重症筋無力症を得意とする医師のいる病院を教えて下さい

質問

頭痛・視界の違和感・腕の脱力があり病院へ行ったところ、先月、全身型の重症筋無力症と診断されました。

抗AChR抗体 陰性、筋電図 減衰あり、胸線腫 なし。
テンシロンテストはしてません。

筋電図が減衰を示した その日に、メスチノンを処方されました。
あまり効果が持続しない旨を告げると、マイテラーゼに変更になりました。
が、数日間 飲んでみましたが、全く効果がありませんでした。
それを告げると、胸腺の摘出手術をしたほうがいいっと言われました。

胸腺腫もなく、抗体も陰性、薬も効果が薄いのに、摘出するのは疑問を感じます。
楽観視するわけではありませんが、筋電図のみでＭＧと診断されたことにまで疑問を感じ始めています。
その疑問をいくら医師にぶつけたところ
「悩むのは当然のことですね。次回までに手術をするか考えて来て下さい。」
っと答えただけで、理由一つ返って来ませんでした……。

思い返せば、先月に「重症筋無力症です」っと言われてから、この疾患に関しての説明は、一切ありませんでした。
どんな病気かを聞いても、「名前の通りです」
どんな今後なのかを聞いても、「個人差ありますので何とも申せません」
個人差の代表例を訪ねても、「そのうち、あなたもお分かりになりますよ」
結局、ネットで調べましたが……。

前置きが大変長くなりましたが、このような状況ですので、医師を変えようと思っています。
東京23区内の病院で、重症筋無力症を得意とする医師をご存知でしたら、お教え下さい。
よろしくお願い致します。

回答No.2

emuko22

私も地方に住んでいますが筋無力症患者の一人です。
　私は手術しています。
　この病気には個人差があることも事実です。
　でもどのような病気なのかについてはきちんと
　伝える義務が医者にはあると思います。

　この病気の友の会があり各都道府県に支部が
　あり実績の多いお医者様を紹介してもらうことは
　できますのでもしよろしければご相談なさってみて
　下さい。
　　また医療相談会などの情報が随時出ていますので
　　ぜひご覧になってみてください。
　　いいお医者様にめぐり合えることをお祈りしています。

参考URL：

http://www.mgjp.org/

回答No.1

風車の 弥七（@t87300）

千葉ですがいいみたいです。

参考URL：

http://www.ho.chiba-u.ac.jp/18/

お礼

早速のお返事ありがとうございます。
その病院の神経内科には、重症筋無力症の専門外来があるんですね！
っということは、きっと多数の患者さんを診てそうですよね。
大変参考になりました。

ですが、都の医療券は、他県でも使えるのでしょうか……？
そこのところ、調べてみます。