特定疾患

質問

先月病気であることがわかりました。
自分で調べて特定疾患（難病指定？）されている病気だとわかりました。
病気が分かるまでも検査検査で、病気が分かったこれからも原因究明の検査でお金がかかります。
特定疾患なら、医療費免除になるのですか？
どういった手続きから入ればいいのでしょうか？
また、医師から進んで、そういった話ってしないものなのでしょうか？

回答No.2

noname#25390 · ベストアンサー

医師からお話がないのであればその疑いだけで確定してないのだと思います。
そういう方は結構多いですよ。
検査数値が出ないので特定疾患（難病指定）にならないという方が多いです。

>病気が分かるまでも検査検査で、病気が分かったこれからも原因究明の検査でお金がかかります。
特定疾患（難病指定）の病気を確定するには沢山の検査をします。
そして特定疾患（難病指定）の申請をする場合は病気によって異なりますがその検査（臨床調査）をしないと認証されません。（かなり痛いですし拒否すると申請できないと言われました）
以前よりも特定疾患（難病指定）の確定は難しく疑いがあるとか、その検査数値が出ないと認証されません。
>特定疾患なら、医療費免除になるのですか？
全部が全部ではなく本人や家族の収入によってです。
低所得の場合はその病気に限り免除になります。

>どういった手続きから入ればいいのでしょうか？
また、医師から進んで、そういった話ってしないものなのでしょうか？
普通、必ず医師から話があると思います。
難病は研究が必要な疾患として病気を厚生省に申請する決まりです。
手続きはお医者様から言われてからでいいと思いますけど、不安ならお住いの保健所にいき申請用紙をご用意くださいませ。

1.特定疾患医療受給者証交付申請書
2.臨床調査個人票（新規用）全ての臨床調査を終了後医療機関の主治医に記入してもらってください
3.世帯調書
4.住民票謄本（受給者が登載されている世帯全員の住民票謄本）
5.生計中心者の所得状況確認書類などお住いの地域にも違いがあります。
これらの書類で医療費免除か一部免除かが決められるのです。

用紙を用意しても書いてくれないのであれば多分まだ確定してないのだと思います。
お大事になさってください。

お礼

回答ありがとうございます。
確定はされているんです。完治もしないと言われました。ただ、この病気になってしまった原因を調べないと、治療をする事が出来ないそうです。原因がわかれば、そういった手続きにもなるんでしょうかね・・。
でも、病気の具合によって認証されない事もあるんですね。確実に、病気なのに。
いろいろ詳しくありがとうございました。

回答No.4

Yumikoit

どのような病気であるのかはわかりませんが、ご心配なことですね。

ところでウチも長男が難病、です。
生後１ヵ月半で判明して、原因と思われる疾病を生後５ヶ月で手術で治すまでと、その後ずっと通院、今も１年に１回は通院して経過を観察しています。

でも、ウチの子の場合には、先生からは補助の説明はありませんでした。たまたまこのサイトで小児慢性医療疾患の対象であったことが確認できたので、担当医に改めて相談して、保健所に用紙を貰いに行きました。
これは、その時住んでいた市では小学校に入る前の子どもの医療費は別途市から全額保証されていたので、「特別紹介する必要はない」と担当医が考えていたからだそうです。

補助は全部で４年間も受けたでしょうか。
長男の病気は腎臓の慢性疾患ですが、医療費の全額を免除。
これは小児慢性医療疾患の助成金で、窓口は保健所でした。
そして他に市から難病見舞金が出ました。これは市町村によってだいぶ内容が変わるようですが、市営バスなどが無料で使えたり、車椅子や介助ベッドなどの購入資金の補助が出る場合もあるようです。

我が家の場合にはまぁ幸いに日常生活に支障のない範囲の疾病だったのと、原因となる症状を手術で治せたので幸運でしたが、昨年４月の法改正により、それまでは「片方の腎臓であっても症状が認められた場合」から「両方の腎臓に症状が認められ、腎機能の低下が確認できる場合」と認可の範囲が変わったために、助成金は認められなくなりました。
小学校に入るまでは市の小児医療保障、それ以降は通常の保険の範囲で自費で発熱の都度検査を追加で受ける感じになるでしょうか。

このように医療費の補助が認められる場合でも、その症状の範囲に該当するかどうかという問題もありますので、まずは担当の先生に率直に女性の範囲に該当する症状かどうか、おききになるとよいと思います。
安心して治療が受けられるとよいですね。お大事にしてください。

お礼

大変な時期をお過ごしになったのですね。
お子さまがご病気とは、話を聞いただけでも辛く思います。この先も、経過が良いことを願います。
次の診察時に、ちゃんと話を聞いてきます。
ありがとうございました。

回答No.3

ryuudan

＞自分で調べて特定疾患（難病指定？）されている病気だとわかりました。

→医師の診断に基づいてのご判断でしょうか？
　医師が、「あなたの病気は特定疾患です」と診断を下されたのでしたら、証明書類を医師に書いてもらい、住民票や源泉徴収票などの必要書類を添えて、管轄の保健所に提出すれば、認定される運びとなります。
　そうすれば、保健所へ申請した日から、医療費は定められた上限額以内で済みます。薬代はかかりません。
　つまり、医師がどのように診断を下すかによる訳です。認定を受けたのであれば、その後の原因究明にかかる医療費も軽減されますよ。あなたの自己判断だけでは認定は受けられません。

お礼

医師から病名を聞きました。
次の診察時に、お話を聞いてみようと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

1991L5

病気の種類や住んでいる自治体により異なります。
「マル特」等のキーワードで検索してみてください。

＞どういった手続きから入ればいいのでしょうか？

「福祉」ですから住んでいる自治体の「福祉課」「保健課」のようなところに問い合わせるのがよいと思います。webにも情報はたくさんあります。
例、東京都
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/iryohito.html

＞また、医師から進んで、そういった話ってしないものなのでしょうか？

負担金免除、減額の対象や該当者であれば話はすると思いますが。話がないということはおそらく該当しないのだと思います。

お礼

回答ありがとうございました。
医師からお話があるのですね。それでしたら安心です。
いろいろ詳しくありがとうございました。
参考にさせていただきます。