骨化性筋炎と診断されました。

質問

29歳の兄が6月に骨化性筋炎と診断されました。

症状としては、4月頃から鼻が腫れ
仕事中にぶつけた左膝が曲がらなくなりました。
2ヶ月程ほうっておいたのですが
改善がみられないので大学病院で診察を受けた所、
骨化性筋炎と診断されました。

その後薬での治療を受け、
膝は随分曲がるようになったのですが、
顔はほとんど改善が見られません。
鼻がつぶれてだんご鼻のようになり、
全体の骨格も微妙に変わっているような感じです。
治療は現在、ダイドロネルという薬を飲んでるだけです。

病院の先生からは非常に珍しい病気で、
すぐに治る人もいれば、かなり長くかかったり
治らない人もいると言われています。

どなたかこの病気についてご存じの方、下記の質問に
回答お願い致します。

1.顔が元に戻らない可能性はあるのでしょうか。
2.鼻の腫れは本当にこの病気のせいなのでしょうか。
　形成外科や耳鼻科にもかかってみた方がいいのでしょうか。
3.病院での薬以外で少しでも効果のある治療法は
　ないのでしょうか（例えば漢方など）。

その他、どんな事でも構わないので
宜しくお願い致します。

回答No.2

yoomii · ベストアンサー

整形外科の立場からアドバイスさせていただきます．稀に肘や下肢関節に見られます（非常に珍しいとまでは言えないかも…）．治療としてはやはり，その部に無理をかけないこと，投薬（ダイドロネル）が一般的と考えます．あせる気持ちもわかりますが，まずは今の治療の継続です．そして治癒すれば問題ないわけですが，残存したものが運動機能，美容上の問題となる場合には手術の可能性もあります．ただしこれはレントゲン，血液検査などで進行が停止したことを確認してからのことです．それまでは変につついたりはしないのが原則とされてます．顔に生じたのを見た経験はないので言及しにくいですが，基本的には四肢を同じ治療方針となるのものと思います．

お礼

接客業の為、顔の症状だけでも早く改善したい気持ちが強いのですが
やはりあせらず向き合っていくしかないようですね。
大変参考になりました。ありがとうございます。

回答No.1

misachi395

その疾患については全く知りませんが・・・
珍しい病気ということで、難病指定に当てはまるかどうか、確認してみてはどうかと思い、書き込みます。

私が知る範囲では、その疾患が難病に指定されていると聞いたことがないので自信がないのですが。
もし難病指定されていれば、治療にかかる費用が公費負担になる場合があります。
お金の話で、不謹慎と思われるかもしれません、お気持ちを害してしまったら申し訳ありません。

全身的に症状が出ているようであれば、おそらく、整形外科や耳鼻科に行っても変わらないかもしれません。でも、御本人の負担が特になければ、セカンドオピニオンを得る意味で、他の診療科目や病院に行ってみるのも良いかもしれません。また、正直に、今かかっている先生に、その疾患について詳しい医師がいるかを聞いても良いと思いますよ。話を切り出すのは難しいですけれど、より詳しい医師にめぐり合うという道もあるかと・・・。

なんだか、あやふやなことと惑わすようなことばかり書いて申し訳ありません。

お礼

”進行性”骨化性筋炎の場合は難病のようなのですが(おそらく)...。
ただ金銭的な事も負担なので再度調べてみようと思います。
詳しい医師がいるか聞くのは良い方法ですね。
参考にさせて頂きます、ありがとうございました。