難病指定を受けたのですが・・・。

質問

叔母がＡＬＳ（筋萎縮性～）で難病指定を受けました。
普段の生活は、生活保護を受けながら長男（知的障害あり）と二人で生活をしています。
　現在要介護の認定を受けたのですが、週３回で１時間半のみの支援。という事なのですが、退院後の生活が不安です。
　近くに頼れる知り合いもいないし、兄弟もみんな高齢の為、手伝う事は不可能です。
　ところが、病気の進行が早い為、退院後には酸素マスクが必須となるそうです。
　この２～３ヶ月の間に手足も自由にならなくなり、食事も喉と胃をつなぐ形に・・・人工呼吸器も視野に入っているそうです。
　そうなった場合、同じ病気の方は医療ボランティアなどの助けを受けて２４時間介護してもらっていると聞きました。
　兵庫県・神戸市内でそういった病気の支援をしているボランティアの団体とかそういう病気の相談窓口などがあれば、教えていただきたいです。

回答No.1

respect_06 · ベストアンサー

ご質問内容、拝見しました。
　先日のニュースでも、ＡＬＳのことが有りましたが、ご質問者様の心労を考えると、専門ではないですが、お役に立ちたいと考えております。

こちらのサイトは、ご存知でしょうか？
(1)日本ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）協会
　http://www.alsjapan.org/contents/index.html
この中の
(2)日本ＡＬＳ協会（ＡＬＳと診断されたら）
　http://www.alsjapan.org/contents/care/index_3.html
(3)日本ＡＬＳ協会（得られる社会資源と相談窓口）
　http://www.alsjapan.org/contents/care/02.html
更に、(3)の中段位の
(4)難病患者居宅生活支援事業
　http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kyotaku.htm
　（これは、介護保険が使用できない時ですので、疑問ですね）

　調べた結果として、
■日本ＡＬＳ協会近畿ブロック
http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/index.htm
　ここに、連絡をし、ボランティアの利用可能状況などを聞かれる方が良いかと思います。
又、
○兵庫県難病団体連絡協議会
http://www.sanynet.ne.jp/%7Ehyonanre/

尚、在宅での呼吸器の利用は、難病患者等日常生活用具給付事業（意思伝達装置・パルスオキシメーターなど）を利用したり、医療保険により病院からレンタルや、介護保険の認定も症状にあわせて医師と相談の上、等級の見直しを行ってみてはいかがでしょう。
（結果的に、有用な情報の提供が出来ていませんが、協会や家族会の方々との交流で、ご質問者様の悩まれている点、心配点を解消や解決の手立てになるかと思います。）

お礼

たくさん、詳しい回答ありがとうございました。
とても役に立ちました。
　ただ、進行速度が速いので、先に家を引越さないといけないとかで、ちょっとなかなか介護とかもまだ入れていないみたいです。
　いとこには、教えておいたので、また参考にすると思います。
助かりました。

回答No.2

2790

ＡＬＳ介護家族です。ＡＬＳ協会という患者会に入ると、年会費４０００円ですが、個人的に予約制で個別にＴＥＬ相談に乗ってくれるそうです。実は、最近知りました・・。県の難病相談室とかに、ＡＬＳ患者を支援しているＮＰＯ団体があれば、紹介してもらえれば良いですね。介護制度もいろいろ、変わるので、生活保護なら、今後も自己負担が０円でいけたりするので、大丈夫だと思います。人工呼吸器をつけると、要介護５になり、３７．５万円という枠がありますが、それ以上介護保険を使うには、支援費制度があります。２４時間他人介護は、うちの地方では、聞いたことがありません。ぜひ、こちらも興味があるので、今後もＵＰして下さい。三菱ウェルファーマでは、ラジカットによる治験を現在、実施中です。

お礼

お返事が遅くなってすいません。
色々ありがとうございました。
会員にはまだなっていないのですが、一応いとこには知らせて置きました。進行速度が速いので、ちょっと今すぐ加入すべきか？？悩んでいるみたいです。病気の事も本人にはあやふやみたいな感じなので。