メニエールの難病指定変更理由

質問

１９９１年の秋に、初めてのメニエール発作を起こした者です。
左側一側のメニエールで、７年間の闘病の末、内耳破壊術を受けて
何とか発作を止めることができました。

質問内容は、このメニエール病がいつからか「難病指定」されており
今はまた「難病指定」から外されているようなのですが
こうしたことの経緯や理由などをご存知の方がいらっしゃいましたら
お話しいただけるとありがたいのですが。。。

回答No.1

kurione · ベストアンサー

曖昧ですが難病としては厚生労働省も認めていますが、新たなくくり指定難病から外されたということです。平成27年1月1日改正で医療費助成の対象とする疾患は新たに指定難病と呼ばれることとなりました。難病は、１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という2条件が加わっています。つまり難病法による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上であることの場合です。
メニエールは患者さんにとってとても辛い病気ですが、患者人口が比較的多い事、内リンパ水腫が必須条件だが確認出来ないことも多い事。回転性眩暈、耳鳴り、難聴が3徴ですが、難聴が重度でないことが多く難病ではあるが指定難病から外されて医療費助成の対象外となりました。

お礼

難病ではあるけれど、医療費助成の対象外だということですね。

ありがとうございます。

回答No.2

noname#224719

>今はまた「難病指定」から外されているようなのですが
こうしたことの経緯や理由など

医療の進歩も関係していると思います。

メニエール病について知らないのですが、
(医療受給者証交付、医療費助成事業）において、
「治療の結果、
１．疾患特異的治療が必要ない。
２．臨床所見が認定 基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症等がない。
この３項目を１年以上満 たしている」場合を言います。

>特定疾患治療研究事業の対象疾患４５疾患では
疾患ごとに認定基準があります。
各都道府県ではこの基準をもとに
専門家で構成される協議会での
審査を経て認定が行われています。

難病情報センター | 担当窓口Q&A
(一部抜粋)

難病の医療費公費負担制度
:知っておきたい医療費の補助制度
http://mhlab.jp/support/2008/06/post_1.php
こちらも参考にしてください。

原因不明の疾患がある身内が
いますが、本当に原因が分からないのです。

お礼

ご回答ありがとうございます。

難病情報センターのＨＰは時々覗いていたのですが
メニエール病が対象となっていた時期があり
今は対象となっていないので、なぜかな？と思っておりました。

患者の数とか、認定の基準が変わった…ということなのでしょうね。

ちなみに、私の妻も「脊髄小脳変性症」でもう３０年以上の闘病生活を
送っています。
お身内の方の治療法が確立されることを祈りいたします。