小児慢性特定疾患の継続申請が通らず・・・

質問

娘が先天性胆道閉鎖症で生体肝移植をしてはや12年。
1シート数万円の免疫抑制剤を服用してこれたのも、この小児慢性特定疾患治療研究事業のおかげでした。
しかし、今年の継続申請の時期に改正があり申請が通らず、主治医に相談したところ、もう一度書類を書くから新たに申請しなおすようにと言われて、再申請したところ、今度は申請が通りました。
しかし、継続できなかった期間が3ヶ月あり、高額医療制度を使ったとしても、自己負担限度額の72300円×3ヶ月分を支払わなければならなくなってしまいました。
その間、子供の病状が変わったわけでもないのに、申請書の書き方ひとつで、自分の給料一か月分か消えてしまうのは余にも理不尽な気がしてならないのですが、（理不尽の前に、薄給で医療費払えません）十年以上お世話になった先生に文句を言う訳にもいかず、困っています。
どなたか、良い解決策をご教授ください。

回答No.3

noname#170428 · ベストアンサー

だいぶ日が過ぎていますがまだ締め切られていないので、あなたの解決策を回答することは出来ませんが、これからの生活に対するアドバイス的な発言になりますが・・・・・。
　あなたは、医療費の公的な助成について自身のこととしてよく調べましたか？　保健所に申請する際に病院で医療意見書を受け取ったと思いますが、記入内容や申請に対する基準などを聞いてみましたか？
　たとえば、胆道閉鎖症（先天性胆道閉鎖症）であれば、「肝腫、黄疸、白色便、下痢、吐血、腹部膨満、易疲労性、体重増加不良のうち一つ以上の症状が認められる場合」が承認の基準になっていますが、意見書と基準を見れば、提出した申請が通るか通らないかはひと目でわかると思います。慢性消化器疾患の医療意見書は上記の項目が印刷してあり、有無に丸をつけるようになっているはずです。主治医も意見書を記入するとき申請が通るかどうかはほぼ１００％わかるはずです。
　今回再申請されて通ったのは、生体肝移植後免疫抑制剤を使用されているとのことですから、免疫疾患の「慢性ＧＶＨＤ(Graft Versus Host disease、移植片対宿主病）」で申請なさったのではないでしょうか？承認の条件は「治療で、補充療法、Ｇ－ＣＳＦ療法、除鉄剤の投与、抗凝固療法、ステロイド薬の投与、免疫抑制薬の投与、抗腫瘍薬の投与、再発予防法、造血幹細胞移植、腹膜透析、血液透析のうち一つ以上を実施する場合」とありますのでこの病名での診断があれば、条件には当てはまると思います。
　よくよく調べれば、申請書を提出する際に申請が通るかどうか聞くことも出来たでしょう。主治医に意見書の書き直しを求めることも出来たはずです。そうすれば３ヶ月間の負担もなかったでしょうね。
　主治医や制度のせいにするばかりではなく、自分の家庭の医療費のことですから自分で調べたり聞いてみることにより解決できることは多いのではないでしょうか。
　意見書の書き誤りが原因で通らなかったなら、病院で負担してもらうべきだとは思いますが・・・・・。意見書の作成手数料も取られているわけですから。

回答No.2

noname#231526

今年制度に改定があり、これまでほとんどフリーパスのような感じで通っていたのが非常に制限がきつくなりましたが、その事はご存知でしょうか。わたしはこれも小泉政権の悪政の一つだと思っています。
　診断書の書き直しで通ったというのはものすごい幸運でしょう。理不尽なのは主治医ではなくて、制度改悪した政権の方だと思います。広くは知られていない領域で、いろいろと給付の削減が行なわれてしまっています。

参考URL：

http://www.pref.fukushima.jp/jidou/boshi-hoken/shouni-kenkyu.html

お礼

制限については、医師から言われていて知っていましたが、毎月ある程度（数千円ほど）負担することになるかもしれませんと言う説明で、まさか対象外となるとは考えてもいませんでした。

>わたしはこれも小泉政権の悪政の一つだと思っています。

ほんとにその通りですね。
移植してしまった以上、一生薬を飲み続けなければなりません。
新制度で18歳から20歳まで期間がのび、適用になる疾患もふえ、良くなったように見えていたのですが、よくよく調べてみると、大きくなった篩いの目を荒くして、全体の経費はかなり削られているような印象です。

回答No.1

tamaneko6

詳しくなくて、申し訳ありませんが、
多分、申請が通らなかったと連絡が来たときに
「不服がある場合は何ヶ月以内に申し出てください」みたいな
明記がありませんでしたか？
その３か月分に関して、もう一度役所に相談してみてはどうでしょうか。
杓子定規な返事しか来ないかもしれませんが、掛け合ってみる価値は
あると思います。

補足

申請却下の通知が届いたときに保健所に問い合わせたところ、不服申請に関する法律の対象外の制度で、一度おりた結果は覆ることはないので、差申請しかないと言われました。
新制度になって、病名だけではなく、病状によって対象になるかどうかがきまるようになり、継続できない人もたくさんいるとのことでした。
肝移植の費用の返済もままならない状態で、高額な医療費も支払わなければならない状態になったときは、真剣に一家心中考えました。