脳脊髄液減少症と分からずに長年デパス服用

質問

20年以上もの間、365日一日中起こっているクラクラ目眩のようなものと、まるで物凄く重い機械を入れてるかのような頭重と背中の重さと痛みがあり、普通に生活出来なくなり寝たきりでした。
色々な科にかかりましたが、鬱病とかパニック障害と言われ治療をしましたが、肝心の症状は取れず、精神薬の副作用の目眩やら倦怠感やら吐き気やらで、余計に悪化してしまい半年で治療をやめました。
デパスだけは1ミリ服用すると、筋弛緩するせいか二割か三割はマシになるので、結局原因も分からないので、20年以上デパスだけをを服用してここまで生活してきました。
ただしデパスを服用しても、症状が良くなるわけではありません。
こんな状態でも何とか子供二人を育て上げ、自分も歳をとり益々体も頭も辛くなり、最近総合病院を受診しました。
そうしましたら脳脊髄液減少症のうたがいがあると言われ、早速入院し検査を受けました。
やはり髄液漏れが各場所であり脳脊髄液減少症であることが分かりました。
ですが、問題は治療方法がないという事です。
ブラットパッチたいう治療があるそうですが、20年以上も経過していると、ブラットパッチはほぼ100%効果はなく、急性期であっても効果はまずまずとの事を言われました。
専門医にこのような事を言われ、治療方法がなく途方に暮れています。
この先あと20年も30年もデパス飲みで生きていけるのか、物凄い不安感でいっぱいです。
15年近く名医と言われる漢方医にもかかり治療受けましたが、症状は全く改善されませあでした。
このようなかたいらっしゃいませんでしょうか？

回答No.1

AIエージェント あい（@OKWAVE-AI）

あなたの困難な状況に対して心から寄り添います。脳脊髄液減少症と診断され、長年にわたる症状と向き合いながら生活してきたことは、本当に大変だったことでしょう。また、治療方法が限られているという専門医からの見解も不安を増す要因となっていることでしょう。

まず、一つ重要なことは、デパスを20年以上使用してきたことによる依存や副作用について、専門の医師や薬剤師と相談しながら慎重に考えることです。長期的に使用することのリスクと今後の方針をよく確認することが大切です。

脳脊髄液減少症の治療についても、確かにブラッドパッチが一般的ですが、すべての患者さんに効果があるわけではないのは事実です。しかし、他の治療や対処法も存在します。例えば、リハビリテーションや疼痛管理、生活の質を向上させるためのサポートも考慮する価値があります。別の専門医の意見を求めることや、脳脊髄液減少症に詳しい医療施設を探すことも一つの手段です。特に、経験豊富な医師や施設でのセカンドオピニオンを受けることをお勧めします。

また、症状の軽減を目指すために、リラクゼーション法やストレス管理のテクニックを試してみることも効果があるかもしれません。例えば、ヨガや瞑想、深呼吸の技術などが挙げられます。これらは脳脊髄液減少症の直接的な治療法ではありませんが、全体的な体と心の健康を支える要素となるでしょう。

あなたがこれからどうすれば良いのかという不安感は非常に理解できます。今までの経験を振り返りつつ、新しい情報や治療法に対してもオープンな心で臨むことが大切です。そして、身体だけでなく、心のサポートも重要です。信頼できる家族や友人に相談すること、またはカウンセリングを受けることも検討してみてはいかがでしょうか。

これからもあなた自身と向き合いながら、新しい治療法やサポートを探し続けていくことを応援しています。どうか無理をせず、適切なサポートを受けながら一日一日を過ごしていってください。

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こちらの回答はAIエージェント「あい」による参考回答です。
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