発達障害に疑問です。

質問

長女（３才８ヶ月）が３ヵ月前に地元の障害者福祉施設にて広汎性発達障害（高機能自閉症・アスペルガー）と診断されました。その後、月に一度の療育に参加していますが、この診断自体に疑問を感じています。

発端は、３才になった頃から、激しいカンシャクを起こすようになったことでした。あまりに激しくて周囲から「ちょっと異常よ」と言われて、保健所に相談をすることにし、、その後は心理士さんとの面談や心理検査（田中ビネー・新版Ｋ式？）を受け・・そして診断を受けたという流れです。

しかし、それから３ヵ月過ぎた現在、カンシャクはもうほとんど出ません。泣いたり怒ったりはありますが、普通の子と同じ反応だと思います。コミュニケーションもとれて、自発的なおしゃべりも上手です。保育園に行ってますがお友達とも仲良くできているようです。
そこで、うちの子は本当に発達障害なの？？という疑問が出てきました。あの頃の癇癪は、通常の３歳児の反抗期が単に激しかっただけなのでは？？と思えてならないんです。

療育に行くことにも抵抗を感じ始めていて、このまま普通の子と同じように育ててはいけないのか？と思ってしまっています。
しかし、療育などで伸ばせる部分があるとすれば、親の勝手で摘み取ることはできないし、、かと言って必要がない療育ならば精神的負担が大きすぎます（私も娘も平常心では療育にいけません。明るく振舞っても、やはりどこか沈んだ気持ちですし、感の鋭い娘は「自分が原因で母が困っている」という風に思っているようです。）
他の病院に診察してもらいたいとも思っていますが、専門の施設で受診した後に、一般の病院に何と言って行けばよいのかも分かりません。

どんなことでも構いません。アドバイスやご意見お聞かせください。よろしくお願いいたします。

回答No.4

butabu080 · ベストアンサー

現在子育て中の言語聴覚士です。

療育する方からの率直な思いとしては、ぜひお母様の不安や疑問を担当者に打ち明けていただきたいです。それでトラブルが起きる事は通常ありえません。小さなお子様の療育の場合、療育者とお母様との関係が大変重要になります。（主様のおっしゃるとおり、お母様の心をお子様は敏感に感じ取っていることでしょう）

必要であれば再度検査するでしょうし、前回の検査でどのような点から診断が下りたか詳しく説明してもらえるかもしれません。

田中ビネーと新版K式は知能検査と発達検査ですが、さまざまな項目からお子様の物事の捉え方や思考の特徴、心身の発達のバランスをみていきます。検査中のやりとりも診断に含まれます。
そのときの担当者は、診断にいたるに十分な特徴が見られた、という判断をしたのでしょう。（この部分を、くわしく説明してほしいところですよね）

ただかんしゃくを起こすという理由では診断は下りません。なぜかんしゃくを起こすのか。この子は世界をどう捉え、何に対して「かんしゃく」という表現を選択しているのか。いわゆる発達障害のお子様に対しては、専門家は項目には挙げきれないような、独特の雰囲気を感じ取っています。実際私も、よく目が合い、笑い、よくしゃべり、コミュニケーションのとれるお子様でも、「自閉傾向はかなり強い」と感じるケースを経験しています。（しかしこれは主観ですので、客観的にみるために検査をするのです）

乱暴な表現になりますが、通常の発達途上で「未熟」であるが故の問題行動と、いわゆる正常な発達にはみられない「偏り」「歪み」は、その質も意味することも異なります。ストレス性の行動障害とも区別されます。発達障害である子供たちの場合、「未熟」と「偏り」の両方を持ち合わせていると考えてよいでしょう。成長によって、その臨床像も常に変化します。

分からないこと、納得のいかないことがあって当然なのです。
ぜひお心を打ち明け、説明を求めてください。

分かりにくく、かつ乱暴な表現が含まれたこと、お許しください。
気分を害されたら申し訳ございません。

他の施設に再度診断を求めるのも選択の一つですが、意外に狭く、横の繋がりのある業界なので、紹介という形のほうが無難かもしれません。

主様の心のもやが晴れて、お子様がお母様のそばでにっこり安心して過ごせますように。

お礼

専門家のご意見、とても有り難く読ませていただきました。

担当者には、これまで何度も話をする機会をいただきました。とても親切丁寧にしてくれます。が、何時間はなしても解決策は無く、新たな対応策もでず・・徒労に終わるばかりでした。（主に子供の問題行動に対する対応の相談でした。）　その影響で、相談しても何も教えてくれない・何も進展しない・と思ってしまっていました。　これまでの相談内容とは違うので、新たに相談してみないとわからないですよね。

＞必要であれば再度検査するでしょうし、前回の検査でどのような点から診断が下りたか詳しく説明してもらえるかもしれません。

診断がついた時点で、いくつかポイントを指摘されました。コミュニケーションの劣りや拘りの強さなども言われました。が、現在ではそのポイント全てクリア・・改善・・成長でしょうか？全て変化しています。つまりカンシャクだけではなく、診断された理由の全てが覆ったように思います。

＞分かりにくく、かつ乱暴な表現が含まれたこと、お許しください。

ズバッと言っていただけて、とてもスッキリ理解できました。ありがとうございます。

現在の子供の状況をみると、やはり再検査が希望なのですが、今後のことも含め、担当者に意見を聞いてみようと思います。
ありがとうございました。

回答No.6

azhisai

はじめまして。

参考にならなかったりすでにご存知で不愉快だったら申し訳ないのですが
最近読んだ書籍で、ご参考になればと思うものがあるので書き込みいたします。

杉山登志郎「発達障害の子どもたち」講談社現代新書１９２２

小児保健医療のお医者の立場から、アスペルがーや自閉症スペクトラムについても詳細に解りやすく記述されているので、
もしお読みでなければご一読されたらと思います。
「診断の難しさ」についても触れられていますし
参考になれば幸いです。

私自身は専門職でもなんでもありませんが、
学生時代の恩師が、医者ではありませんが教育心理学や児童教育のが専門で
自閉症など、発達障害の「診断の難しさ」について折に触れおっしゃっていたのを思い出します。

専門家でさえ、ですから、質問者さんにとっては、なおさらと思います。
お医者様との関係や、セカンドオピニオンについては
先の回答者さんのおっしゃる通りと思いますが、
お子様のためにも、「ドクターショッピング」的なことにはなりませんよう、
お祈り申し上げます。

お礼

こんにちは。オススメの本の情報もとても有り難いです。
早速ネット本屋で見てみましたら、立ち読み機能で数ページ見ただけですが、とても興味をひかれる内容でした。
これまで図書館などでも発達障害関連を読み漁ってきたつもりですが、それとは一部逆説的な内容もあるようで、ぜひ読んでみたいと思います。ありがとうございます。

＞お子様のためにも、「ドクターショッピング」的なことにはなりませんよう、

まさしく恐れていることです。以前別の方の回答でいただきましたが、意外に狭い業界であるということで・・。
親と医師・療育者の信頼関係が揺らぐと子供が受けれる医療の質が低下すると思っていますので、とても慎重になってしまいます。　

本の情報をありがとうございました。

回答No.5

mei4792

こんにちは。
年長の高機能自閉症の男の子がいます。

セカンドオピニオンをご希望のようですから、参考に全国版の専門医のリストを貼っておきます。
ただ、いずれの病院も大変混み合っているそうです（平均半年待ち）
紹介状がないと受診できないこともありますので、質問者様のほうでご確認ください。

参考URL：

http://child-neuro-jp.org/visitor/sisetu/map.html,http://www.normanet.ne.jp/~zenkokld/soudan2005.htm

お礼

情報をありがとうございます。
半年待ちですか！？
すごいニーズですね。。
セカンドオピニオンとして受信するのか、通常受診する方がいいのか・・という点でも悩んでいます。
じっくり考えて、いろいろ手を尽くしたいと思います。
有益な情報をありがとうございます。

回答No.3

lovesickne

＞広汎性発達障害（高機能自閉症・アスペルガー）と診断されました。

　なんでもそうですが症候群と名のつく物は、専門医でも診断が難しいです。何人かの専門医に診て貰ってからのほうがいいと思います。

　ただ、お母さんの気持ちはわかりますが、普通の子を療育施設で治療してもなんら問題ありません。アスペルガーの子をそのまま普通に接するよりはリスクは少ないです。

＞専門の施設で受診した後に、一般の病院に何と言って行けばよいのかも分かりません。
　一般の病院では専門医がいないのではないでしょうか。専門医に診てもらうべきです。他府県になるかもしれませんが、近隣の県なら診察ぐらい行けるのではないでしょうか。何人もの専門医に診て貰ってもなかなかわからない物を、素人のお母さんの判断で治療をやめてしまうのは危険だと思います。

せめてお母さんが自閉症に対しての、間違った理解を改める事です。療育施設に行くのにお子さんに嫌な気持ちを感じられてはいけません。と言うより、お母さんがそんな風に思ってはいけないんです。お子さんの為ですよ。

お礼

＞一般の病院では専門医がいないのではないでしょうか。専門医に診てもらうべきです。

私の表現が悪かったようで、申し訳ありません。受診した病院は、市立の心身障害福祉センターです。いわば専門中の専門だと思います。なので地元ではココが最高峰の専門病院ということになります。
一般の病院というのは、大学病院や総合病院や診療所など、公的な専門病院以外のところ・・という思いでした。
しかし、どうでしょうか。地元で最高峰といわれる病院の診断に疑問を抱くことはタブーというか、他の病院がそれを受け入れてくれるか・・。

＞せめてお母さんが自閉症に対しての、間違った理解を改める事です。療育施設に行くのにお子さんに嫌な気持ちを感じられてはいけません。と言うより、お母さんがそんな風に思ってはいけないんです。お子さんの為ですよ。

間違った理解とは・・特にまだ理解できる程の知識を持ち合わせておりませんので・・なんとも。これから勉強します。療育施設に行った際の精神的負担という部分ですが、そこでは子供の前で症状のアレコレを話すんですが、それを子供が聞けば当然気持に波が立つと思います。ＩＱは健常児の平均以上で言葉の理解はできていますので。子供が不安がっているのが分かるのに、子供の様子を話さなくてはならない・・これで私の気持ちも波立ってしまいます。

私の説明が下手で、いろいろと誤解させてしまう言い回しがあり申し訳ありませんでした。

＞なんでもそうですが症候群と名のつく物は、専門医でも診断が難しいです。何人かの専門医に診て貰ってからのほうがいいと思います。

ぜひそうしたいと思います。。受け入れ先（再検査してくれる病院）を探してみます。
ありがとうございました。

回答No.2

0423sato

こんにちわ。
私は、重度のインフルエンザ脳症にかかり、その後遺症で後天性てんかん、になり、10年以上たちます。
お子さんの病気に関しては、よく分かりませんが、言えることがあります。
もし、医者（Ｄｒ）が、信じることが出来ないならば、他の医療機関でもう一度、検査をしてもらうこと。私の場合は、大学病院で、検査をして、病名、病気が分かったそうです。私は、数ヶ月、1ヶ月以上入院をしながら、検査をして、分かったそうです。覚えている限り、検査は、地獄のようでした。
また、発作、全身痙攣などをよく起こしたので、ここ2年ぐらい、起こしていませんが、精神科（心療内科）のＤｒにかかり、Ｄｒと私自身、そして、母も一緒に話す、治療を受け始めました。発病後すぐに、精神科のＤｒにかかりましたが、私自身が、受け入れるＤｒがなかなか現れず、数年かかり、今のＤｒに5～6年ぐらい、見て頂いています。病気の事ばかりでなく、私のプライベートのことに関しても、話したりしています。
お子さんは、まだ小さいのでわからないと思いますが、ご家族の方が、まず、病気のことに関して、よく理解する事。そして、受け入れること。もし、お薬を服用しているならば、薬のこともきちんと理解し、また、恥ずかしがらず、人目を気にせず、きちんと服用すること。私は、もう大人でしたので、服用する薬をＤｒときちんと話し合い、理解して、初めて、服用し始めました。そして、周りの方にも、自分の病気に関して話、時間が来れば、何処にいようと、きちんと服用し始めました。そうしてから、精神的に楽になり、また、周りの方の協力などもあったのでしょう、少しずつ、良くなってきました。
お子さんは、まだ小さいので、何処まで理解できるか分からないと思いまずが、きちんと話すことも必要だと思いますし、ご両親が、暗い顔でいれば、不安が増していくと思います。
最初、私は、教えてもらえず、社会人だったのですが、退院後、記憶障害を起こしていたため、社会に今までどおり出来ず、結局、その後は、フリーター、それでも社会になれず、家事手伝いの生活をすることになりました。
しかし、友達、家族（親族も含め）、理解をしてくれ、病気を承知で付き合ってくれる方と出会え、今は、専業主婦をしています。
もちろん、今も、毎月、大学病院に通院をしなくてはなりませんが・・・。
辛いかもしれませんが、病気のことをきちんと受け入れ、お子さんのことを、まず、一番に考えてください。これから、どのようなことがおきるか、分かりません。私も、病気とは、一生付き合っていかなくてはならず、いつ、また、発作を起こすか、分かりません。
実は、私は、記憶障害の後遺症で、簡単な算数が、出来ません。足し算、掛け算、引き算・・・、あまり出来ないので、ちょっと、買い物が大変です。しかし、私は、悲しいとも、恥ずかしいとも思っていません。
自分たち家族が不幸だなんて、考えず、笑いながら、生活してください！
私は、7年ぐらい主人と付き合い、その後、結婚をし、今は、危険を承知で、子供をお腹に授かっています。来月の半ばに、帝王切開で、出産の予定です。私は、幸せです。
病気にならなかったら、主人には出会いませんでしたし、お腹の赤ちゃんも授からなかったのですから！！！
これから、お子さんには、長い人生が待っています。これを乗り切るのは、はっきし言って、ご両親でもありません。お子さん本人です。それを、サポートしてあげて、楽しい人生を送ることが出来るようにしてあげてくださいね！！！

お礼

貴重なお話しをありがとうございます。
貴方の強さに勇気づけられます。
これまでも、早産・低出生体重児・心臓病などなど病気の連続でした。
やっと乗り越えたぁ～と思った所にこの障害で・・、正直疲れてしまって。
とはいえ、不幸だなんて微塵も思っていません。この子と居る今の時間がすごく大事で愛おしいです。なので何があっても受け入れるし、向き合って行こうと思っています。

＞医者（Ｄｒ）が、信じることが出来ないならば、他の医療機関でもう一度、検査をしてもらうこと。

そうですね。他の医療機関で検査してもらうことを考えてみます。

貴方のお話しに本当に勇気が湧く思いです。何度も読み返してます。
もう一度検査をして、納得がいくまで聞いてみようと思います。ありがとうございました。

回答No.1

R48

診断に疑問を感じるなら、link先にご相談されてはいかがでしょうか。
診察は１～２ヶ月待ちですが、日本の第一人者です。

参考URL：

http://clinickato.com/index.php

お礼

調べていただきありがとうございます。
神奈川なんですね。
地方に住んでいますので、とても遠くて通えそうにないのですが、
もしも、いつか・・の時のために心と頭に入れておきます。
調べていただいてありがとうございました。