心臓に疾患をもつ子の親

質問

家の娘は４ヶ月健診で動脈菅開存症と診断されました！
１歳くらいになったら手術とのこと。
同じ病気、心疾患をお持ちの親御さんいましたら、お子さんの様子や、うちの子はいつ手術したなど情報がほしいです。診断された当初は泣いてばかりいました。同じ疾患をもった子のママ、パパの話が聞きたいです。
よろしくお願いします！

回答No.7

mr-snkk · ベストアンサー

寝付きと体重の増減は、動脈管開存症にあまり関係ないように思いますよ。個人差の範囲ではないでしょうか？

うちの子は小さめでしたが、寝付きはすごく良かったのを覚えてます！
夜は寝ぐずりもせず、六時ぐらいから翌朝までぐっすりでしたよ。ほんとに手のかからない子でした。

夜中の授乳も新生児の頃だけで、二ヶ月からは夜は起きませんでしたね。

うちの子の体重が増え始めたのが術後だったと思います。成長曲線にも入ってなかったのに、今は標準より大きくて、たくましいです‥。

お礼

そうなんですね。ありがとうございます。
わたしも一歳くらいから保育園考えていて医者に相談したら、大丈夫ですょ。風引きやすいですけど みたいなこと言われたんで。先生によってまちまちなのかと思いました。
二歳くらいになるとカテーテル治療できるから傷残してまで手術しなくても。ということでした。
いろんな先生の意見も聞いてみたいなって思って。
でも私がすんでるところは田舎なので大きい病院ていうとそこしかないんですよね。

回答No.6

mr-snkk

いえいえ、お役に立てたようで光栄です。

聞いてもらっても大丈夫ですよ！不安、大きいですもんね。
わかる範囲でお答えしますよ！

お礼

こんにちは。質問お願いします！
小さいときのお子さんて体重、結構増えました？あと、寝つきはどうでした？

うちは、５ヶ月で八キロもあったり寝つき悪かったりするんですがそのせいかなと思ったりして…

回答No.5

mr-snkk

またまた下のものです。

費用はごめんなさい、よく覚えてないんですけど、驚くような額ではなかったと記憶してます。育成医療を使い、食費（離乳食）と服代（貸与でした）しか払ってないです。たしか一万も払ってないですよ。

育成医療は地域の保健師さんに相談されたらいいと思いますよ。とてもありがたかったです！

うちはカテーテルと聞いてたんですが、前日脇の下からメスを入れると言われました。開かないようにクリップで止め、更に先をしばってあるそうです。

手術はリスクが伴うし、全身麻酔もリスクが伴います。うちも出血多量でした‥。十分説明を受けて、カテーテルであっても開口手術であっても臨まれた方がいいでしょうね。

お母さんさえ大丈夫なら、１歳まで待たなくてもいいと思いますよ。生まれてすぐに手術する子もいると聞きました。病院側に話してみてもいいのでは。

シナジス、痛がりますよね。筋肉注射だから、ものすごぉく痛いんです。そういえば術後も受けましたよ。昨シーズンからは受けてません。ＲＳウイルスの予防接種だから、こればかりは受けといた方がいいですよ。うちは疾患が分かる前、ＲＳがひどくなり大変だったです。

お子さんが風邪をひかないように、こじらせないように、この冬を乗り越えましょうね！お母さんの支えがとても大事ですよ、がんばって！

お礼

お忙しい中いろいろ教えていただきありがとうございます。
もし何かまたあったら聞いても大丈夫ですか？

回答No.4

mr-snkk

下のものです。

術後の薬は病院で飲んでたものを持ち帰り、なくなったら終わりです。飲み続けなくてもいいですよ！

定期検診は術後一年は何度か行きましたが、その後は年に一回です。小さいうちは寝かせて検査するので、年に一回とはいえ大変です‥。

保険は入れませんよ、学資保険も。うちは上の子は生まれてすぐに入ったので、下もすぐに入れば良かったと後悔してます。
しばらく入れないけど、何年かして入れるようになったら、やはり医師の診断書がいるようです。

うちは遠くの大学病院で手術したので、入院中とても心細かったです。でも知り合いもでき、退院時にはたくさんの人たちとお別れしたのを覚えてます。

手術の傷は消えませんが、だんだん薄くなっていきますよ。あまり目立ちません。

お子さんの体調管理など手術前はいろいろ気を遣いますが、がんばってくださいね！応援します！

お礼

いろいろありがとうございます。
え～学資保険もはいれないんですか！
うちの子は手術かカテーテルでコイルを詰めるってことだったんですがお子さんは最初っから手術でした？一歳までまつ意味あるのかと最近思ってきちゃって。毎月シナジス筋肉注射打つのかわいそうで…あと、手術費用ってどのくらいかかりましたか？

いろいろ聞いてすいません。時間がある時でいいので返事下さい。

回答No.3

mr-snkk

こんにちは。ご心配ですね。心エコー検査のたびに睡眠薬つかってないですか？寝るまで大変ですよね。

うちの三歳の息子も、動脈管開存症でした。乳児の時に別の病気の検査で分かりました。
１歳から保育園の予定にしてたのですが、保育園からそういった疾患があると入れないと言われ、８ヶ月で手術しました。
全身麻酔ですが、手術自体はかんたんなもので、術後も良好で、１週間ぐらいで退院できました。

保育園にも提出しましたが、今から学校に入学するたびに医師の診断書は必要になるようです。
そして、すごく元気なのに三歳になった今でも保険には入れません。

手術、がんばってくださいね！

お礼

ありがとうございます。
近くに同じ病気の子いないので心強いです。
手術後は薬とかは飲む必要ないんですか？定期検診はいってるんですか？
保険は生命保険が入れないんですか？
質問攻めですいません！
なんか風引かせないようにとかすごい神経つかっちゃって。
手術するまでもすごく心配です。

回答No.2

suzuko

大変ですね。

「動脈菅開存症」は比較的良く耳にする病名です。

1歳ぐらいで手術して、完治すればそのまま経過観察していきます。

たまに完治しない子は、もう少し大きくなってから手術となるようです。

参考URLは「全国心臓病の子を守る会」です。

ご参考までに。

参考URL：

http://www.heart-mamoru.jp/

お礼

suzukoさんありがとうございます。医師は良くある病気と言いますが心配で。いろいろ見てみますね。情報ありがとうございます。すごく励みになります。

回答No.1

植松 一三（@jf2kgu）

東京都には
心臓の病気を持つ子供の会≪会の名前は確かでは有りません≫ガ有り
病院で紹介してもらえたようです
会で手術費の補助が有り、血液を分けてくれた人たちえのお礼程度で、済んだ様な事を聞いたこと有ります
病院か、市町村の福祉かで聞いてみてください
そこなら、いろいろ情報も入ると思います

お礼

情報ありがとうございます。
ひとりで悩んでいたので励みになります。