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ミトコンドリア病の良性について知りたい
はじめまして 私の次男は、現在1才4ヶ月ですが、うまれて1ヶ月のあいだに、すこしずつ体力を失い、ミルクがのどを通らなくなりました。3ヶ月ほどして、某大学病院で、ミトコンドリア病であることを診断されましたが、少しずつ回復し、もしや、と期待していたところ、その後の血液検査で、「良性」であることをいわれました。現在ではひとりで立って歩くまでになっています。 おそらく、下記のQ&Aに該当するごく稀な例なのかと思いますが、 はたして、「治る」ということなのか、良性のミトコンドリアをかかえたままの状態が一生続くのか、 今後は、ふつうに成長していくものなのか、また再発する恐れがあるのか、ふつうに生活できるとしても、運動能力は劣るのか、知能に影響はないのか、そしてこの子が大きくなったときに、結婚して子供をつくれるのか、など心配は尽きません。 主治医の先生にはおりおり伺っていますが、どうもよくわかりません。 こちらのネットワークで、もし分かることがあればと思い一報してみました。 「ミトコンドリア病患者・家族の会ホームページ」 http://www.mitochon.org/ ≪Q≫ ミトコンドリア病で治った人がいると聞いたが、何か治療を行ったのか。
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MiJunです。 先の参考URLから「ミトコンドリア病」のページまでたどり着けましたでしょうか? >まったく健康そのものになるのか? これに対する記載はありませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか? 「Benign "later-onset" myopathy with moderate reduction in mtDNA」 ◎http://www.danital.dk/mitochondrial.htm (Benign infantile mitochondrial myopathy caused by reversible cytochrome c oxidase deficiency) これは「脳と発達」と言う雑誌のようで、国会図書館初め、医学系の図書館には所蔵があるようです。 ●http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=6312869&dopt=Abstract (Benign infantile mitochondrial myopathy due to reversible cytochrome c oxidase deficiency) ご参考まで。
既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか? 「ミトコンドリア病」 この中で「チトクロームc酸化酵素欠損:乳児良性型」の記載で ・1歳過ぎから症状は改善し、多くは全く正常となります。 とありますが・・・? ◎http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm (ミトコンドリア病) 既に専門病院で受診されているのでしょうが、このページで「研究班名簿」に記載のある施設は専門ですので参考にしてください。 専門家向けですが、 ●http://www.nippon-rinsho.co.jp/index.html (日本臨床) このページの左端で「増刊・特別号」の中に ・ミトコンドリアとミトコンドリア病(2002.4) があります。 ご参考まで。
お礼
さっそくありがとうございます。 はじめて知るサイトもあり参考になりました。 しかし、「まったく健康そのものになるのか?」 というところが、ついぞ分からないのですね。 また、よい情報ありましたら宜しくおねがいします。
お礼
ありがとうございます。 もうしばし、情報収集していきたいとおもいます。