ALSの叔母の事で・・・。

質問

去年の１０月頃、急に立ち上がれなくなって救急で行った病院でALSを発症している事がわかりました。（叔母58歳です。）
　以前かかっていた病院では、見つからなくて結果的に飲んでいた薬のせいで、進行が早まったと言われました。　
　その後、１～２ヶ月で急激に体力が落ち歩けなくなり、会話も食事もほとんど出来なくなり、１２月に胃に管を通しして栄養を入れています。その2ヵ月後の先日、息子の風邪が移り、呼吸困難で救急車で運ばれました。その時に医師から、喉の切開手術を言われたそうなのですが、その手術をすれば1年以上は生きられて、何もしないと3ヶ月以内しか持たないと本人に告知もされたようです。
　ただ、筆談も出来ないし寝たきりになる様で・・・。
　家族は、喉の手術をして頑張って欲しいと言っていますが、叔母は手術をしたくないと言っているみたいで・・・。
　息子が2人いますが、1人は知的障害がありますし、まだ事実をきちんと受け止められていないようなので、もう少し時間が欲しいみたいです。
　こういう場合、やっぱり本人の意思を尊重してあげるべきなのか？
動けなくなっても、息子たちの為に生きてもらうべきなのか？
　実際、喉の手術をしたら、２４時間体制で看護して貰わないと、結局痰を取る人がいなければ手術の意味はないんでしょうか？
　現在の状況だとヘルパーさんや看護士さんが毎日１～２時間来るだけの状態で、息子が一人は仕事で泊まりやなんかも多い為、知的障害のある息子と二人きりです。（この間も救急車を呼べず、パニックになったみたいで、実家の母の所へ本人からメールが来て、救急車を呼びました。）みなさんなら、どうしますか？ご意見・アドバイスもらえるとありがたいです。

回答No.1

r_nurse · ベストアンサー

看護大学で教員をしている看護師です。
大変な状況のなか、叔母様についてご心配のことと思います。

私は訪問看護をしていた経験がありますので、ALSで人工呼吸器をつけて生活されておられる方のところに訪問していたことも沢山あります。

多くのALS患者さんにとって病状が進行し呼吸が困難になると、気管切開や人工呼吸器の使用についての判断が迫られます。
日本では半数以上のケースで救命処置として、こうした処置が行われ、現在呼吸器をつけていると論文を読んだことがありますが、本来は本人の意思で治療が選ばれるべきで、段々と意思表示も困難になることも考慮した上で、医療職を含めて話し合うことが必要だと思います。

大切なことは、「誰か決めるか」ではなくて、「どのように決めるか」だと私は思います。
現状では、制度的に長期に入院することは難しいので在宅療養をされることになると思いますが、そうなるとご家族の介護や経済的な支援体制や適切な往診や訪問看護等が受けられる体制かどうかも重要な要素です。
先々がどのようになるのかをきちんと専門職から説明を受けたり、経験者の方からお話を聞いたりして、十分に情報を得てからご本人とご家族で話し合うことが必要になるのではないでしょうか。

また気管切開手術後に24時間体制で吸引できる人が必要かどうかについては、患者さんの状況により、その必要度は変わってくると思います。肺炎などで痰が非常に多い状況であれば、吸引の頻度も多くなる傾向があります。（もっともそういう場合には入院治療が必要ですが。）
気管切開をして、時々吸引をしながら、呼吸器をつけずに亡くなられた患者さんもおられました。
介護保険や障害者の認定を受けて自立支援法によるヘルパーの手助けを得て、ほとんどの時間を家族以外の方の介護で生活しておられる患者さんもおられます。医師や看護師の指導の下で、ヘルパーでも吸引できることが容認されています。（ただし、どこでも受けてくれるわけではないので、病院のMSWから紹介してもらう必要があると思います。）

　日本ALS協会などにもご相談されてはいかがでしょうか？
　書籍であれば、新ALSケアブック、日本ALS協会編、川島書店に役立つ情報が、生きる力、生きる力編集委員会編、岩波書店からは、ALS患者さんの生きようとする熱いメッセージが伝わります。

参考URL：

http://www.alsjapan.org/contents/index.html

お礼

お返事が遅くなり申し訳ありません。
詳しいお話をありがとうございました。
　このアドバイスを頂いた直後、救急で倒れて入院・そのまま喉の切開をして現在も入院をしています。
　この４月の頭に３ヶ月経つので、転院を進められたのですが、おばが嫌がったので、息子が一人で自宅介護するそうです。
２４時間介護が必要なのに、介護者１名とヘルパーさんが１日３時間では親子で共倒れですよね～？
　細かい話を聞いても親子が納得してなくて、なんとかなる！というので、どうしたものか？　
　余命宣告も受けていて、人工呼吸器をつけても、３ヶ月しか生きれないと言われたので、付けない形で行くそうですし・・・。
　もう、見守るしかないのかもしれません。
いろいろ教えていただけて、助かりました。
　このまま自宅へ戻っても絶対無理だと思っているのですが・・・。

回答No.2

2790

ＡＬＳ介護家族です。訪問看護婦さんは、規制があるので、１日１時間程度が限界のようです。年々、介護環境が厳しくなるので、在宅では、お話からすると、大変でそうですね。病院へ長期入院は、難しくなっていますが、お金が月２０万円ほどもかかり、人工呼吸器の性能ＵＰで、人工呼吸器をつけると、１０年ほど余命が延びるそうですが、個人差なので。筆談できなくても、そういうパソコンがあるので、症状がある程度進むまでは、それで意思伝達が出来ます。ＡＬＳ協会で相談が、ベストだと、考えます。

お礼

お返事が遅くなりまして申し訳ありません。
最近、進行速度があがって、喉の手術を受けたと同時に人工呼吸器の話があったそうです。
　３ヶ月は、病院で一時入院させてもらえていたのですが、いよいよ転院か自宅介護か・・・？という所まで来てしまっています。
　息子が親が自宅へ戻りたいというので、自宅介護を希望していますが、吸引が最近２０分置きぐらいでないといけない状態になってきているのに、どうするのか？？？聞く耳を持たないので、困っています。
　ＡＬＳ協会に加入する間もない速さの病気の進行の為、今後もどうなるのやら？？ありがとうございました。