腎ネフローゼからアミロイドーシスへの進行…

質問

静岡県東部に住んでいます。家族が今年２月あたりに、某ガン専門病院でMRI撮影した
時に黙って造影剤を添加されたらしく、すぐに膝下がパンパンに膨れ上がりました。
いつまで経っても腫れが引かないので国立病院で診察したところ、腎ネフローゼと
診断され、食べ物に制限のある食事療法で頑張っていましが、一向に腫れは引かず、
国立病院でも治せないからと、副院長だがが腎臓の権威だと言う御殿場の富士病院を
紹介され、３月半ばに入院しましたが…腎ネフローゼは治るどころか、５月になって
アミロイドーシスが進行していると言われました。特に心臓。
体調も弱ってきていて、週１の割合で面会に行ってはいますが、点滴なしで歩ける
状態→翌週はベッドに寝たまま→さらに翌週は点滴の数が増えました。
しかも、インターネットで腎臓関係やアミロイドーシス関係の治療実績のある病院を
検索しても、御殿場の富士病院など『どこにも』出てきません。
グーグルマップで富士病院の評判を見ても☆が1.9しかありませんし、レビューの
内容を見ても、お粗末でヒドイものばかり。 目を覆いたくなるほどのヒドさです。
このまま富士病院に入院させておいて良いものか、不安で不安で仕方ありません。
どこかアミロイドーシスの治療実績のある医療機関があれば、是非ともお教え頂き
たいです。できれば静岡県東部かその近辺で。どうぞよろしくお願いいたします。

回答No.3

takochann2 · ベストアンサー

通常は長い期間をかけて腎を含め全身の様々な臓器にアミロイド蛋白が沈着し、腎に沈博した結果腎障害（多くの場合ネフローゼ）をきたします。腎臓の症状が最も出やすいので最初にネフローゼとして発症して、腎生検をしたらアミロイドが沈着していたのでアミロイドーシスと診断されたということだと思います。さらにアミロイドーシスの原因となっか原疾患（各種自己免疫疾患や稀に感染症）があるかもしれません。それで悩んでおられるのではないでしょうか。主治医の先生とどうしたらよいかよく相談しましょう。

お礼

何度もありがとうございます。
各臓器へのアミロイド沈着ありきで、その一部が腎ネフローゼと
言うことなのですね。参考になりました。
来週また家族と一緒に面会に行く予定なので、今一度、主治医と
今後のことについて話したいと思います。
ありがとうございました。

回答No.2

takochann2

なるほど少しわかりました。
「腎ネフローゼからアミロイドーシスへの進行」タイトルにありましたのネフローゼが原因のアミロイドーシスて何かなと思っていましたが、全身性のアミロイドーシスによる腎障害という事ですね。
　腎臓専門医なのである程度アミロイドのこともわかっているとは思いますが、信州大学を勧められているのならば良いのではないですか。信大の池田修一先生や樋口京一先生はアミロイドーシス研究をされている有名な先生ですし。

お礼

回答、ありがとうございます。
参考にさせていただきます。

補足

たびたびありがとうございます。
>全身性のアミロイドーシスによる腎障害
とのことですが、２月に膝下のパンパンな膨れ上がりを国立病院機構で診察してもらって腎ネフローゼと言われ、それから富士病院に移ってから(５月になって医者から)アミロイドーシスになっていると言われましたので、腎ネフローゼが先のような気もするのですが、違うのでしょうか。
全身性ネフローゼの一症状として腎ネフローゼ??
腎ネフローゼが進行して全身性ネフローゼ??
どうなのでしょうか。

回答No.1

takochann2

富士病院の副院長は腎臓の専門医です。
googleの評価は参考の対象にはなりません。
病態が不明で転院が適切かどうか評価できないので何とも言えません。まずはそこから主治医の先生と相談することです。

お礼

さっそくの回答、ありがとうございます。
今一度、主治医から詳しく話を聞きだして、そこから判断
したいと思います。

補足

回答ありがとうございます。
私も、富士病院の副院長が腎臓の権威だとか聞きましたが、(恐らく全身性の)アミロイドーシスの治療実績があるのかと不安に思うところがあります。
副院長本人の口からも『信州大学うんぬん』と言う言葉が出ましたので、富士病院では対応しきれないんでないかと。なのでアミロイドーシスに対応できる医療機関はないのかと質問させていただいたのですが。