子供が心臓病です。知識のある方、助言ください。。

質問

子供が5ヶ月の時に、動脈管開存症の手術をうけました。
その時の手術は無事終わりました。
が、手術前のカテーテル検査の時、もう一つの病気、大動脈弁狭窄症がある事がわかりました。
大動脈弁狭窄の方は、軽いので、1年に1回の経過観察をしています。
担当医からではありませんが、手術をしていただいた先生から、大度脈弁狭窄症は、突然死のある病気だから、これから慎重に診ていってくれると思いますよ。というような事を聞きました。
そして、担当の先生も丁寧で、優しくて、私は信頼していました。
でも、担当医が変わってしまったのです。
この前まで研修医だった、若い先生です。
失礼ですが、若い先生というだけでも不安です。
その上、これだけ軽ければ経過観察自体やめてしまってもいいですよ。って言われました。
でも心配なので、と言ったら、
じゃあ小さいうちは、今のまま1年に1回のペースで、成長とともに数年に1回と延ばしていきましょう。
ということです。
本当にそれでいいのですか？
私が心配しすぎているだけ？
いま子供は元気です。
赤ちゃんの時、体重が増えなかったため、身体は小さいけれど、元気いっぱいです。
このまま、病気の事を忘れてしまっていいのですか？
（もちろん忘れる事はできませんが・・）

回答No.5

ebisu2002 · ベストアンサー

二尖大動脈弁と言いますが、数100人に一人ほどの頻度です。
若いうちに治療が必要となることはやはり少ないものの40才ごろになって弁逆流や弁狭窄の進行が生じてくることがあります。
あの立派な体格のシュワちゃんが手術をしたのもこうした状態でした。
成人となって自己管理となったら数年に1回は心エコーでこうしたことの検査が必要なことを理解してもらってください。

参考URL：

http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec03/ch028/ch028f.html

お礼

とても参考になりました。
よく分かりました。
将来は心配ですが、迷いはなくなりました。
子供と子供の病気と向き合って、頑張ります。
専門的な知識をありがとうございました。

回答No.4

ebisu2002

軽度の弁膜症の経過観察の間隔は1年が普通です。
中等度までは1年間でそれほど進行することは考えにくいのでそれ以上行う必要性が低いためです。また、突然死の件も軽症では考えにくいものです。
もし徐々に進行して行った場合で、数年以内に手術が必要となることが予想されるような時期になれば半年～3ヶ月ごとと間隔を短くしていきます。

参考URL：

http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/surg1/www/isrp/congenital_home/Disease_HTML/CongenitalAS-shousai.html

お礼

回答ありがとうございました。
参考になりました。

うちの子は、大動脈弁が二枚しかないそうです。
もしも病気が進行した場合の手術方法も簡単には説明は受けてます。
将来的には、ちょっと心配なんですよね？
経過観察はずっと続けた方がいいですよね。

でも、まだまだしばらくは安心かなって思いました。
ありがとうございました。

回答No.3

venus2367

質問者が「母親として」どうしたいとお思いかをまず考えませんか？

疾患によっては専門の先生の相談も受けたいでしょう。

お母さんとしてお子さんに出来る限りの事と、ご自身が納得の行く治療法を見つけられる先生を見つける事も可能だと思います。

医者と研修医の違いもありますが、研修医を受け入れてる病院でも医者のサポートがしっかり出来てる（指導）病院もあります。

今は雑誌やテレビででも腕のいいドクターを探して動く親御さんは少なくはないですから頑張って下さい。

お礼

回答ありがとうございました。

若い先生だから信用できないってわけではないです。
ただ、突然死がある病気だから慎重に診てくれるでしょうって言われたのに、経過観察なしにしてもいいって、すごくギャップがありません？

そこに戸惑ってます・・
がんばります。

回答No.2

kome14

自分は生まれつき心室中核欠損という心臓病です、
はじめの数年は年に２～３回の検査通院でした
中学２年の頃にカテーテル検査も受けて
今現在では２年に１回の通院で心配ない状態です。

現状だとおそらく年に数回心エコーや超音波検査のため
通院する形になると思います
年齢とともにその回数も減っていくと思います

自分の場合もはじめは教授のおじさんで
担当が若い先生に代わりました、
自分ははじめの担当医の先生の記憶がありませんｗｗ
今の担当の先生も今では立派な助教授になっています
もうすぐ２０年の付き合いになります

がんばってお子さんと病気を乗り越えてください

お礼

回答ありがとうございました。
病気とともに生きている方からの回答、
心に響きます。
あなたと我が子の将来がダブってしまいます。
（失礼。。）
じゃあ、通院の回数が減ってくるのは、問題なさそうですね。
でも、経過観察なしになるのは怖いですよね・・

お互いがんばりましょうね！

回答No.1

sdfsdfsdfs

心配ですね。
セカンドオピニオンをお勧めします。

お礼

回答ありがとうございます。

やはり親としては心配なので、セカンドオピニオン受けたいです。
ただ子供の心臓病を診れる病院って、そんなにないんですよね・・
この程度でわざわざ他の大病院にかかっていいのかなって。。
悩んで、ここにたどりつきました。