希望は持っちゃダメですか？

質問

私の妹は、交通事故で身障者になり７年が経ちます。病院を転々とし、今は施設でお世話になる日々・・・妹は手足は勿論不自由で、話も出来ません。喜怒哀楽は表現できますが、会話が出来ないのは一番辛いです。唯一、食欲旺盛で口から食べれるのが救いで、今まで誤嚥もなく順調に経過していました。しかし最近、好き嫌いが激しくなり食べたくないものは飲み込まずに喉に溜め込んだり、しまいにはムセテしまったりするようになりました。そんな矢先、施設の介護師が介助している際、味噌汁でむせ込み窒息状態に陥り慌てて処置したうえ「誤嚥性肺炎」の診断で入院してしまいました。
この状態を繰り返す恐れを考えた結果、先日胃ろうをつくりました。経過よく退院し、また施設での生活が始まりましたが、口から食べずに経管栄養のみになったせいか妹は元気がなくなり笑わなくなりました。
食べるの大好きな妹なので、ショックなのかもしれません。
今日、受診日で主治医と親が会ってきました。
・・・胃ろうをつくりましたが、経口摂取可能なはずだったのに主治医から「経口禁止！絶対だめ！もし食べさせたいなら自己責任だ」と言い切られてきたようで、親はガッカリしています。勿論、私もガッカリです。そんな言い方はない気がしますが・・・

私たち家族は、元々食べれていた妹のわずかな機能を失うのが納得いかず不満でしかたありません。肺炎になる可能性は確かにありますし、承知しています。でもこれを機会に経口をやめたほうがいいんでしょうか？希望を持っちゃいけませんか？

意見聞かせてください。

回答No.2

violet-sherry · ベストアンサー

私も質問者様と同じく、家族の立場なので、とくに専門知識があるわけでもないのですが……。

うちも義父がブリッジの誤飲（救急救命の時、気管挿管時に入れ歯が破損して気管支に落ちた）で気管切開になり、胃瘻を作っています。現在は胃瘻からの栄養のみ。でも本人は以前から食べることがとても好きな人で、少しでも口から食べたいという思いが強く、先日、うまく嚥下ができるようになるためののどの中の整形手術をしまして、今は経過観察と嚥下リハビリしています。

義父は幸い杖で歩けますしスピーチカニュレをつけて話すこともできますので、「口から食べたい」という思いをしっかり私たちや医師に話すことができます。でも質問者様の妹さんは、きちんと自分の思いを伝えることができない状況で、胃瘻だけの栄養になって、たぶんとても不満をいだいていらっしゃるのではないでしょうか。お若いのに突然事故で手足も思うようにならなくなった。単調な病院（施設）生活の中で、たぶん一番の楽しみはお食事だったはずです。

主治医というのは、その施設にいる先生なのですか？　老人介護施設などもそうだと聞きますが、とかく施設は食事介助の時間と手間を簡単にするためと万一誤嚥性肺炎になったときの責任をかぶらないために、そのような危険のある患者はなるべく安全な胃瘻に、という方向に進みがちであるそうです。

でも、その人の生き方はやはり本人や、本人が意思表示できないときはご家族が決めるべきですよね。ご家族のみなさまが、誤嚥性肺炎の危険も十分承知している、それでたとえ彼女の寿命が短くなっても最後まで楽しく食事をして笑顔の人生を送ってほしい、と、そこまで覚悟をされているのでしたら。。。きちんとその承知している旨を書いた誓約書を入れるから経口摂取させてほしい、と再度その先生や施設におねがいするか、もしその経口禁止！といってるお医者様が外部の病院ならば、病院を変えることも視野にいれてはどうでしょうか。

いろんなお医者様がいて、いろんな病院があります。患者の希望やQOL（生活の質）を第一に考えてくださる先生も少なくないはずです。まして妹さんは物理的に口から食べることができない人なのではなく、肺炎の危険回避のために胃瘻にしたということですから、本人とご家族の希望をかなえてくれるところはきっとあると思うのですが。

胃瘻の栄養も続けるけれども一日の必要カロリーのうちの何割かは口から摂って食べる楽しみを味わう、などの方法はあると思います（うちの義父はその方向で行ってます。のどの形状や年齢から、栄養の１００％を口から摂るのはたぶん無理なので、楽しみとして少しでも食べられればいいかなと。胃瘻は、年齢がもう80間際なので、万一風邪やその他の症状で食事が取れなくなったときの安全策として、ふさがずに残しておくのがいいそうで）。

市の保健所によっては、保健師さんが相談に乗ってくれたり医師を紹介してくれたりするところもあるようです。妹さんは身障者ということなので福祉課などが相談に乗ってくれることもあるかもしれませんね。

なんとか、妹さんやご家族の満足のいく生活ができますようお祈りしております。

お礼

親身になっていただいて大変嬉しいです。
主治医は妹が身障者になってからずっと診ていただいてる方で、把握してくださっていると思っていましたが、食べる希望を失うような言葉を発せられ医者に対して期待も何もなくなった次第です。いまさら主治医を変えるのも難しいので、遠慮せずに自分達の意見も聞いてもらうようにしたいと思います。口から食べなくなってから笑顔が消えてしまい、そういう妹をみていられないし、固形物なら問題なく摂取できるので私たち家族はその機能を生かしてあげたいと思っています。１から頑張ります。無理せずに・・・暑い中、胃ろうがあったおかげで水分も十分とることができましたし、そういう利点も大事にしていきたいです。本当にありがとうございました。

回答No.5

unchikunpu

嚥下造影検査（VF)で、現在の嚥下能力では摂取出来る食事形態が無い、かつ嚥下能力の改善が見込まれないと判断されて胃瘻を増設したのであれば経口摂取は難しいのかもしれません。
しかし、詳細な検査を行わずに味噌汁で誤嚥したから、誤嚥性肺炎になったから経口摂取が困難だと判断したのであれば、それは間違いです。（ちなみに味噌汁は食事形態としては難易度は高めです）
嚥下は外からは何が起きているのか見ることが出来ません。
そこでVF（レントゲン写真の動画版みたいな物をイメージして下さい）を行うことで嚥下障害の原因、摂取可能な食事形態、水分形態を見つけ出すのです。
なのでVFを行っていないのであれば、どこかその検査が行えるところを探してみるといいと思います。
VFは耳鼻咽喉科、口腔外科、歯科、脳外科、リハビリテーション科等の診療科がある病院ではもしかしたら行えるかもしれません。

最後に変な期待を持たせてしまうかもしれませんが、本人が食べたいと思うのもは嚥下能力以上の食事形態も食べれる事があるそうです。

お礼

詳細な検査は何もなく、今後の誤嚥の可能性を考えたうえで医者からの勧めで胃ろうになりました。そのような検査あるんですね、参考になりました。妹は、固形物は上手に摂取できるので、その機能は無理せず可能な限り生かせてあげたいと考えています。ありがとうございました。

回答No.4

noname#210007

口から食べるのは危険だと思います。
６年前私の父親が脳梗塞で倒れ、妹さんと同じ様な生活をしていました。
担当医に胃ろうを勧められましたが、ゆっくりなら口から食べられるし、本人も嫌がりましたので断りました。
一年後かなり良くなっていたのですが、ある日誤嚥してしまいました。
再び医師に進められましたが、ゆっくりなら食べられるし、やはり父が嫌がったので断りました。
ところが一ヶ月もしないうちに再び誤嚥をおこし、その夜には帰らぬ人となりました。
父は亡くなる前日に、介護士が食べさせる速度が速すぎて辛いと言っていました。
その事をナースセンターには言って、もっとゆっくり食べさせて貰うよう頼んだ翌日の出来事です。
家族は任せっ放しで傍についていません。
もっと気をつけて食べさせてくれていたらと色々思いますが、病院側が危険だという事をしたのはこちらですから。
人に任せる以上は、妹さんの命は他人任せです。
病院側が駄目と言うのなら、
そして家族が通って食べさせて上げられないなら、止めておかれた方が良いと思います。

お礼

お父様、お気の毒でしたね・・・
私の妹は口から食べられなくなったことが納得できずにいて、笑顔がきえました・・・食べるの大好きで食事の時間を待ちどうしくしていたくらいですし、固形物は問題なく摂取できてた人なので、その機能は私たち家族が生かしたいと思います。頻繁に面会にいくので、少しずつまた１から嚥下の練習をするつもりです。暑さが続き、胃ろうがあったおかげで水分摂取も十分にとれたし利点はあります。苦い薬も胃ろうから注入できています。貴重なご意見ありがとうございました。

回答No.3

violet-sherry

ごめんなさい＃２ですが追加です。

嫌いなものをのどにためるとか誤嚥するとかの危険がありそうなので、胃瘻は残して栄養はとるにしてもせめて妹さんのお好きなものは経口摂取とか、お好きなものだけれど飲み込みにくいなら刻み食とかとろみ付けとか、ミキサー食にしてもらって味だけは味わってもらうとか、いろいろ手だてはありそうなので、そこらへんもよく主治医の先生や施設とご相談（交渉）になってはどうかと思います。

回答No.1

lesskey

難しいですねぇ、主治医の先生は過去に
> 味噌汁でむせ込み窒息状態に陥り慌てて処置したうえ
の状態になったことがある妹さんを見ている為、経口摂取をして同様の事態が起きるのを恐れています。
先生としては患者に危険な状態に陥る無用なリスクは避けたいでしょう。

> もし食べさせたいなら自己責任だ
一見無責任ぽい発言ですが、先生としては仕方ないかと・・・
「経口摂取しても良いですよ」と許可して、事故が起きた場合責任は先生に降りかかるのですから。

ただ「自己責任」と言われているのであれば、念書でも書いて「経口摂取にて事故が起きた場合は責任は家族が・・・」と
何かあった場合には家族側でリスクは持つという形であればよいのでは無いでしょうか？
(全くの素人意見ですので先生と相談して下さい^-^;)

妹さんの心情は分かりかねますが、現状において「食べる」という唯一の愉しみを奪われた心の空白は余りに大きなショックだと思います。

今後、精神的に病むという可能性も考えられますので・・・主治医に相談(聞くばかりではなく提案も出して)して下さい。

お礼

食べるという機能は可能な限り生かしていきたいので、医者とは相談しながら私たち家族が頑張っていこうと思います。有難うございました。