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不注意なデータのコントロールと民主主義のバランス
- 改正された法案では、高い国民の関心を引く研究のために仮名化されたデータが許可される可能性がある。
- 民主的な検討と規制上の負担とのバランスをとることが重要である。
- 個人の医療データの使用については、知らされた同意が重要である。
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>(1)Although anonymized data could be used without restriction, one amendment would allow the use of pseudonymized data without consent only if the research was of “high public interest” and could not be carried out otherwise, with requests needing to be reviewed by an independent body. >匿名化したデータは制限なしで利用できるが、改正された法案では「高い国民の関心を引く」ものでかつそのほかのことには用いられない場合に限り条件なしで仮名化したデータの使用が許されてしまう可能性がある。独立機関によりこの法案の再考の必要性を要求する。 「(本当に)匿名化されたデータは無制限の使用が許されるべきものではある。しかし、医療調査が『高度の公共的利益を持つ』とされた場合に限り、(ケアデータの不充分な)匿名化データは本人同意なしに使われ、そうでない(=公益性が低い)目的ならデータを使うことはできない。その(医療データ使用)許可要請が、たった一つの第三者機関の審査にゆだねられる。そうしたことが条文修正一つでできてしまうのである。」 >with 以降が意味合いが違うと思ったのですが流れ的に訳してみました。 それで問題ないと思います。 >(2)As always, democratic scrutiny, and striking a balance between regulatory overheads and genuine concerns, will be key. Again, it will be important to take the time to have the debate needed to get this balance right. >いつものように民主主義の厳密な調査や最前線での法的な制御と本当の懸念との間のバランスのストライキは重要な要素となる。 >もう一度言おう。正しいバランスを得るため位必要とされる討論に時間を取ることは重要になるのだ。 「いつものように、民主主義に乗っ取った調査や、規制に関わる費用と本当の利害とのバランスを保つことは(問題解決の)鍵となるであろう。繰り返すが、そのバランスを正しく保つために必要な議論を、充分な時間をかけて行うことが大事であるのだ。」 >ここも手前の文章のstriking a balanceの文が不明瞭な文章になってしまいました。 strikeの意味が広いため意味が取りづらいですが、この文脈では「バランスを保つ」「調和させる」ということでしょう。 >(3)It is a fundamental human right that people can determine how their personal medical data are used, and exceptions to specific informed consent cannot be taken for granted. Informed consent is not an obstacle to be overcome, but a principle to be respected and cherished. >人々が個人の医療所法がどのように用いられているのか、そして特定のインフォームドコンセントが当然のことだが得ることが難しいという例外をいかに確かめるかが人たる権利を知ることなのだ。 >インフォームドコンセントはこの問題を乗り越えるためには障害にはならない、これは人の尊厳といたわりの原理である。 「それこそが、個人の医療情報がどう使われるかを本人が決めるという基本的人権なのであり、特定のインフォームドコンセント(=説明に基づく同意)に対する例外を許してはいけないのである。インフォームドコンセントは乗り越えるべき障害物などではなく、敬意を持って尊重されるべき原理なのである。」 どんな個人医療情報であれ、本人の同意なしに使うことは許されないというのが基本中の基本で、充分な説明に基づく同意というシステムを、医療データ利用の障害と考えず、むしろそれを上手く利用していく基本になる、といったところでしょう。
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- stringf35
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(1) 「Although anonymized data could be used without restriction, one amendment would allow the use of pseudonymized data without consent only if the research was of “high public interest” and could not be carried out otherwise, with requests needing to be reviewed by an independent body.」 匿名化されたデータは現在でも無制限に利用可能だが、仮名化されたデータも場合によっては条件付きで利用できるようにすることはできるだろう、という趣旨だと思います。訳は、「匿名化されたデータは無制限に利用可能だが、規則の修正によって、研究が「高度に国民の関心事」であり他に方法がない場合に限り、仮名化されたデータの利用も許されうるだろう。そのような(仮名化データの)要求は独立機関によって監視される必要がある。」 (2) 「As always, democratic scrutiny, and striking a balance between regulatory overheads and genuine concerns, will be key.」 「strike a balance between A and B」で「AとBで妥協点を見つける」です。「いつものように、民主的な調査と、規制に関するコストと純粋な懸念の妥協点を見つけることが重要だろう。」 「Again, it will be important to take the time to have the debate needed to get this balance right.」 「ここでも、正しい妥協点を見つけるために必要な議論をする時間をとることが重要だろう。」 (3) 「It is a fundamental human right that people can determine how their personal medical data are used, and exceptions to specific informed consent cannot be taken for granted.」 「It is ~ that」なので、itが指すのは「people can determine how their personal medical data are used」です。そのあとの部分はカンマで切れているので含まれません。また、後半の「cannot be taken for granted」は「take A for granted(Aを当然のこととみなす)」の受動態かつ否定文です。つまり、「当然のこととは見なされ得ない」です。訳は「自分の個人医療データがどのように使われるのかを決めることができるというのは、基本的な人の権利であり、特定のインフォームドコンセントに対する例外措置は、当然のこととは見なされ得ない。」 「Informed consent is not an obstacle to be overcome, but a principle to be respected and cherished.」 この文章はA is not B, but Cという構文で、AはBではなくCであると言っています。すなわち「インフォームドコンセントは乗り越えられるべき障害ではなく、尊重され大切にされるべき概念である。」です。医療データを研究目的に利用するにしても、インフォームドコンセントが障害になっているように言われがちだが、そうではなくてインフォームドコンセントは本当に大事な尊重されるべきものだ、と言っています。
お礼
いつもできなかった場所の構文の骨格を丁寧に教えてくださり本当にありがとうございます。 また、こうして拙すぎる英語を訳して質問するよりもわからないパートを指導する方がよほど大変な作業にもかかわらずこうしてご指導を賜れたこと本当に感謝いたしております。 今後ともよろしくお願い申し上げます。
お礼
最後の訳の内容の補足説明のお陰でない頭を振り絞ってようやく本タイトルの言いたいことが解釈することができました。 いつも以上に長い質問になりましたこと本当にご迷惑おかけしました。 これに懲りずに今後ともご指導を賜れれば幸いです。 いつもありがとうございます。