心内膜床欠損症と診断されました！

質問

私の愛娘が生後すぐに心内膜床欠損症（完全型）と診断されました。心臓に5ミリと3ミリの穴があいているようです。今のところミルクの飲みも良いし、問題はないのですが、いずれは手術ということになります。
はっきり言って治るのでしょうか？障害などは残るのでしょうか？ご存知の方がいらっしゃいましたらお願いします。なんでも結構です。娘を助けてください。

回答No.4

minamisakana · ベストアンサー

弊害ですが、私だけかどうかは判りませんが、心臓肥大があり、今でも、右胸と左胸とは、見た目で判る程、高さが（段差がある）違っています。

お礼

情報ありがとうございます。minamisakanaさんは完全型だったのですか？心臓肥大ということですが、運動制限とかはあったのでしょうか？もう少し詳しく教えていただけると幸いです。よろしくお願いします。

補足

すいません。minamisakanaさんは障害はなかったとおっしゃってましたね。気づきませんでした。↓のお礼はキャンセルしてください。ありがとうございました。

回答No.3

sonorin

私はいわゆる不完全型で、心房中隔欠損症（一次孔開存）でしたが、11歳の時に手術をし、今は二児の母ですっかり健康体です。手術前はガリガリでしたが、手術後は体重が倍増し、体も丈夫になりました。

完全型の場合には、心室・心房の双方に欠損がある上に、左心側の弁である僧坊弁の閉鎖不全を合併するため、右心側への血流量増大（圧が高い左側から低い右側に血液が流入する）により、右心から排出される血流が増大し、結果として右心肥大、肺高血圧を起こします。
この肺高血圧の程度がどの程度か、また心不全の危険性がどの程度かにより手術時期が決定されると思われますが、乳児期の手術はかなりリスクが高くなりますので、ある程度成長を待つことになります。

一応ご覧になられたことがあるかも知れませんが、参考ＵＲＬも見てみてください。

参考URL：

http://www6.ocn.ne.jp/~pamela/anotherheart-heart-2.html

お礼

ありがとうございます。
完全型の場合は手術のリスクがどの程度になるのでしょうか？現在はミルクの飲みもよく、離尿剤を利用していますが、発育していく上で心不全などのリスクもあることから
早い時期での手術になる恐れがあります。女の子なので、たとえ手術が成功したとしても、出産できないような体にだけはしたくないと考えています。
ともかく、心臓外科医に診断してもらうことが先決だとは思いますが、なかなか落ち着かないもので・・・
ありがとうございました！

回答No.2

minamisakana

追伸
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お礼

ありがとうございます。
早速、質問してみます。
今は心臓外科医の診断を受ける必要があるまで、
退院するか、そのまま転院するかを
赤ちゃんの様子で判断しようとしているところです。
ありがとうございました。

回答No.1

minamisakana

私は、心内膜床欠損症では無く、心室中隔欠損症（５０円玉ほどの大きさで、弁の際に開いていた）でしたが、30才過ぎに手術をしました。
その後、体力が向上して、年一回、必ず、風邪を引いていたのが、無くなり、痩せていたのが、今は、中年太りです。
障害は、まったくありませんでした。
手術時間も、３時間程度で済みました。

ご参考までに。