難病の認定

質問

(1)難病医療費助成認定
(2)難病医療費助成申請書
(3)重症症度認定
(4)重症度臨床調査個人票
(5)障害年金認定
等は東京都の場合
何処の、どなたが、何名で提出された書類を見て認定または決定しているのですか？

また難病の調査ですが
何処の、どなたが、何名くらいで治療研究基礎資料を調べているのですか？

＊国の特定疾患で奇跡的に数値が極端に改善した場合は特定疾患の認定が取り消される事が現実にありますか？

国の特定疾患は死亡するまで更新されるのですか？

区役所の担当者に質問したところ全て答えが
「わかりません」との返信でした！

回答No.1

atomlook · ベストアンサー

お役に立てるかどうか判りませんが、一般論として読んでください。

ご相談のケースでは、申請内容によって、認定を受けた専門医の診断が事実上の決定判断になると考えて良いと思います。
その専門医の診断に疑義があると合理的な理由がある場合には、医師を代えて再診断などと言うものもあるのかも知れませんが、通常そのようなことはまず考えられません。
その後の手続きは、淡々と事務職員が行うだけですので、あなたの考えるような厳密な審査プロセスは無いと思います。

>また難病の調査ですが、何処の、どなたが、何名くらいで治療研究基礎資料を調べているのですか？

難病の指定は厚労省の仕事ですが、省内に審議会や委員会を設けて検討していると思います。
それら審議会などのメンバーや議事、資料はウェブなどでも公開されていると思いますので、それを見て、不明な点が有れば厚労省の担当まで問い合わせてください。

>＊国の特定疾患で奇跡的に数値が極端に改善した場合は特定疾患の認定が取り消される事が現実にありますか？

判りません。
特定疾患は治らないことが前提となって指定を受けている病気です。
実際に取り消された例があるのかどうかは、厚労省に聞くしかないでしょうね。

>国の特定疾患は死亡するまで更新されるのですか？

確定診断を受けたのちに認定が取り消されることがあるのか？ということなら、それはないでしょう。
それとも、一度指定された病名が将来取り消されたり変更されたりすることが有るのか？ということでしょうか。
実際にあるのかどうかは、これも判りません。
ただ、手続き論としては、法律などによって病名を指定していますから、もとの法律を変えれば、取り消したり変更したりすることは可能でしょう。

お礼

ありがとうございました。確定診断を受けた後は死亡するまで更新する。また特定疾患軽快者となる場合の難病もあると言う事で理解しました

回答No.2

1964orihime

>＊国の特定疾患で奇跡的に数値が極端に改善した場合は特定疾患の認定が取り消される事が現実にありますか？

特定疾患の認定が取り消されると言うのは聞いたことがありませんが、「軽快者」扱いになったことは聞いたことがあります。

難病情報センターＨＰより

　3. 軽快者
特定疾患医療受給者証の有効期間は１年間（10月１日～翌年9月30日）であり、有効期間終了時には、更新申請の手続きが必要です。

更新申請の審査において、次のような場合には「軽快者（対象30疾患）」となり、医療受給者証に替わって「登録者証」が交付され、公費負担医療の対象外となります。しかし、病状が悪化した場合には、医師が悪化を確認した日に遡って対象となります。

＞何処の、どなたが、何名で提出された書類を見て認定または決定しているのですか？

　コレを一般市民が知ることができたら、収賄が起きる可能性がでてきてしまうかも。
　わかっていても教えてはくれないと思います。

お礼

ありがとうございました
特定疾患の取り消しはない事を勉強致しました。