難病指定と無指定

質問

GIST、消化管間質腫瘍と云う病気があります。日本で３０万人くらいいるそうです。
難病指定とは原因がわからない病気だそうで理由は他にもあると思いますが、
GISTの場合は治りません原因がわかっているのに治らない直せない病気です。
ただ、人によって耐性が出なければ薬で発病を抑えることができます、一錠約３千円を４錠死ぬまで
飲み続けます。難病指定だと月一万円で行けますが、定年後とか国民年金の方はどう生活するのかと思います。３０万人ですと、選挙投票も大したメリットもないかもしれませんがそれは難しい問題です。治るあてがない、ほとんど難病ですと云うより薬が効かない場合腫瘍ができた部分を切り取る
それの繰り返しで肝臓や小腸・大腸を全部とれない。
頭は正常健康そのもので体だけなくなって行く、こんな病気をどう思いますか。

インターフェロンや放射線も意味ないことで、やはり日本の社会や政治は
人でも知らないことは知らない
難しいです、生活費が薬代に回って行く最後はどうなるか
この先どうすれば良いのでしょうね？
結論の出ない話で申し訳ありません。

回答No.1

akeshic

男(30後半)

私も難病指定の病気で通院しているものです。
原因不明(難病指定)で一生投薬通院です。

昨日、更新した保険証が届きました。
通院。入院今は無料になっているんですけど
これだって政府や政治が変わるとコロコロ変わるし、
自分も今は落ち着いていて寛解状態だからいいけど…

どうなんるんだろうでしょう？
医療費負担がコロコロ変わるだけでも毎回とても不安になります。
後回しなんでしょうね。