難病（ＡＬＳ）について詳しいかた。

質問

私の友人がＡＬＳになりました。
あっちこっちのＨＰを探し回ってみても、「治らない」「人工呼吸器を装着」「尊厳死」などの一番聞きたくない文字ばかり並んでいます。
友人は今、やっと歩ける状態で、まだ車椅子ではありません。症状は去年の夏あたりに、腕に力が入らなくなったことから始まりました。
あとどれくらい普通にしゃべれるのでしょう？
４～５年は生きてくれると思っています。
その間に医学が向上して治る見込みはあるのでしょうか？
少しでも希望が欲しいです。

回答No.2

363ra · ベストアンサー

こんにちは。
ご心痛お察しいたします。

情報はある程度集まっていると思いますので、私が見て感じたことを綴ります。
個人差がありますが、年齢が若ければ若いほど、進行速度は早いようです。

聞き取れた言葉が、日ごと聞き取りにくくなりますから、本人も介護側もコミュニケーション上、
ストレスを感じてくると思います。
指先や足先、口先で文字を指すにしても、
顔面にセンサーを取り付けてPC経由（伝の心）で意思表示をするにしてもです。

口や舌が動かせなくなりますから、食事もそれにあわせて形態を変えていきます。
味覚は正常なのに、飲み込むことが難しくなってきます。
気管に入っても、咳をして出すことができませんから、
そうなる前に、胃に穴を開ける手術をします（胃瘻）。
水分・食物（高カロリー液）を胃に直接流し込む＝食事になります。
好物を生涯口にすることが出来ないのは悲しいですね。

真綿で頸を絞められるような呼吸苦・・・と伺ったことがあります。
徐々に呼吸が苦しくなっていくので、延命希望されてなくても、
気道に穴を開ける（気切）、それでも苦しくなれば人工呼吸器を選択せざるを得ないようです。
胃、気道には、ぽっかり穴・・・ではなく、器具が埋め込まれています。
この器具に人工呼吸器や食事の管が接続できるようになっています。
この器具は定期的に交換となりますが、
特に気道（気切カニューレ）の交換は頻回ですし大変な苦痛を伴うようです。
規則的に呼吸をしていた次の瞬間には、３０秒間前後呼吸が出来ません。
息を目一杯吸い込んで溜めておくことも出来ないのです・・・。
また自力で排痰できませんから、他者に吸引をしてもらいます。
このときも、呼吸が出来ません。

人工呼吸器に繋がっていれば心配ない？
管が外れるときだってあります。痰や水気で塞がったり、穴が開いたり・・・
トラブルは絶対あるのです。
それにもまして周りに誰もいなければ・・・、エラー音が人に届かなければ・・・、
自分ではどうすることもできない不安や恐怖があると思います。

中には人間は精神の生き物・・・として、全てを受け入れておられる方もいます。
動けないけれど（人工呼吸器はコンパクトなので援助さえあれば外出できます）
話せないけれど（文字でコミュニケーションが取れるので意志伝達に問題はない？）
食べれないけれど（経管で栄養は取れている）
感じることは出来る・考えることが出来る（頭ははっきりしています！　痛覚も！）
日ごと病に侵されて、健康な精神は苦痛ではないのか？　・・・どうして？なんで？と苦しくても、快適な居場所や存在理由が見つかれば、受け入れられる人もいるのでしょうね・・・。

ご友人が自身にとって最も正しい選択をするには、やはり小さなことでも情報を集めることだと思います。
支離滅裂で済みません。

お礼

詳しく書いていただきありがとうございます。
友人は若いです。
進行が早いのですか・・・。
どうしてなんだろう？って考えてしまいます。
今は、まだまだ元気な両親と一緒に生活をして、とても幸せそうに見えました。
この先、どうなっていくのか、本当に喋れなくなって、食べれなくなって、人工呼吸器が必要になるのでしょうか？
まだ信じ切れていません。誤診じゃないのかと疑いたい気持ちです。
ありがとうございました。

回答No.1

mizuyoukann

ご自身がALSでも
最後まで精力的に活動なさっていた叶内達郎氏が
副会長をされていた
「日本ＡＬＳ協会」のホームページをのせさせていただきます。

以前「徹子の部屋」などのテレビ出演等々で
拝見させていただいたとき、
ご本人も介護をされている奥様も
本当に明るく前向きに過ごされているお姿に
たいへん驚かされ、同時に自分の生き方も反省させられました

機関紙等も発行されているようですし、是非、
せっしょくをもたれてみてはいかがでしょうか？
きっと何か得るものがあると思います。

参考URL：

http://www3.ic-net.or.jp/~kennanren/als/alstop.html

お礼

私はこのような難病があることすら知りませんでした。
友人は、もしかしたらとっくに調べて告知される以前に自分の病気に気が付いていたかもしれません。
私もだんだんなんだか少し変だと思い始めてはいましたが、進行を止める薬があるんじゃないかと楽観的でいたのです。
もしも車椅子になっても、ずっと友達でいようと、最悪は車椅子だと考えてました。
ホームページじっくり拝見してみます。
ありがとうございました。