重症筋無力症について

質問

最近、家族が重症筋無力症という病気であると診断されました。ネットでもずいぶん調べましたが、薬がステロイドなどあまり使って欲しくないものを服用しなくてはならないようです。また、症状も良くなりますよ。というものと、誤嚥などの危険があり危険な病気ともありショックです。漢方治療もあるとの事。どなたか経験者やご家族にこの病気と闘って克服された方がいらっしゃいましたら是非、安全な治療法や気をつけた方が良い注意点など教えて頂けないでしょうか。宜しくお願いします。

回答No.3

USB99 · ベストアンサー

私の患者にも重症筋無力症の人がいますが、神経内科を受診してもらったらタクロリムスを投与され今はすっかり元気です。"重症"といっても皆が皆、悪い訳ではないので、こういうところで怪しげな事を吹き込まれるより素直に主治医を信頼されたほうがいいかと思います。

なお、漢方といっても、副作用がないわけではありません。たとえば、昔、肝臓にいいからといって小柴胡湯が使われましたが、間質性肺炎を発症して苦しんだ人が続発したので、今は使う医師はいません。

お礼

USB99様
　早速のご回答、ありがとうございます。
　お言葉の様子から先生でいらっしゃるようですね。主治医を信頼するようにとの助言をありがとうございます。また、漢方も副作用があるとの事、十分注意したいと思います。

　やはり重症と聞きますと慌ててしまいましたが、素人判断をしない様にしたいと思います。

　ありがとうございました。

回答No.5

spaceshinn

現在の病院では、残念ですが重症筋無力症を根治させることはできていません。ただし、70％の患者さんは症状を抑えることで、ある程度の社会生活をすることはできることをもって治まったとしています。

神経から筋肉への刺激の伝達が弱くなる重症筋無力症は、10万人当たり5人が発症する自己免疫疾患の一つであり、自分の抗体で自身を傷つけてしまうものです。女性患者さんが男性の倍近くおられ、胸線腫を併発する人も患者さんの4人に1人いるようです。
眼のあたりから始まることが多いようで、瞼や口の周り、顔や手、肺などの筋肉がおかされるのですが、進行は遅く、現在の一般的な治療法では完治は望めないとしても、命をすぐに脅かすものではないとされています。

ただし、疫学的には、治療法によって変わりますが、発症3年以内に4人に1人という死亡率の報告も見られるようです。あなたのご家族の方は10年程前から気付かれていたそうですから、進行はゆるやかなのでしょう。
中には関節リューマチ治療薬で誘発されたのではと疑われるケースもあるようです。
それでも、症状が軽減して寛解に近い方が3割程度はおられるようです。

検査では、瞼のテンシロンテスト、誘発筋電図、抗アセチルコリン受容体抗体の測定などが行われて、テンシロン試験の結果や特異な筋電図、血清検査（抗アセチルコリン受容体抗体の検出：陽性）などで重症筋無力症と診断されたのだと思われますが、例外も10％程度はあるようです。

風邪をひかないように気をつけることとストレス要因が大きいので、環境を見直すことも大切です。
鎮痛剤、睡眠導入剤、筋弛緩薬、精神安定剤、一部の抗生物質などの使用は、筋無力症の症状を悪化させることがあるとのことなので控えましょう。献血もしないでください。

ステロイド（副腎皮質ホルモン）は、元々は体内産生されるものなので、医者が使いたがるステロイド剤の多用は体内分泌機能の停止を招くことにもなり、急には薬を止められなくなりがちで、患者さんにとっては困ることです。

一般的な治療では、薬（抗コリンエステラーゼ剤単独かステロイド剤の併用、免疫抑制剤など）で症状を抑えていくことになるでしょう。
また、胸線摘出手術は、重症筋無力症の直接要因ではないようですから、簡単に承諾するのはどうかと思います。体を傷つけない方法で解決しましょう。

ここは一般的なことをお答えする場です。
私が個別に患者さんから相談を受けましたら、保険適用外の治療でも良いかをお尋ねします。保険適用内でとのことでしたら、知り得たベターな医療機関をご紹介します。
自由診療でもよいということならば、根本的な治療法として副作用のない電子治療をご紹介しています。治療器は、内外で既に開発されています。特定の周波数帯に乗せた高速多量の電子の作用で修復しようとするもので、細胞を若返らせることも兼ねているようです。
ウイルス・細菌・真菌などによる病気を併発した場合は、電子治療だけでも治癒可能ですが、即効的に著効な薬剤をご案内することもできます。用法を間違えなければ副作用はありません。
もちろん治療は、病院であろうと自宅であろうと、いかなる場合も受ける人の自己責任であることにかわりはありません。

抗コリンエステラーゼ剤の副作用としては、下痢、筋肉のぴくつき、筋肉がつる、脱力感の増幅などがあげられ、処方薬ごとの副作用もあります。

免疫抑制剤の一種でもあるステロイド剤による副作用には、様々な症状が表れることはお調べ済みでしょう。
顔のむくみ、にきび、多毛、脱毛、骨粗鬆症、高血圧症、高脂血症、胃潰瘍、食欲亢進、糖尿病、白内障、緑内障、多尿、不眠、筋肉痛、関節痛、副腎皮質機能不全など多彩で、何らかの形で副作用はあると考えておきましょう。

その他の免疫抑制剤も、禁断の薬です。感染症を引き起こしやすくなります。大事な自己免疫力を落とすことにもなり、他の病気を誘発することが懸念されます。

血漿交換療法や免疫グロブリン大量静注療法などは保険適用がないので一般的ではないようですし、一時的な効果しか期待できないとされています。

それでも、心配し過ぎないでください。
仮に私が重症筋無力症と診断されたとしてもケセラセラです。患者として体験者になれるのですからむしろ私の場合は大歓迎です。副作用のない治し方がわかっているから平気でいられるのですが、探せば治す方法は見つかるものなのです。

※重症筋無力症のガイドライン
http://www.jsnt.gr.jp/guideline/img/meneki_2.pdf

お礼

spaceshinn様

　詳しい情報をありがとうございました。

　色々な治療法があるのですね。

　心配し過ぎないようにとのお言葉が嬉しかったです。

　これからどのような治療をするか決めかねていますが、参考にさせて頂きます。

回答No.4

ebisu2002

なぜステロイドを使ってほしくないのかの理由をお書きでありませんが、
漫然としたイメージでそうお考えでしたら一旦はそうした既成概念を消し、
この病気とつきあうための最良の方法を医師と供に考え実行なさってください

もちろんステロイドの乱用は避けるものですが、
他の薬と組み合わせて全体の量を減らしたり、
使い方を間違えなければむしろ他の薬より副作用が少ない場合などがあり、
使い方を熟知した医師の元での使用は利点が多いものです

お礼

ebisu2002様

　ご回答、ありがとうございます。

　確かに熟知したお医者様の元での使用は安心なのだと思います。

　ただ、ステロイドの使用はなるべく避けた方が良いとの考えは、多くの方々が知っている事かと思います。

　勿論、病気を抑えることはできるかと思いますが、それによる副作用は否めないのではないでしょうか。

　私の友人の中にもステロイドの副作用で、白血病になりなくなりました。他の知人は、肝臓を悪くしてしまい苦しみました。

　出来れば、もっと良い治療があればと望むところです。

　それでも、治った方もいらっしゃるので、ある程度体に合う合わないがあるのでしょうか。

　上記の経験が私の理由です。

　ただ、利点も多いとのご意見でしたので、今一度主治医とよく相談の上、考えてゆきたいと思います。

　ご意見ありがとうございました。

回答No.2

rokutaro36

まずは、診断した医師がどんな治療方法をしようとしているのか、
どのような説明をしているのか、
それがわからなければ、何も進みません。

お礼

rokutaro36様

　早速のご回答、ありがとうございます。

　漠然とした質問だったでしょうか。申し訳ありません。

　同居している家族でないので、詳細が分かりかねるのですが、初めて聞く病名と少ないながらに得た情報がビックリ（誤嚥すると致死問題に至りかねないなど）する事もあり、どなたか経験者にお聞きできたらと思いました。

　どんな治療法を提案されているのか、確認してみたいと思います。

　ご親切にありがとうございました。

回答No.1

spaceshinn

筋無力症と診断されたとのことですね。
現代医学では治療法が確立していないため難病指定されているとはいえ、治療方法がないわけではありませんので、お気を落とさないように願います。（が、ステロイドや漢方による治療はお勧めできません。）

ご質問内容だけでは、よくわかりませんので、補足をお願いします。

・正式な「診断名」はなんでしょうか。
・「いつから」「どの部位のどのような症状」で気づきましたか？
・表面化した症状をできるだけ詳しくお聞かせいただけないでしょうか？
・そのお身内の方は、いつも忙しく飛び回っている「働きもの」ですか？
・過去または現在まで、「牛乳」を好んで飲まれていましたか？

なぜ、このような質問をしたのかと申しますと、思い当たる節があるからです。補足説明をいただいてから理由や有望な治療法などをお話ししたいと思いますので、よろしくどうぞ。

お礼

spaceshinn様

　早速のご回答、ありがとうございました。

　同居していないので、電話で確認してみました。

　病名は、「重症筋無力症」です。

　表面化した症状は、１０年位前からで、画面が揺れるような感じがスタートだそうです。（目から始まったとのことです。）

　ここ２年位前から忙しくしているとのことです。（以前から活発に動いていたのですが、他の病気もあり１０年位寝込むことの多い毎日でした。）

　牛乳は特に好んで飲んでいないとの事です。

　専門家のお医者様でしょうか。

　ご親切にありがとうございます。

　宜しくお願い致します。