肝生検と特定疾患

質問

お世話になっております。家族に自己免疫性肝炎から肝硬変に以降した者がいます。現在通院をしており、症状も安定しています。

先生からは症状が安定してるという話があり、今後胃カメラで静脈瘤の再発がないのかなどをチェックするらしいです。

先生からは自己免疫性肝炎が原因という話があり、頃合を見てステロイドと肝生検をやるなんて話がでていましたが、最近はそんな話がありません。

ただ医療費も高いので、国の難病である特定疾患の申請をしようかと思っています。ただ調べてみると肝生検をしないと、この病気は判断できないのではという話を聞きました。

患者本人は肝臓が弱っているので肝せいけんは今の所避けたいといっており、また入院するのも嫌だといっています。（退院して数ヶ月しかたってません）

この病気は肝せいけんをしなくても申請したかたはいますでしょうか？先生にいって、肝せいけんしましょうという話になっては。。。とビクビクしています。いずれ先生に聞いてみますが、毎月の医療費もきつくて。でも入院させるのもかわいそうで。。。と悩んでいます。

回答No.1

kurione

確か27年度より自己免疫性肝炎が医療費助成対象疾病に入ったと記憶しております。
しかしながら助成対象と承認されるケースは難しい。
まず他の肝臓疾患が否定され自己免疫性肝炎である事。（診断基準）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/268　の厚生労働省「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」班の診断指針の基準を満たすこと。
次の段階では重症度
http://www.nanbyou.or.jp/entry/268　のスコアリングシステム重症度中等症以上で助成対象。
つまり肝生検は必須ではないけれど診断基準を満たす為に必要な事が多い。
因みに肝生検は血液検査や症状などで的確な病状判定をするためでほとんどが肝臓が弱っている人がうけるということです。普通の肝生検は肝硬変化の程度をみますが自己免疫性肝炎
ではその病気でアルという確実な診断を得る為に行います。入院は念の為です。普通は病気治療のための入院のように長くなりません。誰でも嫌です。でも申請をだし認可されるかどうかの状態を一番分かっているのは主治医です。肝生検が嫌で主治医に聞かないというのは本末転倒。もし申請にどうしても必要なら肝生検しますか？となるでしょうし、必要ない場合はちゃんとそれ以外の条件で申請の方向に向かって行ってくれると思います。