリン」で検索してみてください
「バファリン81mg錠」の効能と副さ用が書いてあります

申し訳ありませんが「川崎病」「冠状脈瘤」については全く知りません。
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Kawasaki_Disease/
川崎病についての会みたいなのもあるようですので、訪ねてみるのもいいかもしれませんね。

参考URL：

http://www2s.biglobe.ne.jp/~coop-dr/TITLE.html,http://www.jah.ne.jp/~kako/index.html

お礼

わざわざ薬について調べてくださったのですね。
ありがとうございます。
とりあえず、長く付き合える病院を探そうと思っています。