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重症筋無力症の「眼筋型」について
身内が「重症筋無力症」と診断されました。 最初(2か月前)に、眼の疲れ、物が二重に見える・・・などの症状で眼科を受診しました。 その後、2か月たちますが(重症筋無力症と診断され、ステロイド剤を飲み始めて2週間) 今のところ、目以外には症状が出ていません。 これから全身症状が出てくるのでしょうか? それともこういうケースの場合は、「眼筋型(眼にしか症状が出ない)」の可能性が高いのでしょうか? 次回の診察まで2週間もあって落ち着かないので、 もしご経験者様や情報をお持ちの方がいれば参考にお話しをお伺いさせて頂きたい・・・と思い、質問させて頂きました。 よろしくお願いいたします。
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こんばんは。 身内の方はお幾つですか? 私は 7才の頃に発症しました。 眼瞼下垂と複視でした。ステロイド内服で症状がなくなりました。 中1までは症状がでたり治ったりしていました。(現在44歳です) その後は疲れると瞼が重くなったりする位でしたが、29歳と35歳の時に強い複視が出ました。 ハルシオンや禁忌の眠剤や薬を内服した為だと思います。 どちらも最初はメスチノンという 抗コリンエステラーゼ剤が出されましたが、効果なくステロイドを数週間内服 で治りました。 子供の頃大学病院に通院していた頃は、呼吸筋に出て気管切開した方や全身症状の出る方と外来で一緒になり 私の両親も他に症状が出たらと心配していました。でも眼以外の症状はでていません。 妊娠や生理の時に悪くなることもあると聞きますが、生理の時も2回の妊娠・お産時も大丈夫でした。 看護師になり普通に働いています。 これも子供のころ、大学病院の先生が言ってた事ですが、瞼や体が重く感じるという意味合いの病名を日本語訳する時に、適切な言葉がなく 重症とつけたんだよ との事です。本当かはわかりませんが・・
お礼
さっそくのご回答、ありがとうございます。 発症したのは主人で、年齢は38歳です。 5歳の子供がおり、私は専業主婦で主人は単身赴任中のため、今後の生活設計のために情報が欲しい・・・と思い質問させて頂きました。 看護婦はかなりハードな職業ですよね? 同じ病気でありながら、看護婦として働けるほどの方もいるとお聞きし勇気づけられました。 眼にしか症状が出ていない方もやっぱり実際にいらっしゃるのだとお聞きして、我が家はあてはまらないかもしれないものの、可能性があるという希望も見出せました。 本当にありがとうございます。
補足
逆にはじめは眼だけだったけれど、あとから全身症状が出た・・・という情報もあればお願いします。 その場合、どれくらいたってから どのように症状が移行した・・・という詳細なども教えて頂けると幸いです。