家族が難病アミロイドーシスと診断されました。肺気腫で治療を受けていたの

質問

家族が難病アミロイドーシスと診断されました。肺気腫で治療を受けていたので息苦しいのはそのせいかと思っていました。肺の医者も「そんなに苦しいのはおかしいな」と仰っていたのですが、それ以上の検査はしませんでした。素人の家族は医者を信じて肺気腫がこんなものかと思ってました。段々苦しむようになって来たので、検査を受けるとアミロイドーシスと診断受けました。余命を告げられ家族は崩れて行ってますし信じられない気持です。
少しでも長生きして欲しいのでどんな情報でもいいです、何か改善策が有れば教えて頂きたいと思います。アミロイドーシスの専門医療機関が有ると聞いたのですが、その病院名が分かれば併せて教えて頂きたいと思います。

回答No.1

USB99

肺アミロイドーシスならＡＬアミロイドーシスと仮定して、自己末梢血幹細胞移植＋メルファラン大量療法やメルファラン中量療法がありますが、厚生労働省の研究班くらいしか関与していないと思います。メルファランとアミロイドーシスで検索してみてください。ただ、現状は早期発見早期治癒の疾患でなく、早期発見早期絶望なので、過度の期待はできません。