自己免疫疾患について

質問

閲覧いただきありがとうございます。

私は重症筋無力症と関節リウマチと橋本病を患っております。

主治医の先生からは今の所､3つとも完治の可能性は無くて対処療法になると言われています。

この自己免疫疾患は本当に完治は難しいのでしょうか？
先生を変えた方が良いのか迷っています…。

あともし結婚して子供を産むとなると子供にも遺伝してしまいますか？

命に関わる病気では無いですが､毎月安くない医療費が飛んでいくのでそれも辛いです…。

そもそもどうして自己免疫疾患になってしまうのでしょうか？
母親も祖母も妹も健康体なのに…。

回答No.6

takochann2

重症筋無力症は遺伝しません。
下記のURLの5.を見てください。
遺伝するといっている人は極めてまれな先天性筋無力症候群と勘違いしているのでしょう。
残念ですがネットの情報は基本信用できないと思ってください。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/120

お礼

ご親切にありがとうございます！ 助かります。 ご回答いただきありがとうございました！

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回答No.5

zabusakura

https://kinnikunasiko.com/246/こういう方のブログが有りましたが、あなたの場合、他にも病気が有るので医師に相談するしかないし、この方よりもリスクは高い気がします。
出産できるとしても、それに対応してくれる産科が有ること、しかも
新生児に対しての緊急時の対応をしてくれる所というのが条件だと思います。

治療をしながらなので薬の胎児への影響も考えないといけないと思います。勿論、遺伝も。（重症筋無力症は50％遺伝するという論文が有りました）疾患が3つもだと、遺伝に関してもデータは少ないかもしれません。出産しても、その後の育児の方が、もっと大変です。

3つとも完治は現状は無いようです。

お礼

やっぱりリスクが高いんですね… 遺伝しやすいのもショックですが､ 知らなかったのでありがたいです。 ご回答いただきありがとうございました！

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回答No.4

akeshic

度々ごめんなさい。
子供に遺伝していくかについては何とも言えないですが
(医学的には可能性が高いと言われていると思います)
で、実際に私の場合、母が同じ(再婚の父)の弟も別の難病を
発症して治療しています。＋母家系の従妹もそのケがある
(きらいがある)らしくて私の感覚では遺伝要素は高いかな
と感じています。

お礼

いえいえ！とてもありがたいです。 やっぱり遺伝しやすいんですね… もし子供が欲しい時に悩みますよね。 ですがまだまだ先の事なので心配し過ぎないようにしたいと思います！ ご回答いただきありがとうございました！

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回答No.3

akeshic

続きまして表題の該当患者ですが、
これから行う治療は(医師からの説明もあると思いますが)
治療+完治を目指すものではなく悪化させない、
極力悪い影響が出ない様に病状をコントロールしていくという
治療になるかと思います。維持療法とでもいいましょうか。

お礼

維持療法…初めて知りました。 悪化しない事を祈るばかりです。 ご回答いただきありがとうございました！

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回答No.2

akeshic

私その自己免疫疾患(sleというやつ)で20数年治療していますが
最初私もそう言われました、最初は意味が分かりませんでしたが
数年掛かって色々な経験をして治療の終盤になんとか自分で
受け入れたという感覚です。
もう20年以上通院+投薬していますが去年末にやーっとプレドニンが
終わってプラケニルだけ(正確には治療過程で色々な疾患も患って別の薬も飲んでいます)になりました。
　で今も完治ということではなく経過観察で通院しています。
(私の場合は治療が嫌過ぎて途中で何度か投げ出したり心筋梗塞を併発したりで腎臓以外にも壊したのでその治療もありますが)
　こればかりは逃げることが出来ないので(逃げても必ず再燃するので)
しっかりと通院と投薬をしていくしかないと思います。
私も最初に診断が出た時は非常に何とも言えない不安とこれから
何が起こるか分からない恐怖でしばらく落ち込みました。
　逃げて再燃すると腎臓を壊して透析や更なる治療+投薬になるので
医師の指示通りの通院投薬を守って最悪の事態を逃れる事をお祈り申し上げます。それと特定疾患扱いにならないか確認した方が良いです認定されると診療、投薬、入院費が収入に応じて定額になります。

お礼

体験談のお話とても為になります。 ありがたいです。 そうですね…受け入れるしかないですね。 ネガティブにならず治療を頑張ります！ そういった制度もある事を知りませんでした！ ご回答いただきありがとうございました！

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回答No.1

takochann2

完治というのは治療を止めても将来再発の可能性が極めて低い状態を言いますが、今の医学では自己免疫疾患全般で完治という状態はありません。あるとすれば寛解で、治療をしながら症状や検査値異常がない状態です。薬を減量出来ればかなり普通の生活はできます。主治医の変更は慎重に考えましょう。必ず治るなどという医者はインチキです。
　あるきまった遺伝形質で必ず発症すると言うものではありません。発症しやすい体質は遺伝子ますがそれ程強いものではありません。気にしなくてよいです。

お礼

そうなのですね… でも寛解までいけたら嬉しいです。 主治医の先生は変えないでおこうと思います。 ご回答いただきありがとうございました！

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