【続き】ALSと診断された祖母について

質問

【質問4】
今後の3つの検査を受けたとして、ALSと病名が決定した後、本人には何と伝えたら良いのでしょうか。母は検査を全て受けて、結果は原因不明だったと言うしかないかな…といっています。

【質問5】
往診の先生を探すようにと言われました。食べ物がつまってしまったり、痰がつまった場合に吸引などもしてくれるところはあるのでしょうか？苦しんでる姿を見てるだけなのは、とても辛いです。その他、往診や何か施設のことでアドバイスがありましたらお願いします。

※体に穴をあけるような人工呼吸器や胃ろうなどの予定はありません。

長々と分かりにくい文章で申し訳ありませんが、宜しくお願い致します。

回答No.1

pempempen · ベストアンサー

ご心情お察しします。
病状の進行が早く、日々ご苦労があるかと思いますが、ご家族だけで抱え込まず、病院の医療相談員や、地域包括支援センターのケアマネジャー、役所の身体障害者福祉担当課にご相談されると、少しは気が休まるかと思います。

質問１～４については知識が乏しいため、質問５についてのみ回答します。

たん吸引は、医療行為に該当するため、基本的には介護保険法や健康保険法に基づく訪問看護ステーションや医療機関の看護師等が行う訪問看護を利用することになるかと思います。
今年４月から、介護保険法に基づく訪問介護の介護職員でも所定の研修を受ければ実施可能とされましたが、始まったばかりの制度なので職員数を確保できていないのが現状です。
ただし、上記訪問看護等では対応しきれないため、ＡＬＳ患者に対する対するたん吸引については、一定の条件のもとで介護職員が行う経過措置が認められています。
どの事業者がたん吸引に対応しているかという情報は、前述のケアマネ等が持っていると思いますし、そもそも介護保険サービスを利用するための要介護認定も受ける必要があるので、やはりケアマネに相談されるのが一番かと思います。

なお、たん吸引をご家族が行うこともあるかと思いますが、電気式たん吸引器は、障害者自立支援法に定める地域生活支援事業の中の日常生活用具給付等事業による支給対象品目となっています。
ただし、市町村ごとに支給品目や補助上限額が定められているほか、自治体の予算にも限度がありますので、役所の身体障害者福祉担当課に相談すると良いと思います。
支給にあたっては、呼吸器障害に係る身体障害者手帳の交付が条件となっている自治体が多いので、手帳の該当可能性については、病院の医療相談員にご相談ください。
ＡＬＳでは、肢体不自由（上肢・下肢・体幹）、呼吸器機能障害、音声・言語機能障害に該当する可能性があり、手帳等級が１級となる可能性が高いです。
身体障害者手帳を交付されていると、障害福祉サービスの利用のみならず、補装具の給付や税法上の障害者控除等いろいろなメリットがありますので、まだ申請していない場合は検討されると良いと思います。

お礼

ご丁寧にご回答頂き有難う御座います。お礼が遅くなり大変失礼いたしました。
現在、担当のケアマネジャーさんが決まり、往診の先生と看護師さん、マッサージの方などが訪問して下さいます。要介護申請と、難病の申請を済ませ、認定待ちの状態です。食べ物や痰が詰まってしまった時のことなども相談することができ、緊急の場合の連絡先もでき、ひとまず安心です。ただ、在宅介護がどれだけ厳しいかを実感し困惑しています。このまま無職で、どこへも出かけられないと思うとただただ将来が不安で涙が出ますが、なんとか自分にできることをやっていこうと思います。
本当にありがとうございました。

回答No.2

USB99

４．本来なら、告知して気管切開するか、どうかを本人に決めさせるべきことです。

お礼

続きの文まで読んで頂き、ご回答下さり本当に有難う御座います。
祖母は、自分の子どもを若いうちに亡くし、昔から早く死にたいが口癖で、延命治療等はいらない、何かの病気になっても手術はしないと何度も言っていたので、家族の方で決めました。というより、病院の先生からも、そのような選択肢を与えてもらえませんでした。