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ミトコンドリア病（レーベル病）に強い病院を教えて下
教えて下さい。 現在私はミトコンドリア病の一種である レーベル病に患っています。 主治医は群馬大学の眼科の教授で セカンドオピニオンとして 東京の有名な眼科医を訪ねていきました（名誉教授クラス） しかし、いずれの医師も ハッキリした事は言わず（よく解ってないような感じ）で 的確なアドバイスを頂けません。 どなたか、日本におけるレーベル病の第一人者か？ ミトコンドリア病の大家（この病気に強い大学病院等）を 御存じでしたら、お教え頂ければ幸いに存じます。 （視神経に強い病院でも結構です） よろしくお願い申しあげます。
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度々すみません。 ご丁寧な回答有難う御座いました。 私個人の意見ですが、分かる範囲で回答させて頂きます。 （1） 視力がある程度にまで下がっても緩やかな視力低下はありますが、まだ症状が固定されていないのでしたら未だ症状が進行されているのかもしれません。 この質問に対しては、眼科医でも人それぞれのような回答しか頂けないかもしれないです。 （4） これは”『見にくいモノを何とかしてみようとしている』ので疲れやすい”ではないと思います。 私の友人のミトコンドリア性視神経萎縮のある者も人よりも疲れやすさを感じており、乳酸がたまりやすいと話していました。 本来の質問に対する回答からは逸れ、またあまり参考にはならずに申し訳ありません。 良い先生に出会えることを心より願っています、失礼しました。
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- nonbirikingyo
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回答への返信有難う御座いました。 直接の回答ではありませんが、宜しければレーベル病の何に対するセカンドオピニオンをお聞きになりたいのか教えていただいても宜しいでしょうか？ ちなみに、私は盲学校への通学経験があり、同じく視神経萎縮の友人が数人います。 同じ視神経萎縮でも視力が0.2ある者もいれば0.02～3の者もいますし、色覚も軽度の色弱から重度までと症状の程度にかなり開きがあります。 また、私の場合ですと本来矯正は効かないと言われていますが多少の改善が見られもします。 何かの参考になれば幸いです。 失礼しました。
お礼
親身に相談に乗って頂いて 本当に有り難う御座います。 感謝の念にたえません。 聞きたい事は (1)一体、私の症例はどのくらいで症状固定となるのか？ (2)ＶＤＴの影響 (3)頭部外傷との因果関係 (4)異常なまでに疲れやすい件 (1)に関しては一般的には、1年半～２年で症状固定すると言われておりますが 私の場合は発症から３年３ヶ月経ちましたが、未だに明らかに進行しています。 視野欠損も日に日に大きくなり色覚も当然落ちています。 『昨日見えていたモノが今日は見えない』この恐怖心、恐ろしさは 体験した人でないと解らないと思います。 (2)等倍の原稿や文章を読む事は出来ないので ＰＣの拡大鏡に頼っています。 １日８時間ＶＤＴ休憩を入れながら作業しています。 とある教授曰く健康な人だってそれぐらいやってればＶＤＴの影響はあるのだから 貴方の場合にも当てはまると、あくまで一般論しか言いません。 （ただし拡大鏡に頼らざるを得ない自分が居るのも事実） （上司は気を利かせて大型モニターを用意してくれてヶLED液晶のモノで『ドギツイ』） (3)発症の約半年前に顔面多発性骨折と眼球打撲眼窩骨折を受け 半日程度意識不明だった。 ・受傷直後から、今まで見えていた自分の肩が見えない事に気づく。 ・授賞から約一ヶ月間、白目が真っ赤っかに内出血していた。 このケガの約半年後にレーベル病が発症するとはあまりにも タイミングが良すぎないか？ 頭部外傷がトリガーとなったのではないか？ 医師としての見解を聞きたい。 (4)レーベル病はミトコンドリア病の一種である。 エネルギーの変換が上手く行ってないので妙に疲れ易いのか？ それとも『見にくいモノを何とかしてみようとしている』ので疲れやすいのか？ 教えて欲しい。 以上です。 （こんなに長々と書きましたが本人は真剣です。 何か一つでも解決すればと思っております） よろしく御願い申し上げます。 （ミトコンドリア病として考えるならば『代謝系』の先生の方が良いのでしょうか？）
- nonbirikingyo
- ベストアンサー率100% (1/1)
レーベル性の視神経萎縮患者です。 前の回答者さんの名簿は拝見していませんが、私も幼少の頃に名大で詳しく検査をして頂きま診断を受けました。 すでにご存知かもしれませんが、以下で問い合わせてみては如何でしょう 参考になれば幸いです。お大事にしてください。 http://leber.web.fc2.com/
- 参考URL：
- http://leber.web.fc2.com/
お礼
有り難う御座います。 この会は知っています。 会長さんとも何度か電話でヤリトリした事もあります ただ、未だ発足間も無い会なので 『お客さん』として参加するのは失礼だと思い 未だ、参加はしていません。 参加するのであれば『自分にも何か出来る事は無いか？』 と言うスタンスで参加すべきだと思います。 患者の会設立に大きく関わった病院の 『特別診療』なるものを受けましたが 時間も無く、聞きたい事もろくに聞けずがっかりでした。 ただ患者の会の皆さんはその先生の事を 大変良く思っていらっしゃいます。 もし患者の会に同様の質問をしたら その先生をお勧めになるでしょう。 ですので違った角度から アドバイスして頂けるのでは無いかと思い このサイトに投稿させてもらった次第です。 既知の事とは言え お互い目の不自由な中で よくぞ調べて、お伝え下さいました。 有り難う御座いました。
- ebisu2002
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網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究班 名簿 http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/sikaku1.pdf
お礼
早速有り難う御座います。 この研究班の名簿は知っていました。 名古屋市立大学には電話してみましたが （目が不自由な中、遠方まで行って収穫が無かったらイヤだったので） 事務的な冷徹な対応でしたので結局 行きませんでした。 このリスト以外の ２～３件で良いので 病院を御紹介頂ければ幸いです。 （北関東在住です） よろしく御願い申し上げます。
お礼
懇切丁寧な御返信 心より感謝申し上げます。 ＞眼科医でも人それぞれのような回答しか頂けないかもしれないです。 まさにその通りだと思います。 医師と言えども人間ですから症例数の少ない病気に関しては 個人的主観が入るのはやむを得ないと思います。 しかし、その言葉一つに患者としてはどれだけ影響を受けるか 計り知れません。 ＞私の友人のミトコンドリア性視神経萎縮のある者も～～ まさに「生の声」です、有り難う御座います。 疲れやすいと言う事は、周りから見ると「怠け者」に 見られてしまいがちなので、非常に辛いです。 私と同じ悩みの人が居ると思っただけでも 凄い安堵感があります。有り難う御座いました。