サルコイドーシス病について・・・

質問

初めて登録しました！心と申します。
このたび、私事ですが結婚が決まりましたが・・彼の父、私から言えば義父になる父が体調が悪く病院に行ったところ、医師から（サルコイドーシス病）と診断されました。ネットで調べても医師に尋ねても・・国の特定疾患（難病）に指定されている病気です。 ...
とか、治療方針が、あまりない・・とか、原因不明・・とかの話とかもなく・・彼や彼の家族は不安と、とまどうばかりで、どなたか、この病気について、ご存知の・・方は、おられないかと、思い投稿しました！！
どなたか、情報を、お願いします！！
これから家族になる。父や家族の不安を取り除いてあげ、家族の支え、そして、一緒の病気を理解して行きたいと言う思いで、一杯です！！
宜しくお願いします。

回答No.4

takomari

もうサルコイドーシスという病気に関しては下の方々がお答えになっていますが…
私、患者です。
数年前にひどい発作（肺と目）が出てからはそんなにひどい症状は出てません。出ても、薬で症状はおさまります。
症状が出たら、きちんと薬などで治療すること、定期的に診察を受けて、ちょっとの変化もつかめるようにすること、ということを先生からは言われています。
難病、というのを聞いて目の前が真っ暗…という気がしたのですが、要はこのさきこの病気とうまく付き合っていかなきゃいけない、ということを言われたのかな、と思っています。
なので、あまり不安にならず、お義父さまを支えてあげてください。多分、今の症状が良くなっても定期的検査が必要となると思います。そういうときはご本人が嫌がってもうまく連れて行ってあげるとか、そういう配慮をしてあげてくださいね。

余計かと思いつつ、回答してしまいました。
お義父さまの病気が早く良くなることをお祈りします。

お礼

体験談ありがとうございます！！とても家族の、ありかたや、患者の心を教えていただきありがとうございます。私も実は色々、病気を、抱えております。アレルギーの為、薬が飲めず薬物アナフィラキシーショックを持ってます、風薬さえ飲めません、体調管理は食事です、確かに原因不明の病気は目の前が真っ暗・・いかにどう、病気と付き会うかですね！！回答いただいた方々に感謝の気持ちで。一杯です。義父は通院に対しては、嫌がりませんが。。やはり不安が大きいようです。配慮は、心がけます。上手く言えませんが、体験談・・勉強に、なりました。

回答No.3

noname#47053

参考になるかと・・・
http://jssog.room.ne.jp/

私も他の病気で厚生省の難病を持っています。難病には先ほどもでていますが友の会のように患者会があったりします。地域ごとに説明会や相談会も開かれることおあるとおもいますので、参加してみてはいかがでしょうか？いろんな人との情報交換はタメになります。頑張る勇気にもなったりします、同じ病気が他にも居るんだという気持ちは一番の支えです。

お礼

本当に、ありがとうございます！！患者同士の体験や、生の声。そして、情報は必要ですね！このサイトに投稿して、良かったと、思います、回答いただいた方々の親切や、感謝、心強く思います！！ＰＣの初心者で、分からない事ばかりでしたが、教えていただいたＵＲＬで勉強させていただき。不安が少し解消され、心のあり方、義父への配慮、患者本人の不安、少しずつ理解して、これから家族として、がんばります。ありがとうございました。文章は下手で、すみません。

回答No.2

blue21

医療関係の者ではないんですが、何か力になれればとネットを検索してみました。参考になれば幸いです。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043.htm
サルコイドーシス友の会
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/

お礼

回答ありがとうございます！！とても。参考に、なりました。本当に、分からない事だらけでしたが、専門医の紹介まで。してくださり、感謝しております！！義父は大阪なので、ＵＲＬに京都の専門医が書いてあり。調べて進めてみます。この。サイトに投稿して良かったと思います！！

回答No.1

chana-ii

全身性の多臓器の非壊死性類上皮細胞性肉芽種です。原因は不明です。ただ、日本では北海道など北方地域に多いようです。
80～90％は2年以内に自然治癒することも多いようですが、肺の病変が進行すると、肺繊維症；　眼病変が進行すると、緑内障、網膜・脈絡網萎縮のために失明することもあるそうです。
自然治癒力は高いため、副腎皮質ステロイド剤を使用した治療もあるようです。

すでに調べてわかってる内容だったらごめんなさいｍ（－－）ｍ

お礼

ありがとうございます！！日本語名がわかり、ネットで調べる事が出来ます！！ＰＣの初心者でインターネットの検索の。しかたがわからなくて・・助かります。治療方法が少なくて、原因不明でも、今までの実例や病気の理解が、あれば、少しでも家族の、支えや不安が解消されます、貴重な情報、そして、親切の感謝します・・・心から感謝します！！