難病申請のメリットを教えてください

質問

持病が去年から指定難病になりました。自分で色々調べたところ、重症例に入る様です。
「難病申請もできますよ」と医師から言われましたが、申請してもあまりメリットがない様に思えて、迷ってしまいました。
現在、一か月に掛かっている、その病名での医療費が1万円以下だからです。
むしろその難病から来る合併症の方が出費が多いのですが、病名も掛かっている診療科も違うので、助成の対象にはならないのではないかと思います。

申請のための診断書に3000円程度、診断のための検査代も数千円掛かりそうです。
（ただし、近々手術するのでその時に検査すれば、検査費用はまとめて高額医療費制度に入れられるかもしれないです。）
これだけ申請のためにお金を払っても、結局は医療費の助成が0円だとかえって損するだけのような気がして、判断が付きかねています。
難病支援制度について詳しい方がいらっしゃったら教えていただけると助かります。

回答No.4

noname#224719

これからの医療費を考えたのかも知れません。

強制ではないのであなたが決めることです。
メリットは何ともいえません。

国がいつまで負担してくれるか
分からないので申請してもデメリットは
ないと思いますよ。

お礼

回答ありがとうございました。

お礼が遅れてすみません。
結局、色々考えて、一度申請を出してみることにしました。

ありがとうございました。

回答No.3

Yumikoit

ずっと以前ですが、長男が小児特定疾患の対象だったことがあります。
その後、対象疾病の見直しの際に対象から外れました。その数年間のみ、申請していました。

原因となる疾病がすでに手術で治っていましたが、対象疾患の症状はまだ残っていた状態でした。ただし、乳幼児だったこともあり、地域の市町村の乳幼児医療制度の助成があったので医療費は元々かからず。申請の手続きやらなんやら煩雑なだけで、メリットないじゃん?という話もありましたが。

申請したところ、まず、医療費が無料になりました。ただし上記の通り、もともと医療費は乳幼児医療で無料でしたのでこれについては直接のメリットはなく。
あと、市町村によって市のバスが格安になったり、補助別途などの購入に助成金が出る場合があったようです。当方は必要なかったのでよく調べませんでしたが。
特定医療の申請とか助成とかとは関係なく、市町村の方から難病見舞金として多少の補助金が出ました。いくらだったかなぁ。もう10年以上前のことでしたが。
えーと検索検索…っと。
http://www.lysolife.jp/social/others/life.html
にちょこっと書いてありますね。あとはお住まいの地域で調べてみてください。

更に、お使いの健康保険によっては保険組合の方から何らかの補助が出る可能性があります。

特定疾患の手続きの時には確か受診している病院・診療科の診察費用等が無料になるので、合併症も対象にならないか、予め現在の担当医の両方に相談してみましょう。合併症についても補助してもらえるようでしたら、申請手続きの書類集めは多少煩雑になるかもしれませんがメリットは大きいと思います。

デメリットとしては、生命保険とかの加入が難しくなるかな…うちも郵便局の学資保険がダメでした。でもまぁ難病申請するしないにかかわらず、健康状態の申告でふつうに記入しなければならない訳ですから難病申請するか市内かが問題ではないですよね。たぶん。

安心して治療が受けられますように。参考になれば幸いです。

お礼

詳しい回答ありがとうございました。

補助金制度など、医療費以外のメリットがあるのを知らなかったので、お話が聴けて良かったです。

生命保険については、すでに数年前から合併症の方で新規加入が難しくなっていて、自力で払っていくしかないと割り切っています。
将来に不安はありますが、仕方ないですよね。

メリットも大きいという意見が出て来て、これはやっぱり、条件によって違うんだなと思いました。

ありがとうございました。

回答No.2

gyuppo3

私も特定疾患です

私の場合は毎日服用する薬が高いので、申請して助かっています

難病のせいでなる合併症なら、そこも補助対象になるかもしれないので難病センターや主治医などに聞いてみてはいかがでしようか？

私はその難病で眼科と内科にかかっていますし、診療科が違っても助成にはいるかもしれませんよ

お礼

回答ありがとうございました。

合併症も対象になるかもしれない、と分かって、もしそうなれば、薬代が高いので、メリットも出て来ると思います。
教えていただいて希望が持てました。

ありがとうございました。

回答No.1

suienn

特定疾患ですね。
私の場合は、網膜色素変性症と言う難病を持っています。
医師に、特定疾患申請できますよ と告げられました。
この時点で既に、重度障害認定されていて、医療費がかからなかったため、この時点では特定疾患申請はしませんでした。

数年後、試しに特定疾患申請をやったことがありますが、3年くらいで中止。もともと医療費がかからないこともあって、何のメリットもなく、診断書料が発生し、手続きも煩雑だったのが、中止の理由です。
特定疾患の申請をしてみて、何のメリットがないとなった場合、継続取り消しも可能です。
特定疾患の場合、毎年申請が必要です。その書類を揃えるのも面倒、診断書もその都度書いて 貰う必要があるので、費用もかかります。

条件によるので、一概に言えないと言うのが、私の感想です。
詳しくは、病院のケースワーカーとか保健所（都道府県の機関）に相談するといいと思いますよ。

お礼

回答ありがとうございました。
suiennさんがおっしゃる通り、手続きの煩雑さというのも、申請をためらう理由のひとつでした。
私の場合は障害はないので、医療費負担が多少は減ると思うのですが、病院と市役所と隣の市の保健センターに行って、6種類の書類を用意する手間と費用に見合うメリットがあるのかな、と思ってしまって。

丁度手術をするところなので、検査費が浮くなら、申請の好機なのですが、今申請しても、医療受給者証がもらえるのはおそらく２月頃。そして毎年6月～7月に再申請なので、二重に手間と費用が掛かります。

やっぱり実際使った方にとってもメリットが少ない制度なのが確認できたので、みなさんの経験談を聴けて参考になりました。

ありがとうございました。