多発性筋炎、膠原病

質問

今年の冬から関節痛→線維筋痛症になり
どの薬も合わず四苦八苦しているところ
9月に好酸球の筋膜炎になり
入院治療しました。

25ミリのプレドニンからはじまり、現在は15ミリで退院して10日になります。

8月から体調悪化が続き毎日痛みで二時間寝れるか寝れないか、少し動いても息切れ、階段が登りにくい、走ると足が鉛のようと症状がでてるところ

浮腫 かゆみ 紅班が手足にでて、筋生検の結果好酸球の筋膜炎と診断をうけました。

母がシェーグレン、橋本病をもっています

しかし私はどの膠原病も数値は陰性です

退院してから圧痛点はいたいもの線維筋痛症の
じんじん血液に痛みが流れるような痛みがなくなり

代わりに関節痛がうずくようにひどくなってます

また、家の階段ものぼるのに時間がかかり
足に鉛がついているのではとおもうほどで
たちしゃがみ、正座、うでのもちあげ
うがいのとき上をずっとむけない
重いものもてず手が震える 足も階段をながく のぼったあとは震える
飲み込むのに違和感をかんじる
体重が減ってきている
すねの皮がめくれる
朝晩の微熱37.0～37.2
昼は36.2です

眠気が自発的にくると心臓の痛み、爪のまわりが炎症

が出てきました。
入院中に筋力低下を訴えましたが動いてないから、もしくは筋膜に炎症がおきたからしばらく痛みや力が入りにくいは続くかもとのことでした

ck値が8月は300だったのがステロイド治療はじまってから17です

筋炎ではないですかと聞いたものの数値は高く出てないといわれました

MRIは広範性の浮腫があるが筋肉に炎症がないと8月の時点では言われましたが
退院してからあまりにも日常生活がこなせず
自分の身体では無くなったようにかんじます

症状が筋炎とにてるのですが、ck値が低いと
診断はされないのでしょうか？

次回の診察まで日数がまだあるのでこちらで質問させていただきました

回答No.2

akiye2

ベーチェット病患者です。

>母がシェーグレン、橋本病をもっています

自己免疫が強いのでしょう。
我が家系も自己免疫が強いので、妹が膠原病(SLE)で叔母が関節リウマチ、
叔父がリウマチで死亡してます。

自己免疫疾患は原因不明で個人差が大きいので病名確定が難しい。
関節炎や筋肉炎は発症しやすいですが、検査しても数値として出ないことが多い。
発病したてで大変と思いますが、数十年病と付き合う気持ちでいて下さい。
あせらずその時にできる事をして生きて行く、それしかありません。

共に頑張りましょう。

お礼

ありがとうございます
自覚症状はでているのに、数値にでないので
ただひたすら症状に耐えるという日々に
まいりそうになる時がありますが
あせらない あせらないと心に刻みたいとおもいます

回答No.1

ggggzzzz

膠原病は、依然として原因不明であって、症状が多臓器にわたり、しかもオーバーラップがあったりして、診断治療がむずかしい。よくわからないことや疑問点が生じるのは当然ですから、心配なことがあれば、担当の先生に相談されることです。

お礼

すべて先生には聞いてますが、数値などでなかなか診断もされず自覚症状のみで困ってますので、中々診断をうけれず似た方はいられないかなと質問させていただきました。
次回受診日にもまとめてしっかり聞きたいとおもいます！