重症筋無力症について

質問

現在、内科医、整骨医、整形外科医を経て、神経内科医に診てもらっています。
ＭＲＩ、血液検査の結果、ＭＲＩにての異常はないとのこと。血液検査の結果、ＣＫが高く、
また私の症状「腹筋の脱力による有効維持の不能」「歩行、特に早足、駆け足が辛い」
「階段の駆け上がりは最も辛い」「台所仕事のような姿勢の維持も辛い」・・・などから
重症筋無力症を　私が疑っております旨を伝えたところ、血液の再検査を受けているところです。
他の症状、眼症状や四肢の衰えはありません。また今の医師はＡＬＳなども専門の方なので
その辺りの診立ては信頼しております。
質問は、実際、罹患されている方で
重症筋無力症及び周辺の病気の診断にいたる経過がいかがなものであったか
をまずは教えていただければ幸いです。
よろしくお願いします。

回答No.1

USB99

CKが高ければ、CKが高くなる筋疾患をまずは疑います。重症筋無力症はその範疇にははいりません。

補足

お世話になります。血液の再検査の結果、アセチルコリン抗体の陽性反応がでたとのことです。
医師より、眼や四肢に症状が出ておらず、腹筋だけというのは非典型だが、筋電図、ＣＴの
検査をしましょうということになりました。その結果待ちということもありますが、こうした経過をたどる中、最も注意したり、心掛けていなければならないことは何でしょうか。
ご助言をいただければ幸いです。