川崎病について教えて下さい。

質問

川崎病について教えて下さい。
知り合いの赤ちゃん（生後2ヶ月）が、川崎病だと診断されました。
どのような病気なのかを調べてほしいと頼まれて、ネットで色々検索しましたが
なんだか不安なことばかりが書いてあり、そのままを伝えるのはどうなのかなと
思い、専門家、もしくは経験者の方の話を聞ければと思いました。
主治医にきちんと説明してもらうのが一番いいことだと思いますが、不安もあるようです。
これから治療していく段階ですが、経験者の方のお話を聞かせていただき、どのように
伝えたらいいのか考えたいと思っていますので、よろしくお願いします。

回答No.1

cat88 · ベストアンサー

２０年前に、川崎病と診断され入院、
「パパ」や「マンマ」さえ言えなかった子が
初めてしゃべった意味のある言葉が
点滴チューブを刺された時の、「イチャイ！」
今、思い出しても、涙が出てきます。

昨年、原因の一端が解明されてはいますが、
根本的な原因対策には至っていないんですから
当時は、先生の言葉を信じ、入院、薬と点滴、
搾乳して、冷凍し病院へ届ける事が、
妻の精一杯の治療への協力でした。
あと出来ることは、は祈るだけ。

無事退院したのですが、数年後、
再発率0.1%という稀な中に入ってしまい、、、、目の前が真っ暗！
再度入院、再発による心臓への後遺症を脅かされながら
過ぎる日々、幸いに、瘤もなくなり退院することができました。
その後は毎年心臓検診。
行く日が近づくと、不安で憂鬱でした。

食べ物に気を使い、負担を掛けすぎない水泳等の運動を行い
中学生になって、もう大丈夫でしょう。との声が聞けるまでは
やはり心配でした。

正直伝えるのは難しいです。
昔より、完治率が向上している事を伝えても、
気休めとしか捉えかねない心理状態になりますから。

大丈夫！完治すると励まして
少しでも家事の協力や、少しの気晴らしに付き合って上げてください。

お礼

つらく苦しかった事を思い出させてしまって申し訳ありませんでした。
知り合いと書きましたが、ほとんど身内のような関係なので、
私がしてあげられることは何かをずっと考えていました。
病気のことは、医者から（私達も含めて）きちんと話を聞き、今後の治療や
これからの生活について話し合い、出来ることは協力していこうと思います。
お話を聞かせていただきありがとうございました。