１０歳の息子が、耳鼻科で脳脊髄液減少症の疑いと言われ、専門医を受診予定

質問

１０歳の息子が、耳鼻科で脳脊髄液減少症の疑いと言われ、専門医を受診予定です。5年ほど前から頭痛に悩んでいます。調べる限りでは、治療しても完治が難しい、治療が長年にわたる可能性があるなど、不安な材料が出てくるばかりです。治療法や、手術の内容、子どもでも手術が受けられるのか、手術のデメリットはないのか、治療費が健康保険内で収まるのかなど、ご存じの方いらっしゃいましたら、教えてください。

回答No.2

bkm52744 · ベストアンサー

娘の場合、集中力の低下と机に向かえる状態があまり長時間維持出来ないので、あまり勉強はしていません。心がけているのは、楽しい事をすることです。人より時間が限られ、常に痛みを感じているので、やりたい事はすべてやらせたい。楽しい思いを沢山味あわせてあげたい。人生楽しい事沢山ある事を娘に教えてあげることに力を入れてきました。時々、娘がめげて泣いてしまう事がありますが、痛みを忘れるようにやりたい事や、楽しい事をベットで話をします。中学生ですが中間テストも期末テストも受けられませんでした。今度こそオール１かも、娘にはオール１はなかなか取れないんだよ！凄い！などと楽しく話すようにしています。夏休みの宿題は毎年半分は手伝っています。私は親として甘いのかもしれません。病院は名古屋の方はあまり詳しくないの分かりません。すみません。病院へ行ってもショックなことを言われたりもするかも知れませんが、頑張ってください。この病気は皆さん病院でいやな思いを一度は味わっているようです。

お礼

返答遅れてすみません。
娘さんが頭痛を感じない貴重な時間に満足のいくように過ごさせてやりたいお気持ち、よくわかります。
ただ、当方は親のあせりもあり、ときどき子供に無理を強いて行動させてしまうこともあり、後悔することも多いです。母の体調も思わしくないときは、子供は病気の被害者というより、親のエゴの被害者になっているかもしれません。親のゆったりした対応が必要ですね。ありがとうございます。
頭痛を頻発することで、病院だけでなく、お友達関係や色々な場面でご迷惑をおかけしたりして、つらい思いをすることも増えてきましたが・・・周りにも理解をしていただけるように働きかけていける勇気を親が持つべき時期がきたのですね。
この病気の解明が進んで、効果的な治療が安価で受けられる日が来ること祈ります。

回答No.1

bkm52744

お子様大変ですね。私の娘は９歳の時交通事故以降、頭痛が始まり、酷い時には寝たきり状態になってしまいました。しかし、病院では異常なし、精神的な病気だと診断されました。脳脊髄液減少症ではと専門の病院へ行きましたが、否定され、３件目の病院でやっと検査を受けることができました。結果漏れが見つかり、ブラッドパッチを２回受けました。まだ完治はしていません。症状的には、頭痛、吐き気、ふらつき、自律神経の乱れによる腹痛、手足の痛みなどです。１０歳のお子様でも治療は受けられます。
保険は適用されません。１回目の治療で検査も含め、３２万円、２回目の治療検査無しで２３万円、確定申告で少し戻るようですが、ほとんど戻りません、保険適用外の病名は大変です。検査のデメリットは腰痛、検査で針を腰椎に刺すのでそこから、髄液が多少漏れてしまうかも、治療後、一時的に症状が悪化します。今まで無かった症状も出る人もいます。劇的に治る人もいるので、なんとも言えません。治療後は１か月自宅療養です。トイレとシャワーくらいしか動かないようにします。とにかく安静にします。娘の場合、１回目では症状は治らず、２回目でやっと回復してきました。３回目は１年くらい様子を見ましょうと先生に言われています。穴がふさがっても減った髄液が元に戻るのに長い人で５年くらいかかるそうです。すぐに元に戻る人もいます。娘の場合は時間がかかるようです。でも今は、学校へ月に１０日くらい行けて、休みの日には友達とカラオケにも行けるようになりました。とにかく早めに専門医にご相談することをお勧めします。

お礼

ご回答ありがとうございます。
お嬢さんが回復に向かっているのはうれしいですね。
髄液の漏れが止まって、普通の生活に早く戻れることお祈りしています。
治療費が保険外とお聞きして…覚悟するしかありませんね。
子供にかけている医療保険を確認してみます。
とにかく、治療や術後の回復に数年かかるということなので、
早く病状を把握し、出来ることをしたいと思います。
当方はかかり付け医の紹介で、名古屋の中京病院を受診予定です。
もし、名古屋近辺の専門医情報ありましたら、教えてください。
また、お嬢さんは自宅療養をされたそうですが、その間の勉強はどうされたのですか？
よろしければ、教えてください。