てんかんを持ちながらの生活

質問

はじめまして。結婚して９年になるものですが、主人と年の差があるものでこの先のことを色々と心配するようになりました。そのせいか、新婚当時まで抑えられていた発作が今起こりやすくなり、子供もつくれない状態です。私の方は姉が８歳年上で、両親はまだいますが親亡き後のことも考えるようになりました。主人は３人きょうだいの真ん中で、兄と妹がいます。妹といっても主人と１０歳年の差が私とあるので年齢は私より年上です。妹は意地悪で私より先に子供をつくるなとか、主人に何を買ってもらったか見せてよ、他には部屋の家具のチェックをするなど私にはすごいストレスがかかりました。主人が間に入って注意してくれればいいものの、性格が優しい人間なので言いきれなく私に我慢してくれの一言だったのです。はっきりいってとてもではないけれど疲れていました。薬で抑えられていた発作が今では抑えられず難治てんかんとなってしまい、よって子供が出来ないので私でよければ治験に利用してもらえたらイイノニナーとついこのごろよく思います。主人の方と私の方のきょうだいの中で一番若いのでこんな意地悪な人間がいると不安でたまりません。人間の人生はどうなるかわかりませんが、親も体が弱く入院退院を繰り返しているので不安はさらにつもるばかりです。同じような状態に置かれている方はどのような生活方法をとられているのでしょうか？今は障害基礎年金の申請中で、障害者手帳の１級をもっていて、タクシー券をもらっています。姉がいますがなるべく頼らず自立した生活を送りたいのです。姉も、自分の家庭がありますから・・・。いいアドバイスがあればよろしくお願いいたします。

回答No.5

yottimama · ベストアンサー

再びNO4のyottimamaです。
お礼、補足ありがとうございます。

そうですか、義兄弟夫婦の方の理解を求めることは難しいですか。いつか理解してもらえる日がくると良いですね。

子どもが通っていた保育園に、やはりてんかんをもっているおかあさんいて、仲良くなりました。
そのお母さんはやはり妊娠した時、医者に責任はもてないと言われたそうですが、ご主人が全て受け入れると言ってくださったので、産むことを決心して今では３人の子持ちです。もちろん今でも発作はおこしますが、元気に子育てしています。

ありきたりですが、人はみな色々な事情をかかえ生きています。
義妹さん夫婦に理解を求めるのが難しいようでしたらnonnakamaeさんの病気を理解してくれる、お友達や仲間を作って、イヤなことがあったら愚痴を聞いてもらったりして、不安やストレス発散できる事を考え、前向きに強く生活していってください。やさしいご主人がついています。

私はシングルマザ－で、てんかんの持病のある子どもがいて・・だから沢山の人に支えてもらっています。感謝もしています。だから私ができる時は、いつでも支えてもらってる人達の力になろうと思っています。

nonnakamaeさんがんばろうね！いじわるする人に負けるな！祈ってます。

お礼

yottimamaサン、病気を持っていて結婚している私にメール有難う。シングルマザーとか知らなくて、こんな私を贅沢だと思われたかもしれませんね。私は精神的な面からもう子供は無理ですが、yottimamaサンには将来子供サンから沢山の愛情とお礼がくることと思います。子どもさんはおいくつなのですか？いいお母さんのもとに生まれてきてよかったですね。私は３０後半です。きっと近くに住んでいたらお友達になっていただいた事と思います。

回答No.4

yottimama

こんにちは。
小児てんかんの子どもをもつ母です。
心中お察し致します。

お分かりかとは思いますが、発作は脳が緊張状態から、リラックス状態に切り替わる時に起こしやすいと言われていますよね、そして、ストレス、寝不足は要注意！

さて、義妹さんはnonnakamaeさんがてんかんを持っている事はご存知ないのでしょうか？
結婚をすると確かに大なり小なり、家族、義兄弟、親戚等々どこでもトラブルがあります、まして病気をかかえていては大変な思いをされていらしゃるのでしょう。
ならば、なおのこと『てんかん』という病気の事を、義妹さんやご主人の兄弟の方にきちんと分かってもらってはどうでしょうか。

意地悪されれば口をきくのもイヤかもしれませんが、このまま不安をかかえ、発作をおこすより、ご主人と一緒に義妹さん夫婦とnonnakamaeさんの病気について話しあわれ、
逆に、協力してもらう形にもっていけるよう回りを巻きこんでもいいと思います。

回りに迷惑をとか、なるべく自立をとか、nonnakamaeさんの気持ちはよく分かります。
でもね、病気は確かに回りに心配はかけるけど、迷惑行為ではありませんから決して、恥じることなく回りと関わってください、そしてお世話になった分nonnakamaeさんが回りの人に手をさしのべてあげてくだっさい。

なんか、回答にもなっていませんが、お互いに明るく元気に『てんかん』とつきあっていきましょう。がんばれ！

スイミングが脳のリラックスと波を安定させるというので、我が子はスイミングスク－ルにいっています。
ストレス発散にもなりますよ。

お礼

お忙しい中ご丁寧にありがとうございます。人間がよければ私も前もって、主人の前で義妹夫婦の前でてんかんの事を話していたと思います。それが主人本人が義妹の夫と仲が悪いところを見てきて、悪い情報だけが耳に入ってきているので何も出来ないでいるのです。せめて私までにとどめておきたいという私の気持ちがストレスになっているようです。こんな私ですが今後もよろしくお願いいたします。子どもさんにもよろしくお伝えください。

補足

主人が多分こっちのきょうだい夫婦には理解できない問題だとの事です。私も今までの親子、きょうだいの会話の内容から話さないほうがいいと思っています。難しい問題で・・・。

回答No.3

jun95

保健所もいいかもしれませんよ。わたしが、以前住んでいたところは、嘱託の精神科医と、ケースワーカーの方が、相談に応じてくださいました。ただ、こちらに越してきたら、保健婦さんが、医療関係の相談全般に対応されておられて、そこでの相談はうまく行きませんでしたが、病院を紹介してもらえました。
地方財政も赤字なので、スタッフが少なくなっているようですが、是非、いちど、相談に行かれるといいと思います。ただ、相談日は、特定の日のことが多いので、電話で聞かれてからがいいと思います。

お礼

専門の先生は大学病院にいらっしゃったのですが、意地悪な妹夫婦の住まいが病院の近くにあっていけなくなったのです。直接、あんた病気もち？と聞いてくるのですから・・・てんかんの専門の先生は少ないと思うのですが、結婚してここまで悩まされるとは思いませんでした。来週月曜に電話してみます。

回答No.2

jun95

てんかんの方は、まじめな方が多いので、てんかんの種類や程度によっては、会社などによく適応されています。ただ、性格的には、しつこいところがあったり、きっちりと考えようとするような傾向もあることが多いです。
そのため、性格が合わないと、ストレスになる人も多いようです。全般強直発作などで倒れると、頭に怪我をしたり、浴槽で倒れると困ることが多いものです。ですから、なるべく、誰かと一緒にいた方がいいと思います。律儀な性格から、頼りたくないと言うのは、充分理解できますが、お姉さんにも、今の状況を話してみられるのもいいと思います。
あと、ストレスを避けることともに、規則正しい生活が可能な環境がいいと思います。病院の医療ケースワーカーや相談員の方がおられれば、それらの方に相談されるのもいいです。
私の知り合いにも、てんかんの方もおられます。

補足

ご丁寧にありがとうございます。お風呂の中でも時々前触れがおきて動きがとれなくなることあります。睡眠もとれていません。途中でおきてしまい、今日も朝早くに目が覚めてしまいました。悩みがあるといつもこの様になります。てんかんの専門の先生がいらっしゃる病院がないかなーと考えているのですが、保健所にいっても無駄でしょうか。

回答No.1

Black_Angel

既にご存知なら申し訳ないのですが，「（社）日本てんかん協会」という協会があるようです。

　ホームページを参考 URL にあげておきますので，御覧になってみて下さい。「JEPNET てんかんネットワークへ」や「リンク集」等を御覧下さい。

　また，「全国の支部ホームページへ」からリンクのある支部のサイトも御覧になってみて下さい。

　ご参考まで。

参考URL：

http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/

お礼

早速の回答ありがとうございました。すでに検索済みで、協会のことは知っていました。